不僅皮膚起水皰,嚴重時,口腔、食道等黏膜也會出現水皰影響進食;唐煒勛從小樂觀克服身體障礙,專注於課業,今年還以5A會考成績捨高雄中學選讀離家近的鳳山高中。
大熱天,唐煒勛雖然穿著短袖上衣,雙臂卻要用袖套包覆,脖子也覆蓋著大片紗布保護傷口,就是要防範傷口感染。
這個今年要上高中的大男生唐煒勛今天接受市長陳菊表揚,他靦腆的笑容讓人印象深刻,經了解他雙臂袖套包覆還有露指手套,才知道他罹患遺傳性表皮溶解水皰症,俗稱的「泡泡龍」。
唐媽媽眼裡的煒勛是個懂事的孩子,面對困難的事總是樂觀以對,認真的學習態度讓媽媽很欣慰。
皮膚冒出來的水皰隨時會破掉、潰爛,煒勛媽媽要幫忙敷藥換藥。傷口出血刺痛,煒勛說:「再痛都要忍耐!因為媽媽比我還辛苦,她每天要犧牲四小時為我換藥,我可以體會媽媽的辛苦,很感謝母親為我付出」。
為了不刺激食道腸道,煒勛流質飲食,媽媽要用調理機為他調理飲食,遇到有動態教學,媽媽也要扮演助理員,輔助孩子免於跌倒碰撞,煒勛還曾因為眼角膜交替受傷惡化,一度陷入極大失明的恐懼中。
對語言有特別的才華,煒勛曾多次代表參加演講比賽也有優異的成績,學業表現也很優異,在今年的會考,他以5A成績捨雄中選讀離家近的鳳山高中。
水皰傷口造成手指彎曲不直,煒勛不減對音樂濃厚的興趣,他學習電子琴,即使手指在鍵盤間滑動造成他的痛楚,仍直說悠揚的音樂讓他很陶醉。
煒勛樂觀不向命運低頭的韌性表露無遺,今年還獲得總統教育獎。 (中央社)
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