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  • 08
  • May
  • 2017

最想要的母親節禮物…憨兒媽淚盼「能放手讓你飛」

編輯 何文君 報導

2017/05/08 20:28
「只要他能學會自己吃飯、喝水,照顧自己,就是我最大的心願了。」這些再平凡不過的日常,對棋媽來說,卻是一輩子的奢求。

在兒子出生的那一天,全家人都帶著微笑迎接若棋的到來,但一切的快樂,都在一夕之間變了調;家人發現,若棋到8個月大都不會翻身、坐立、爬行,甚至無法挺直身體,全身軟弱無力。在友人的建議下,棋媽帶著若棋到醫院檢查,一開始並沒有查出異狀,只認為若棋是「過胖」,一直到11個月大,才在馬偕醫院確診,若棋原來是個「身心障礙兒童」。

圖/棋媽授權提供,請勿翻攝。

若棋的腦水比一般的嬰兒還多、腦神經比較少,所以腦袋發展比較遲鈍,更嚴重的是,若棋的筋骨屬於「低張」,也就是說,他幾乎沒有任何力量可以支撐身體,只能像剛出生的嬰兒一般軟軟的躺著。噩耗來臨,對家人來說更是晴天霹靂,若棋媽媽說,本來以為他「吃藥就能變正常」,但事實告訴他們不是這樣,雖然一開始無法接受,但「沒有時間難過了」,毅然決然讓僅11個月大的若棋開始接受復健治療,並辭去工作,擦乾眼淚,專心在家陪伴孩子。

圖/棋媽授權提供,請勿翻攝。

【每一次的哭聲 都是媽媽的痛】

復健之路沒有想像中容易,對於什麼都還不懂的若棋來說,只要訓練自己出一點力,就足以讓他疼痛不已、崩潰大哭,更別說要讓他能自己學會走路,每一次的反抗、痛哭、吵鬧,都是重重打在棋媽和老公身上,只能咬著牙、忍著淚,強迫他做完療程,再抱起他安慰,看著孩子受的折磨,加上家人出於心疼孫子的不諒解,心酸和壓力也只能往肚裡吞。

棋媽在接受專訪時說,回想最辛苦的時期,就是每天要帶著他醫院、家裡兩邊跑,一步一步帶著他練習、反覆的聽著哭聲、反覆的鼓勵、反覆的安慰每天起床的第一個煩惱,就是「如果兒子今天沒進步,怎麼辦?」再面對家人親戚的言語壓迫,讓棋媽也曾經怨恨,卻也無力,只能盡力彌補,帶著他慢慢進步。

圖/棋媽授權提供,請勿翻攝。

【輿論、眼光、歧視 都是媽媽的自責】

現在,若棋快要6歲了,但心智年齡依然停留在「2歲」,語言能力沒有太大進步,只會咿咿啊啊的發聲,不會說話,且在認知上也有很大問題,被判定是「極重度智能障礙」,甚至無法如期上小學接受國民教育。對於外面的世界似懂非懂的他,遭受到歧視更是令人灰心,他們曾經在公車上被乘客趕下車,辱罵「這種孩子教不好就不要坐大眾交通工具」,放棄了公車捷運,又被計程車司機拒載,母子倆現在只好推著車,天天從家裡徒步走到醫院。

棋媽說,讓她最心疼的,是在面對別人的眼光時,能感覺到若棋的不舒服,曾經很負面的午夜夢迴想過,「怎麼會把他生成這樣」,卻也只能告訴自己要正向面對,孩子,需要她。現在的若棋已經進步到能自行走動,認得人,也會表達自己的情緒,甚至像一般孩子會偶爾調皮,看在棋媽眼裡滿是欣慰;談到最想要收到的母親節禮物,棋媽樂觀的說,不求他能進步到向正常人一樣,只希望他能學會生活自理,「媽媽沒辦法陪他一輩子,不要麻煩到別人就好」。

圖/棋媽授權提供,請勿翻攝。

面對社會的歧視眼光,棋媽也期待,大眾能多給這些孩子一點空間與尊重,「他們只是飛得比較慢」,多給予關懷和諒解,希望有天,能夠安心地放手,讓他們展翅高飛。
 

【了解慢飛天使,給予多些關懷】:心路基金會


圖/棋媽授權提供,請勿翻攝。
更新時間:2017/05/12 10:05

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