因為孩子的病實在很罕見，這對父母的無助更令人同情，這是台灣第一個接受藥物治療的龐貝症小孩程程，這種基因突變，身體會缺乏某種素，讓心臟不斷肥大、肌肉無力，原本都活不過1歲，現在台大醫院已經能在新生兒階段就篩檢出來，只是程程當年算是白老鼠，而且半歲才治療，因此躲不過一輩子得靠呼吸器的日子。
程程媽媽：「友，ㄧㄡ，友友。」
發音雖然不是很完美，程程卻已經見證醫學上的奇蹟，出生時，他和每個小baby一樣可愛，因為這就是龐貝症陰險之處，如果不是一場感冒被檢查出來，程程恐怕活不過1歲。
程程媽媽：「診斷出來的時候，那個時候是沒有藥的，能夠擠出1瓶來給這個孩子，他們(藥廠)計劃一直延誤。」
程程爸爸：「(當時)我很難過很難過。」
半歲時，透過人道救援，程程開始使用還在實驗中的藥，成為台灣第一個接受治療的龐貝症小孩，每2週補充身體所缺乏的某種酵素，讓心臟不再繼續肥大，只是治療還是算晚，肌肉無力已經補救不回來。
每個小時都要幫忙拍痰，怕小朋友會窒息，這樣的動作得持續半小時，爸媽的努力下，程程還拿到幼稚園畢業證書，現在小學一年級了，跟著程程後面的3個小朋友，也同樣是龐貝症，幸運地在出生1個月內就開始治療，只是目前只有台大醫院能夠篩檢，畢竟藥物已經核准上市，醫師只希望不要再有下個延誤治療的個案。
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