台南有一名單親媽媽獨立撫養3位兄弟,不過讓外界覺得難能可貴的,是3位兄弟都罹患一種裘馨氏肌萎症的罕見疾病,不但會全身無力、肌肉萎縮,平均壽命更只有20幾歲,為了照顧孩子,媽媽不辭辛苦,全天候待命,只希望能等待奇蹟出現。
要把輪椅上的病人推下車,送進醫院檢查,陳女士得忙得滿頭大汗,因為罹患裘馨氏肌萎症罕見疾病的二兒子,根本無法動彈,全都得靠媽媽幫忙。
記者:「現在有工作嗎?」肌萎兄弟母親陳美月:「沒辦法啦,我要照顧3名孩子,沒有辦法工作。」記者:「收入呢?」陳美月:「收入只能靠他們的身心障礙補助。」
記者:「每天都要這樣做嗎?」肌萎兄弟外公:「對啊!每天都要這麼做。」
陳女士有3名兒子,除了老二,老大跟小兒子也都從小就發病,一開始會四肢無力,最後全身無法動彈,呼吸衰竭死亡,最先發病的老大,已經22歲,現在連起床都得到外公外婆幫忙,更不用說日常起居都得有人照料。罹患肌萎症大哥顏良翰:「5歲的時候走路就會,比較吃力,常跌倒。」
3兄弟的爸爸,無法接受事實離家出走,從小就只靠媽媽獨立照料,雖然生活開銷跟龐大的醫藥費,幾乎讓他們喘不過氣,不過媽媽還是不願放棄希望,細心照料,只為了等待有奇蹟出現。
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