【一步一腳印】無止盡父母成長路 面對挑戰越挫越勇

  • 記者王德愷攝影林煌賓
  • 發佈時間:2011.06.26 22:09
  • 最後更新時間:2016.05.16 15:06

蔡傑跟爸爸跨過矮牆進公園。蔡昭偉:「出發啦!」蔡傑:「不用扶。」蔡昭偉:「好不用扶,自己喔!」蔡傑:「會了,要自己來喔。」 不到9歲的蔡傑,是個獨輪車好手,一邊對自己重複正向鼓勵的話,一邊面對窄窄矮牆的挑戰。蔡昭偉:「很棒。」蔡傑:「很棒。」蔡昭偉:「讚!」蔡傑:「讚!」 伸開雙手平衡,靈活地在轉角處扭腰,直角都可以這樣硬生生轉過去,蔡傑的技術讓人驚嘆,自己也笑得開心。下午的練習才剛開始,蔡傑騎得不慢,敢冒險,因為知道有人在旁邊保護他。蔡傑:「會掉。」蔡昭偉:「好,會掉爸爸碰,要保護你。」蔡傑:「走後面。」蔡昭偉:「好,走後面喔。」 不論在前方或後方,不管手握著或沒握小小的蔡傑都全心相信,父親是最可靠的保護,有爸爸的鼓勵,他可以在跌倒後不停頓,馬上再開始。蔡傑:「喔!」蔡昭偉:「是不是再一次就好了。」蔡傑:「是。」</p>

愈挫愈勇這個成語,蔡傑還不會說,可是已經做得很好。蔡昭偉:「他喜歡怎麼樣,然後我們就盡量朝他有興趣的方面去,也不能說栽培,就是陪他啦。」記者:「你覺得蔡傑最可愛的地方在哪裡?」蔡昭偉:「單純、單純,跟白紙一樣,不會有仇恨,也不會有忌妒。」

蔡傑也不太會抱怨,想學就努力練習,非常地專心堅持,要練到會為止,天氣實在很熱,爸媽要蔡傑停下來。叔叔:「吃什麼冰?」蔡傑:「XX冰。」陳美綸:「他是誰?」 蔡傑:「叔叔。」

吃完冰去吃飯,蔡傑始終牽著媽媽的手,小時候蔡傑又黏媽媽、又害羞,現在學會了許多事,包括獨輪車,膽子大了、心情好了,身體反應也更靈活,重點是更敢去學習其他的新事物。陳美綸:「現在會撒嬌,現在會撒嬌了,以前好像幾乎都沒有感情,就是好像一個陌生人一樣,他不知道這是你爸媽。」

蔡傑:「媽咪沒有。」陳美綸:「媽咪跟你公家。」蔡傑:「公家就好。」陳美綸:「跟你分享呀。」蔡傑:「爸爸怎麼沒有。」

小小的蔡傑已經知道自己吃飽,也要關心爸媽有沒有得吃喝。陳美綸:「就是我看他的時候,他看我的時候,我們兩個會有一個默契,會同時笑出來,或是他知道我在和他玩這樣子。」

這平凡的互動,對蔡傑爸媽來說太珍貴。蔡傑:「是誰?」蔡昭偉:「不是你啦,是別人啦。」蔡傑:「別人在哪裡?」記者:「在這裡啦。」蔡傑:「是她?」記者:「對。」

小時候帶蔡傑出門,他可不會這樣觀察周圍的人事物,甚至理會陌生人,就像聽不懂國語的外國孩子一樣,爸媽只好安慰自己說,蔡傑不懂也好。蔡昭偉:「他如果說他懂得很多,他知道說這是別人在歧視他,或是別人在說(他),他會覺得很難過。」

那時候的蔡傑真的是一張白紙,學什麼都很慢,爸媽又急著要&amp;#25934;會他。蔡昭偉:「我打他,他會打他自己,這點看在我們做父母的心裡,我們就是覺得,怎麼會變這樣子,他沒有反應嘛(不會唸故事)然後我就自己翻下一張,然後他就自己手伸過來,他手伸過來 他是抓著我的手(去罰他)。」

那時候的蔡傑,雖然表達力不夠好,但其實很多事也都看得懂,知道不會讀,接下去就是被捏手心懲罰,爸爸想起來好心疼,但在蔡傑還是小魔鬼的階段,他們真的不敢不敎他,就怕他長大後,沒辦法照顧自己。電影片段:「我要證明我孩子是可以&amp;#25934;的,學得不錯。」

如果他的愛,就是無法好好說出來,你還願意愛他嗎,蔡傑爸媽每天問自己,但還是每天繼續愛下去。兩歲半時,蔡傑被診斷出罹患了自閉症,有一陣子蔡傑跟爸媽都很辛苦,爸爸收起蔡傑喜歡的玩具小汽車,要他把時間花在學習基本生活技能上,媽媽每天上班前陪著蔡傑刷牙。

陳美綸:「因為那時候小孩子蠻糟糕的,就是我也不太放心交給別人,因為怕別人會隨便就放在一邊,曾經在幼稚園給老師帶,她們也就任他到處跑,也沒有在看著這樣子。」

蔡傑的爸媽都是營造業人員,工程講究具體進度,完工期限早就定出但教養孩子跟工作完全不同,不知能不能有成果,進度也好慢好慢,蔡傑被診斷出自閉症,掀起了家庭風暴,為了讓三代同堂的家庭和諧,蔡傑媽媽繼續工作,扛起家計,蔡傑爸爸辭工留在家,親自敎蔡傑,家裡像教室,每件小事都是必修課。

這個曾想漂泊瀟灑的男人,被兒子徹底磨成一個不一樣的人。蔡昭偉:「每本故事書要念35遍,他才有辦法講。」

蔡傑爸爸選了獨輪車讓孩子學,因為要騎上去,必須全神貫注練平衡,對外界刺激要很有反應,蔡傑得走出來,不能再躲在自己的世界裡。蔡昭偉:「我知道他很努力了,只是能力不夠,我要把他撐起來,不能讓他甚麼都不會。」

很多人罵過他對蔡傑太嚴格,他也曾經懷疑過自己的教法對不對,那幾年,夫妻倆心力交瘁,孩子也沒長進。蔡昭偉:「他剛剛被我打完手,然後去騎車,他就回頭對我笑,完全忘記剛剛我凶他,我覺得他那麼善良天真,自己好可惡。」

紀錄片導演沈可尚:「我願意為你學習任何事情去做一個父親、我願意為你學習去重新調整自己的角色、我願意為你學習去調整自己的生活節奏,工作步伐,會有一種那種很大的驅動力告訴你,你做得到,對、而且她需要你做到。」

紀錄片導演沈可尚:「均均、均均、均均,你嚇到了喔,她嚇到了。」

紀錄片導演沈可尚拍了蔡傑爸媽的故事,拍片過程中,他自己的大女兒出生,一直擔心焦慮不知怎麼做爸爸的沈可尚,在看到女兒那一刻被改變了。紀錄片導演沈可尚:「那第一眼有一種,你就是我我就是你,就是我們兩個是一個密不可分的一體的那個感受。」

紀錄片導演沈可尚:「我在那個當下就覺得,有一種好強大的,覺得我一定可以學習到怎麼跟妳相處。」記者:「突然你有了信心?」紀錄片導演沈可尚:「對,我突然有了很大的信心。」

不過,感動很快也被擔憂掩蓋,醫院發現女兒身體孱弱不適合劇烈運動,每個親友都有意見了,沈可尚和太太度過難熬的第一年,常懷疑要不要讓孩子就這樣關著不動。紀錄片導演沈可尚:「她那麼喜歡玩,她那麼喜歡蹦蹦跳跳,她那麼喜歡東奔西跑,我不想去限制她,我不想限制她,希望她是什麼就是什麼。」

生命應該充滿色彩,孩子應該儘情探索,什麼是外界定義的好爸爸,很重要嗎,沈可尚更希望女兒記得自己是她的朋友。紀錄片導演沈可尚:「我認為一個真正的好父親,就是父親找到了一個自己和妳相處的方式,這個方式是,你認同我,我也認同你,然後我們享受的是那個當下。」

拍了紀錄片,沈可尚對親子關係也有了新想法,父母該去試著走進孩子獨特的世界,學習與他們溝通。均均:「它是房子呀。」紀錄片導演沈可尚:「它是長得像房子的鑰匙圈。」均均:「它、它不是鑰匙,它是房子呀。」紀錄片導演沈可尚:「好啦,它是房子啦。」

紀錄片導演沈可尚:「有了孩子之後,我真的覺得作品是要拿來溝通的,作品是要跟這世界說話的,原因是因為,我也好希望有一天,我的作品是我的孩子看得懂的,我的孩子看了會有感觸的。」

能夠溝通,天生有能力踏進彼此的世界,多麼幸福,沈可尚珍惜女兒的每句話。紀錄片導演沈可尚:「問題是你會想吃嗎?」均均:「想吃 。」紀錄片導演沈可尚:「你是真的想吃還是假的想吃?」均均:「假的想吃。」紀錄片導演沈可尚:「假的想吃那就不要吃啊,我是真的想喝耶。」均均:「我想真的吃。」紀錄片導演沈可尚:「你想真的吃什麼?」

紀錄片導演沈可尚:「妳今天,妳就是好想要在那邊跳舞,好想要在那邊奔跑,好想要在那邊跑來跑去,即使醫生說你可能不太適合好好運動,可能會怕危險,沒有關係啊,小時候誰沒有摔倒過呢,每個人都摔倒過啊,就去跑啊。」

他不再花時間焦慮地自我懷疑,到底是不是一個正確的對的爸爸,只是跟女兒一起探索,讓生活不蒼白。紀錄片導演沈可尚:「我現在都把和兒女相處的時間,都想得很短暫,我會認為那個當下就是父女之間的意義,就是那個當下,沒有其他的了。」

陳美綸:「有一度也是心情很低落啦,因為帶(孩子)帶到被人家批評成那樣子,就是他會想說自己的做法會不會是錯的,因為他很嚴格,他非要他做會不可。」

蔡傑爸媽的擔心,導演沈可尚看在眼裡。紀錄片導演沈可尚:「(蔡傑父母說)你們沒有辦法擔心,我的擔心,我的擔心就是這個小孩子,長大之後他如果連自理能力都沒有的話,那誰來幫他,所以我寧可在這時候,擔任一個很糟糕很壞的角色,但是我就是要像訓練寵物一樣,把你訓練成你能夠自理。」

電影片段:「後來我發現我很喜歡看他笑,不會念全部的故事書也沒有關係了。」

笑起來時,小魔鬼會變成小天使,笑得多了,學得更好了,蔡傑從那個踩到頭髮就會尖叫,絕頂固執把爸媽折磨到快抓狂的小魔鬼,慢慢地學游泳、學騎車、學溜冰,用肢體感受世界,接受刺激,還有成就感。蔡昭偉:「我們要怎麼去把他這種固著性,去轉化變成好的,他剛開始是在平地騎嘛,然後平行,現在這個挑高,挑高我光是牽著他這樣子走啊,這樣子走我就要走半年。」

記者:「這個孩子把你改變了什麼?」陳美綸:「改變了耐心吧、耐心吧,然後很持久,就是一件事情要做很多次很多次很多次,怕以後我不在的時候,他就什麼都不會,怕他會餓死或自己不會穿衣服,會冷、會口渴。」

紀錄片導演沈可尚:「我覺得我從他們身上看到的是,反而是這樣的掙扎,其實是一種愛的掙扎,(自閉兒父母對孩子)讓他訓練,去做任何的事情,其實目的無它,就是,他們其實就想要一個互動。」

想要進到孩子的世界,想要擁有一點點,孩子也愛著自己的跡象。陳美綸:「現在會自己洗澡了,這是訓練,也是上千次以上了,他會回應我的感情,會讓我蠻感動的。」

而且蔡傑不懂記恨、不懂計較,心裡想什麼,臉上也不會隱藏。蔡傑:「爸爸和媽媽講得一樣跟我講得又不一樣。」

不一樣其實沒有關係,重要的是,有了安全感的蔡傑,開始聽外界的聲音,會開心地對父母笑,知道父母是愛他的。蔡昭偉:「他只是很快樂,他只是很單純快樂,享受他可以騎在(矮牆)上面這種感覺,這種孩子的好處就是他不會去炫耀這個,炫耀是我們大人才會去炫耀。」

蔡傑爸媽知道,雖然有時候他們的孩子好像住在遙遠的星球上搆不到,我愛孩子,但孩子愛我嗎,也許他一輩子都不會主動說出來。紀錄片導演沈可尚:「你要把自己的角色定義得那麼健康,能夠承受這個東西(教養自閉兒),是非常非常不容易的。」

陳美綸:「要自己懂得走出來,那個心要很寬大啦。」

但當蔡傑願意打開心,踩到地球上,他們擁有的就是一個最純真可愛的孩子。</p>

◎畫面提供:原子映象