【一步一腳印】不完美天使！不放棄　帶來希望和愛

主持人李明依：「歡迎你們，我們這麼多可愛的大天使、小天使，天使家族來到我們當中。」</p>

逸華爸爸林照成牽著二女兒逸華，溫柔地安撫她的情緒，在他心中有疼惜，也有感謝，因為要不是有她跟姐姐詠晶來到世上，可能就不會有這場活動，也不會有天使心基金會，那麼這麼多家庭，可能就無法得到安慰。學校老師(歌曲)：「I want Nobody，Nobody but you，來，動一動。」

老師卯足勁在逸華面前扭腰擺臀，希望吸引她的注意，儘管肢體不太協調，但老師希望她每天都能有伸展；採訪的這天，剛好是好天氣，啟智學校的老師，於是決定拉著孩子們走出校園，曬太陽去。老師：「拉拉手，一起走，手，手來，來，這樣子，1、2，1、2…。」

今年念國三的逸華，身材高挑，皮膚白皙，因為脊椎側彎，四肢纖弱，走路時最好都要有人攙扶，雖然跟大夥兒踏著一樣的步伐，但由於先天腦部缺陷，使得她的發展比別人來得遲緩。

逸華媽媽蕭雅雯：「Hello，林逸華，妳回來了，妳今天去玩有沒有很高興，有沒有？」逸華妹妹：「有。」蕭雅雯：「你怎麼知道姐姐很高興？」逸華：「我要找爸爸。」蕭雅雯：「爸爸喔，爸爸在裡面等你啊。」

就像是期盼了好久一樣，終於抱到爸爸的逸華，非常滿足。逸華：「爸爸，123。」蕭雅雯：「123，爸爸學她聲音。」爸爸林照程：「妳喝那個果汁好了。」

儘管只會講幾個簡單的單字，已經夠讓照程跟雅雯安慰。蕭雅雯：「眼睛看，眼睛看，妳先咬一咬，再放進去，等一下，等一下，等一下，妳有沒有咬，要咬，要咀嚼，否則會不容易消化，產生便秘的問題。」

林照程：「我記得第二個孩子，被宣布她是重度(智能障礙)，就是逸華，我真的有一段好長的時間，腦子裡面是空白的。」

蕭雅雯：「5個半月的時候，診斷出來的，就是肌肉張力非常的低，5個半月的時候，她的脖子沒有辦法挺起來，所以以至於她沒有辦法像一般的孩子，可以這麼硬挺地讓你抱著。」

逸華被診斷出是合併智能肢體語言的多重障礙，這對他們夫妻而言，是宛如世界末日的二次重擊，因為她們的老大，也就是逸華的姊姊詠晶，已經是一個極重度智能障礙的孩子，跟妹妹逸華不同的是，姊姊詠晶只會發出「哼哼啊啊」的聲音，她不會講話，沒法走路，還有癲癇、便秘、過敏、氣喘等等的毛病。

林照程：「整個都慌囉，我跟你講，我講很多，裡面有一件事我沒講過，還有人跟我講過，是大陸名醫耶，來喔，包醫好，一次就要拿幾十萬，你看還17、8年前，結果過幾個月，報紙一看，什麼通緝犯被抓了，我跟我太太說『這個不是那個名醫嗎』？」

林照程跟蕭雅雯，原本都是音樂家，被認為才子佳人前途似錦，但為了救孩子，走投無路之下，他們竟聽信一對通靈夫妻的話，說他們的職業和小孩相衝，應該改做生意，林照程聽完，二話不說，立刻去借錢，照著通靈老師的指示，開了直銷公司，但很短的時間，就負債2千多萬。

音樂的路也回不了頭，人生跌落谷底，看不到生命的希望，他沮喪的曾想過，帶著2個孩子，一走了之。林照程：「當我帶逸華跟詠晶，喔，洗完澡了喔。」逸華：「爸爸，抱抱。」林照程：「喔，抱抱，抱抱要訪問咧，那你要看哥哥。」

還好尋短的念頭，只是一閃而過，但如今如此親密的父女關係，當初可是遙不可及，因為無法接受孩子殘缺的現狀，他不知道如何去愛，心中充滿怨懟，好一陣子，早出晚歸，不願親近逸華，夫妻關係也一度走不下去。

林照程：「我跟你講，這種家庭喔，10個家庭裡面，至少7個，爸爸是逃避的，其實那段時間，滿痛的啦，想起來還是有很多的痛，包括對雅雯很多的，我覺得很多的歉疚吧，她就是默默的承擔啊。」

蕭雅雯：「我覺得有時候父母親的，那個痛苦，是來自於你對孩子的期待，沒有滿足，我費了這麼多功夫，花了這麼多時間金錢，可是我好像看到的，就只有一點點，那所以我們常常就在那一點點裡面，我們就是抱怨啊、不滿足，除非你完全接納她了，什麼叫接納？

我的感覺是，就算今天她沒有進步，你花了很多錢，花了很多時間，費了很多的努力，她就是沒有進步，你還愛不愛她？如果你還愛她，就是接納嘛，我們照常去做我們該做的事情，但我們不把我們的期待，壓在她的身上，不過這是我後來才學會的啦，一開始我也沒辦法。」

母性本能的堅強，讓她再艱苦、再不快樂，都沒想過放棄，就這樣，夫妻倆硬著頭皮，一方面帶孩子復建，一方面在朋友帶領下，走入信仰，終於心情慢慢穩定，面對也接受了孩子的狀況。

但老天卻在這時，給他們更殘酷的考驗，詠晶在一個寒流來襲的夜晚，無預警離開人世，再堅強的母親，此刻也完全崩潰。

蕭雅雯：「我沒有辦法接受這件事情發生，因為對我來講，4個字『莫名其妙』，也就是我出門不到24小時，怎麼會有這種事情發生呢？怎麼可能我的孩子睡到一半，就被發現沒有呼吸，然後送到醫院，怎麼樣急救，救不回來，其實在我心裡面，第一個想法是拒絕這件事情。」

逸華爸爸林照程：「那時候，就是我哭完她哭，她哭完我哭，她就我安慰我，去幫她選什麼棺木，什麼去…唉，很多的不捨。」

林照程讀悼念詞：「妳是貼心的好朋友，我常常把妳抱在腳上，不管你年紀大或是小，東南西北跟你亂聊。」

生命有太多在當下不能解釋的問號，詠晶不明原因，在睡眠中心，肺衰竭離去，讓她們一度對信仰產生疑問；直到事隔多年，他們才慢慢了解，也許詠晶已經完成了她來到人間的使命，她用她14年的生命，留給照程跟雅雯幫助人的動力。

因為切身經歷，讓他們有了一把打開特殊兒童家長心門的鑰匙，創立「天使心基金會」，幫助大家一起走出去，都是這位心愛的小老師，留給他們的祝福。

林照程(懷念詠晶的信)：「我們最近開始要推一個『336』喔，我們要帶這些特殊可愛的孩子去曬太陽喔，還有吆喝他的爸爸、媽媽，還有社會上有支持我們的，都可以一起出去走走，曬曬太陽喔，妳應該是發起人啦，那發起人先回去了啊。」

遊行前72小時的天使心基金會，林照程進辦公室後，手邊事情就沒停過，為了這場在星期六上場的「愛奇兒大遊行」，他們神經繃到最高點。公關組工作人員羅時宜：「我們的孩子有包括發展遲緩，重度、輕度都有。」

要把有各種包括自閉、過動、不同障礙的小朋友帶上街，不只台灣，在亞洲國家都是破天荒頭一遭，猛的是，他們完全沒有辦這種大型活動的經驗，放眼望去，基金會不到10個工作人員，所幸有好多志工及家長都來幫忙。

志工媽媽：「我們這一群志工媽媽，我們是都已經就是被執行長跟執行長夫人，我們是整個已經被帶出來了，所以我們就很希望，有更多你現在還在家裡的家長，不敢走出來的，因為當天你來的時候，每一個家庭都是跟你一樣的，所以你千萬不要有壓力。」

父母先走出來，孩子才有希望，這是他們倆一路走來最深刻的體認。蕭雅雯：「一開始的時候，其實大家都不認為父母親需要被建造、父母親需要被關心，就連父母親本身他都認為，你只要能夠幫助我的孩子就好了。」記者：「小孩好我就好？」

蕭雅雯：「可是我們一直在告訴這些父母親說，不，我要關心的人是你，那會這樣做，是因為我們自己的經歷，覺得說，其實孩子很多的時候，他根本是也滿快樂的，但是父母親不快樂，其實都是產生一些負面的影響。」

先把父母存在的價值找回來，唯有自己走穩了，小孩才可能有保障；下一步，他們想搭起跟社會溝通的橋樑，訂一天叫「愛奇兒日」，作為社會對這些特殊兒的友好日，希望大眾愛惜接納這些奇妙特別的寶貝兒，讓這些孩子跟家長的需要，被看見、被接納，也讓社會的愛找到出口。

遊行前3小時的市府前廣場。記者：「緊張嗎？」林照程：「有一點耶，有一點，對。」記者：「沒有辦過這麼大的活動？」林照程：「對啊，其實我真的很不習慣跟就是大人物…，我們只是想做一些事情，小事情。」記者：「現在集結的狀況，你覺得？」林照程：「還不錯，應該還不錯，慢慢人應該都會多起來。」

善的力量是可以感動上天的，不只要來支持的貴賓雲集，遊行前，天氣預報顯示是低溫陰雨，但父母的向陽天，老天爺果然給了個大太陽的好天，還真的很像嘉年華，大家都精心打扮，興高采烈。林照程：「各位爸爸媽媽們，你們辛苦了，門已經開了，我們要出發了，我們用愛改寫歷史，後退後退。」

要跨出第一步，總是困難，但一旦決心向前，沒有人可以阻擋；就像她，飛快地跑著，早已跨越想學走路的心願；很久沒連絡的，都在這個活動中重新聚首，沒見過的，走出來，就可以認識新朋友。

林照程：「很棒喔，妹妹。」逸華：「妹妹。」林照程：「對，她幾歲？喔，姐姐，姐姐。」逸華：「妹妹。」林照程：「姐姐啦。」

外國友人：「這是給所有人，也是特殊家庭的遊行，這裡對我們來說，是很好的地點。」雅雯：「很高興看到你。」

有人直接參與，有人不吝嗇的揮手致意，還有家長直接拿來機會教育。孩子家長：「給小朋友比較正確的觀念啊，譬如說對比較不正常的小朋友的話，你要多關心他，或是跟他們相處。」

給別人希望相對簡單，難的是要從他們自己心中長出盼望，路，也許漫長，但一路上有伴，大家心中就不孤單。

失去了大女兒詠晶，接納了二女兒逸華，老天又讓照程跟雅雯，有了美恩跟逸恩，不只是他們，這裡的所有人都學會了，不管孩子是什麼模樣，都依他原本的天賦來愛他。

紫萱爸爸高介仲：「我從照程跟雅雯的身上，我看到，她們有2個重度孩子，可是她們的孩子轉化成對其他人的祝福，不只是對他父母的祝福，他轉化成對這麼多，對身心障礙者的祝福。」

林照程：「完成了，親一下，我覺得這是一個很艱困的任務，對我們來講，有太多挑戰，我想如果不是一個很堅定的意念，其實我們沒有辦法走到今天，前2天，我們家的阿姨，她夢到我們的大女兒，今天也會來，其實我覺得她好像我們的導師，那個不會走路、不會講話，其實是最有力的推手。」

以前的林照程，放不下自尊，選擇逃避，現在的他，總是會適時的緊緊摟著太太，心疼的為她擦去眼淚，這是他學習到的付出與關懷。

林照程：「親愛的太太，我謝謝你19年來，你跟我在孩子的世界裡面，承擔了很多的困難，也承擔了一個也不太懂事的丈夫，常常扮演那個第五個孩子的角色，常常讓你也很頭痛，但是我真的是說，19年來，我要謝謝你，你每天在這當中，所付出的一切，最後我要在眾人面前說，太太，我愛你。」蕭雅雯：「照程，我也愛你。」

歷經人生的無常，所幸兩個人的手沒有放開，如今他們更化小愛為大愛，不只讓自己的生命有意義，也幫助更多的家庭，找回喜樂、盼望與堅持下去的勇氣。</p>