如果只剩下睫毛的顫動,要怎麼說出我愛你?如果連呼吸都無法自主,要如何存有生活的尊嚴?「冰桶挑戰」玩得開心,但背後的核心價值是否忘記?拂去冰水,讓我們靜心,用十分鐘認識漸凍症。
曾經,我們都在《最後14堂星期二的課》裡,討論人生必然會遇到的疑惑,包括死亡、愛、婚姻和家庭。作家Mitch Albom在看見大學恩師罹患了ALS,也就是漸凍症之後,記錄下短短三個月和老師的最後約會。老師越來越無力,肌肉日益萎縮,生命卻沒有因而黯淡無光。
在台灣,獨立導演陳明輝記錄了漸凍人的故事「看天花板的人」,在潑水互相加油鼓勵的善念之下,邀請您靜下心來,花十分鐘認識台灣的漸凍人故事。
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
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◎連結取自「漸凍人協會」
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