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腳穿鐵架被歧視 她靠繪畫走出陰霾

發佈時間:2017/11/04 13:56
最後更新時間:2017/11/04 14:18
圖/中央社 腳穿鐵架被歧視 她靠繪畫走出陰霾
圖/中央社

健行科技大學一年級潘恩怡從小罹粒線體缺陷罕病,須穿鐵架又無法上體育課,同學視她怪人;小小心靈受創的她,在畫畫世界找到自信,用創作與人溝通互動,增加自信並走出陰霾。

住桃園市中壢區的19歲潘恩怡是早產兒,6個月大時發現四肢有異狀,且身體左邊知覺較差,送到醫院反覆檢查,但都沒有確定病因,她從小就頻繁進出醫院,且發燒容易抽筋,後續又被診斷出癲癇,直到國小一年級才確診罹患罕見的「粒線體不足症」。

 

粒線體是身體內細胞產生能量的地方,就像是「細胞的發電機」,當它生病了,就無法釋出足夠的能量。有些粒線體疾病只影響單一器官,但也有可能全身性影響。症狀以神經學和肌肉表現為主。

潘恩怡的體型偏瘦,走路輕緩,但拉起長褲管,雙腿都穿著鐵架,粒線體不足讓她的下肢無力,只要運動就容易受傷,求學階段都不能上體育課,也必須使用擺位椅、鐵架等輔具,幫她穩住身體,種種的作為,開始讓同學覺得「潘恩怡好怪」。

「疾病對我最大的影響,就是很怕別人笑我」,潘恩怡今天接受中央社記者採訪時表示,因腿穿著鐵架,「和別人的不一樣」,同學曾取笑並排擠她;甚至有朋友問:「妳的腿是被卡車輾過嗎?」讓她心裡很受傷,且再也沒有穿短褲出門。

一直到8歲那年,潘恩怡加入罕見疾病基金會開設的心靈繪畫班,在這裡,不管是病友或家屬都以平等心相互對待,沒有歧視、沒有排除,讓潘恩怡感受到大家庭的溫暖,不害怕與人互動。

潘恩怡的媽媽陳淑凌受訪時表示,潘恩怡從小都不喜歡跟別人互動、講話,和同學相處遇到很多困難。其他孩子本來只是想要「逗」恩怡,卻變成欺負,恩怡也因不擅表達,沒辦法和同學溝通。
 

陳淑凌說,她鼓勵恩怡,「如果沒辦法用說的,那就用畫的」,把心中的想法畫出來,也把愛和溫暖畫出來。畫畫班的老師也給了很多啟發,從創作培養自信,讓孩子知道「自己是很棒的」,懂得愛自己,別人也會用愛來相待,而不是沈浸在被欺負的情境裡難過。

潘恩怡的的夢想是成為動畫師,她說,每次遇到不開心的事情,她就會看日本動畫大師宮崎駿的作品,感覺被療癒,希望自己的畫作也能帶給別人溫暖的力量。

罕病基金會的心靈繪畫班、寫作班即日起至11月12日,在國立台灣藝術教育館第三展覽室,以花旅奇緣為題展出成果展。(中央社)
 
#健行科技大學#潘恩怡#陷罕

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