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  • 04
  • Jan
  • 2018

盼妹免穿腳架!小姊姊聯絡簿許新希望 DDH家庭媽哭了

編輯 林保宏 報導

2018/01/04 15:47
小姊姊在聯絡簿寫下的新年新願望,讓媽媽看了是既感動又心疼啊。(網友「Peihsuan Lin」授權提供使用) 盼妹免穿腳架!小姊姊聯絡簿許新希望 DDH家庭媽哭了
小姊姊在聯絡簿寫下的新年新願望,讓媽媽看了是既感動又心疼啊。(網友「Peihsuan Lin」授權提供使用)
2018年到來,每個人都有自己的新年新願望,但是這位小妹妹許下的願望,可是讓人看了十分感動。日前有一名女網友「Peihsuan Lin」在臉書發文提到,她育有2個可愛的女兒,但其中小女兒從出生就被檢查出左腳有髖關節上的問題(髖關節發育不良,簡稱DDH),大女兒也常會和妹妹吵架,但日前在聯絡簿寫下「新年新希望是妹妹不用再穿腳架」,讓女網友看了十分感動又心疼。

「Peihsuan Lin」日前在臉書社團「爆廢公社」發文,分享妹妹這一路來治療的心路歷程。Peihsuan Lin提到,「原本有和爸爸討論,一開始決定是不公開妹妹的情況,但是看到姊姊在聯絡簿上寫的內容,真的讓我太感動了,因此就決定要分享妹妹的歷程。」

Peihsuan Lin還提到,其實不少父母親在得知孩子的狀況後,都會開始找尋相關文獻資料,但是過程中會很慌亂,而且除了找資料之外,實際上能獲得幫助的情況卻很少。她希望藉由自己的經驗,除了幫這些家中孩子有DDH情況的父母親打氣外,也能給予一些協助。


「Peihsuan Lin」分享小女兒日常生活的點點滴滴。(圖/網友「Peihsuan Lin」授權提供使用,下同)

以下為Peihsuan Lin撰寫全文,本文已獲得她的授權。

我們家姊姊和妹妹相差五歲,跟大多數有雙寶或以上的家庭一樣,她們每天總是上演無數回爭吵、搶東西戲碼,媽媽獅吼的能力就是這樣被她們訓練出來的。

晚上,拿出大女兒的聯絡簿,看到她寫在上面的新年新希望,我愈看心愈痛,從來沒有如此一股強烈的痛楚,一陣一陣地席捲而來,眼淚掉個不停........既是心痛難過,又是感動-心痛著小女兒出生以來一直承受的一些不舒服的治療;感動著大女兒如此真誠的願望,妹妹出生後,我的確對她少了很多的耐心,在妹妹剛出生的那幾個月當中,也常看到她帶著落寞的神情看著我們照顧妹妹的樣子,晚上看到她寫的這些願望,心裡對她實在覺得愧疚。

小女兒在出生的那天,就被小兒健檢的醫生檢查出來左腳有髖關節上的問題(醫學上簡稱DDH,全名是 "Developmental Dysplasia (Dislocation) of the Hip",發展性髖關節脫臼/脫位,或是發育不良),他要我們出院後,找個時間到大醫院去做更詳細的檢查。我當時心裡只想著,喔!髖關節,我有聽過,很多大型狗會有髖關節的問題!但除了這樣,其他我實在對這三個字不是很了解,更不清楚它的嚴重性,長輩說,這就是長短腳,我心想或許等過一陣子,它就會自然好了吧!就像一些新生兒腳踝有點往內凹一樣。



原本我們打算等我坐完月子再帶小女兒去大醫院檢查,但出院當天,護士突然提到這件事,問我們要什麼時候帶小孩去醫院檢查?我們說等坐完月子,護士卻說,要儘快帶去給醫生看喔!而且她們也要寫轉介單。這下我才發現事情有點不對勁。

出院後沒幾天,由先生和娘家媽媽帶著小女兒去醫院檢查,回來後,媽媽說,醫生說她是髖關節脫臼,要去訂做一種叫作「帕氏吊帶」的輔具,全天穿著治療矯正,只有洗澡能脫下。於是我們約了另外一天,到和醫院配合的義肢廠商那,為小女兒量身訂做一條吊帶,在她第十一天大時正式穿上。

在她出院到穿上吊帶前的這些日子,她幾乎是睡滿四個小時才會哭著要喝奶,喝完奶繼續睡,不哭不鬧不吵人,乖到我甚至忘記有她的存在,某天要進房開燈找東西,發現她躺在裡面,我還嚇了一跳!但這樣的美好光景在她穿上吊帶的那天起,從此變了調。或許是她本身的性格,或許真的穿上吊帶被綁著,活動受限,不舒服,讓她不分白天夜晚,總是哭鬧抗議。



而我總是趁她睡著時,上網查DDH的相關資料,網路上千篇一律的訊息告訴你,出生到六個月大之內是黃金治療期,吊帶大概穿三到六個月,有大約八成五到九成的機率能夠治癒。而訊息後面還有一歲或學走路之後,則是需要開刀上石膏的內容,我直接忽略,因為我相信小女兒穿吊帶幾個月就能好的!

穿上吊帶後,大約是一個月回診一次,到了三個月大的時候,醫生卻說她還是有脫臼,要繼續穿吊帶,心裡雖然難過,但我安慰自己,沒關係,再穿三個月一定會好的!期間照了幾次超音波,醫生也都說左腳的數值有進步,愈來愈接近正常值了。等到六個月大的時候,終於可以脫下吊帶,但大概過了兩個星期,發現她右邊正常的大腿已經可以完全伸直了,而左邊卻是緊縮著的,而且左右兩邊大腿很明顯大小隻,原本醫生要我們三個月後再回診,也因為這個問題而提早兩個月回診,醫生照了第一次的X光後,說她的軟組織(長長腿骨連接髖臼之間的圓圓小小的一顆東西) 還沒有長出來,要繼續觀察、一個月後再回診。

但往後的每個月回診,這個軟組織就是不長出來,九個月大的時候,醫生為了確定軟組織有沒有壞死,安排了一次核磁共振,對一個小嬰兒來說,要禁食八小時,還要禁睡 (照核磁的過程中,需要讓他們使用鎮靜劑,為了怕影響藥效,所以作檢查前不能讓小孩睡太飽,護士說早上起床後就要開始禁食禁睡),真的有點困難。後來結果出來了,醫生說她的軟組織有長薄薄一層,所以沒有壞死!但是因為她的骨頭還是很後面,所以需要做徒手復位 (單純把骨頭喬回正確位子,沒有開刀),上石膏一個半月(六週),石膏拆掉之後接著穿開腳支架。



就這樣,醫生決定在小女兒十個月大時幫她做徒手復位的手術。石膏的照護方式,上網查,每個媽媽都說很難顧,找了好多資訊,卻不太有人分享這方面的訊息。奇摩部落格和無名小站關閉後,很多的珍貴資訊也都沒了,有些則是隔了太多年,也找不到人聯絡,但在手術的前一天,我終於聯絡上一位媽咪,她也很熱心的教了我照顧的方法,還有手術後的一些注意事項。但因為是第一次顧,小嬰兒大便尿尿都不會說,加上小女兒當時的便便還是稀稀的,所以在她出院回家當天,就讓她得了出生以來第一次的嚴重尿布疹。照顧的過程慘不忍睹,原本就難帶的孩子,上了石膏更是難帶。

拆掉石膏後,接著訂做了開腳支架,醫生說穿上腳架後,不會影響她爬、走、站,一樣一個月回診一次,繼續追蹤軟組織的生長,就這樣,從六、七個月大追蹤到一歲兩個月,這個讓人擔憂的軟組織,終於長出來了!可是!又是可是!醫生說她的骨頭還是很後面,而且左腳還是緊縮(扶著東西站著時,都是墊著腳尖的),所以到時開刀的機會很大!



於是我們回到期間有去過幾次的另一間醫院,想尋問不同醫生的意見,這位醫生在判讀X光之後,確定小女兒是需要開刀治療的,在他詳細的解說下,我和先生決定把小女兒交給這位醫生,由他來為她動刀。而在這次的X光中,我們才知道,原來小女兒還有髖臼發育不良的問題!這也說明了為何之前的徒手復位會失敗了 (髖臼發育不良,角角沒長好,無法把骨頭好好的固定在正確位子裡)。開刀的內容是開放性復位,骨盆截骨加鋼釘固定 (骨盆截骨補髖臼的角角,用兩根鋼釘固定)。

在尋求第二位醫生意見的前不久,我們剛為小女兒找了一間有附設兒童復健的的診所,讓小女兒上課復健,當時是想改善她墊腳尖的問題,還有想要增加她左腿肌肉的力氣。醫生知道後,要我們繼續讓她做復健,三個月後 (一歲半) 等她關節活動好一點再安排開刀時間。



因為這次手術有動刀,雖然醫生說開刀過程因為她的失血量不多,所以沒有輸血,但隔天要抽血檢查血紅素,若不夠的話就要輸血。後來小女兒抽血結果出來,血紅素不夠,所以有輸一包血,而在開完刀的那三天,她一直反覆發燒,沒有食慾,也因為疼痛而睡不好。看到醫謢人員就是拼命哭,連來收垃圾的阿伯都躡手躡腳的怕她看到醫院的人又要哭。還好,病房的護士阿姨們人都很好,除了提供了超專業的石膏照護資訊,還在小女兒手背上的點滴固定板上畫她最愛的佩佩豬給她,讓這住院的煩悶日子當中,增添了一些生活上的小樂趣。

由於是第二次上石膏,雖然比之前多兩週固定,但有了先前的慘痛經驗,加上醫院有提供照護資訊,所以這次照顧起來,上手多了,也不曾發生過尿布疹 (包屁股的“材料”真的好重要啊!)。

雖然拆石膏後的第一個月回診,醫生說軟組織有點掉下來,所以得穿上開腳支架,但因為第一次手術石膏固定後有穿,所以我心裡有底,並不覺得意外。也還好第一次訂做的腳架她還能穿,所以不用再花一萬多做過一個。



也因為小女兒的緣故,後來認識了一些家中一樣有DDH孩子的家長,社團中,看著家長們分享的訊息,我實在很感謝幫小女兒開刀的醫生,並沒有要我們自費任何術材 (骨粉啦,鋼釘啦,之類的),省下好幾萬元的費用。再者,因為小女兒出生就被檢查出來DDH,所以來不及為她買保險,沒有了保險,其實對一些家庭經濟有困難的家長來說,手術若有自費項目,真的很吃力。而每家保險的標準不同,若投保日期跟被檢查出DDH或是之後的相關手術日期過於接近,保險也一樣是不理賠的 (當然也有很多理賠通過的案例,但都是投保超過一年以上的,輔具也不是每家保險公司都會賠,有些則是只理賠一半的輔具費用)。只能說,我們很幸運遇上了一位仁心仁術的好醫生。

小女兒從去年六月底開始穿腳架,目前已經穿六個月了,現在的她兩歲快四個月,一路走來雖然辛苦,但看著她開完刀後的進步,我真的很感謝上帝。每天睡覺前,我都會帶著她向上帝禱告,她有時候也會主動跟我說要跟耶穌禱告。雖然,她照樣皮得讓我心煩,但我也感謝上帝,她是個如此樂觀開朗的孩子,每次照X光,她都會嚇得痛哭失聲,但結束後,還是肯和醫護人員們說謝謝、再見。雖然,她長大了,變得很愛跟姊姊搶東西,當媽的每天處理姊妹倆之間的紛爭,真的很累很煩,但,這何嘗不是一種另類的幸福!這兩姊妹,恩愛時可以很恩愛,吵起來也是沒完沒了,但有哪一個手足之間是不吵架的?甜蜜的負擔啊!媽媽再苦再累,也要把妳們照顧好。事實證明,女兒真的好貼心!雖然媽媽平常把姊姊給罵慘了,但她心裡還是掛念著妹妹的。

2/2 回診,期待能有更好的消息,也謝謝每一位願意花時間把這篇文章看完的你們。



「Peihsuan Lin」的發文,立刻引發網友的熱烈討論,就有1.1萬人按讚、超過2000位網友留言,所有人都衷心祝福妹妹可以早日康復,也鼓勵她們別放棄希望,一家人都很正面樂觀,相信妹妹一定會好的。

看到各位網友的打氣加油,「Peihsuan Lin」事後也發文感謝。她提到當初也沒想到妹妹要到開刀的地步,但是一看到X光片,她和丈夫就清楚了。Peihsuan Lin還說,「有些父母或長輩會存有『長大就會好』的心態,在此也要奉勸各位,只要心裡有那麼一絲絲懷疑、不安,請一定要帶孩子給醫生檢查!而且一定要多跑幾間醫院,因為每個醫生的看法、所給予的處置方式會不太相同,有些醫生會立刻要你開刀,有些則是會請父母再多觀察一陣子,而每個醫生所講解病況的內容、詳細度也會有所不同。」



「也有些父母會懷疑開刀後的效果 (怕會需要再開第二次以上的刀),但這些都是個案,有些父母則是把石膏拆除後的相關小手術也算在內 (有些醫院拆石膏需要住院,有些醫院像我女兒的則是當天拆當天回家,還有拆鋼釘、之後的拆線,等等的小手術)。也會懷疑手術是否會影響小孩的身高發育。這點我可以跟大家說,我女兒現在兩歲快四個月,身高大約94公分,而且扣除掉石膏剛拆那兩三個月的肌肉萎縮恢復期,目前跑跳都是正常的!

「很多父母選擇不把小孩的事說出來,但是若大家都心存這樣的態度,真的很難讓更多人了解這樣的病況,每個分享的經驗都是寶貴的。希望女兒的經歷可以幫到大家,再次謝謝各位的鼓勵,一起加油。」

若您對這方面資訊有興趣和想要了解的,歡迎各位請點「DDH-先天性/發展性髖關節脫臼/發育不全-寶貝交流園地」。



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更新時間:2018/01/08 09:46

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