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  • 11
  • May
  • 2014

【一步一腳印】我們家的小巨人

記者 李晴 / 攝影 陳柏華 報導

2014/05/11 22:13

物理治療師韓世昭:「喂,要數到5啊,你忘記了,來1…,沒成功你沒有踩上去,再來一次,1、2、3、4、5,好,跳下來。」

儘管只是5秒鐘,對一個罹患關節攣縮症的孩子來說,卻是個不容易的挑戰,診所的復健室裡,8歲的李勇灶,正想盡辦法在小凳子上撐久一點。韓世昭VS.李勇灶:「最後一次喔,最後一次自己來,力量夠了,腳的力量夠了,1、喔喔,來,趕快再一次,好痛,沒關係啦,快一點啦,好痛,快成功囉,剛剛只是沒有站住而已,站住就OK了。」

從出生到現在,媽媽帶著他一星期至少3次到診所報到,因為雙腿細小彎曲,勇灶必須一次又一次練習肌肉靈活度,壓腿和拉筋常讓勇灶痛得大哭,但為了讓關節不攣縮,再苦也只能咬牙撐著,採訪的這天,勇灶沒哭,因為媽媽說他其實很愛面子。

李勇灶媽媽林慧芬:「以前是盤腿,打了8次石膏才打直的啊,我們去醫院看多了以後,我們自然而然的就覺得說,我們還很慶幸,每個人都跟我說,媽媽妳好辛苦,還好耶,因為我們已經習慣了,所以沒感覺說會特別辛苦還是什麼的,只是小時候比較累的就是,有時候一天跑5個地方做復健啦。」

復健得花時間,為了專心陪伴勇灶,媽媽決定不再生第二個孩子,總是騎著摩托車,帶著他穿梭在診所和學校之間。

李勇灶:「我快被我的課本打敗了,還有還被這台攝影機打敗了,不要吵,謝謝。」

很多人以為,這樣的孩子不願意走入人群,但上學對勇灶來說,是快樂的,因為他喜歡和人聊天,這堂作文課要練習寫信,勇灶一臉興奮,很想跟大家分享內心世界。

老師羅佩瑜:「好、來,勇灶請上台,勇灶再一次,回去坐好,你好好走路好嗎,他駝背,我沒駝背,好,再一次喔,給你最後一次機會,好來,勇灶、勇灶,回去坐下,我要換別人了。」

老師點名勇灶上台朗讀,他卻總在耍寶搞笑,開朗的性格,讓人幾乎忘了其實他的腳並不方便。李勇灶:「唉,真的要我耶,打開一封信、打開一封信,(五月天)阿信在信上祝我歌愈練愈好,打開一封信,哥哥在信上祝我身體健康,我也要寫信給大家,把幸福送給大家。」

老師羅佩瑜:「而且有超乎常人的自信,可是他在內心深處,我覺得他還是有一點點會有點遺憾吧,他平常跌倒的時候,他會很好面子說我沒有跌倒,自己就很勇敢的又爬起來。」

就因為這麼好強,下課時,勇灶不能到教室外頭亂逛,老師怕大哥哥、大姐姐用衝的,會撞到他,上體育課也不能跟同學一起整隊,必須等助理阿姨來,許多「不一樣」都讓勇灶覺得很痛苦,但現在的他,真的不太一樣,他不再那麼介意別人的眼光,因為他愛上挑戰自我的感覺。

體育老師李家茜:「手肘要開,才能到後面去,伸著從這邊鑽出來。」

利用飛盤訓練身體協調性,勇灶拚命的想跟上進度,動作不到位不是重點,有時候還會不小心超越別人。體育老師李家茜:「哇,好,他不用撿了,他第一了。」

想像著自己跟老虎一樣厲害,勇灶也許不明白,在很多人心中,他已經很不簡單。體育老師李家茜:「以他的方式,他走一圈,其實時間跟費的體力,他是比大家更辛苦的,但是他都會做,所以我要求別人也是一樣,你看你們這樣跑,你都輸勇灶了,你要輸誰,所以會刺激他們,讓他們一個相對的他都可以表現這麼好,你們為什麼不行。」

只要能證明自己行的方式,勇灶都不放棄,這樣的堅持就跟媽媽一樣,總是準時來學校接他放學,其實對於別人異樣的眼光,勇灶也曾經哭過鬧過。

李勇灶媽媽林慧芬:「遇到一些小一的進來,看到他比他矮,都叫他小不點或那個矮冬瓜或小矮人,我就跟他說過,高矮沒關係,你只要快樂、身體健康就好了。」

李勇灶:「我就相信自己,然後全部東西都辦到了。」

李勇灶:「5、4、3、2…一顆心噗通噗通的狂跳,一瞬間煩惱煩惱煩惱全忘掉,我再也不要、再也不要,委屈自己一秒,一顆心噗通噗通的狂跳,一瞬間煩惱煩惱煩惱全忘掉,我甩掉地球、地球甩掉,只要越跳越高。」

小小的和室是勇灶的舞台,媽媽是最忠實的觀眾,這一刻,勇灶就像個萬人迷歌手。李勇灶:「我甩掉地球、地球甩掉,只要越跳越高,bye bye。」

記者:「你為什麼喜歡唱歌?」李勇灶:「因為五月天。」

李勇灶媽媽林慧芬:「第二代五月天,他跟他同學找了好幾個,4個還5個,五月天幾個人你說。」李勇灶:「5個,1、2、3、4、5。」

李勇灶媽媽林慧芬:「他是屬於皮爾羅賓顎裂還有短下巴,顎裂影響他講話,但是後來開始做復健,以為說他有些字沒辦法發出那個聲音出來,後來慢慢矯正矯正,還OK。」

不只關節攣縮,因為罹患皮爾羅賓症,下顎後縮合併呼吸道阻塞,讓勇灶小小年紀就承受好幾次開刀之苦,在媽媽的陪伴下,他挺了過來,後來開始學著寫樂譜畫豆芽菜,還喜歡畫畫,渴望著等爸爸下班放假,一家人幸福出遊,卻不承認自己很愛媽媽。」

李勇灶媽媽林慧芬:「像那天我跟他吵架,結果他就跟我說,他好想離開家,我說好啊,你去啊,然後他在浴室裡面,就跟我說了一句話說,你不要後悔喔、你不要後悔喔,到時候你會沒有兒子喔,後來我跟他講說,像你這樣不乖,跟我頂嘴的小孩子,我也不要了。」

記者:「有沒有要謝謝媽媽的地方?」李勇灶:「沒有,有啦,謝謝她幫我買玩具。」記者:「還有她帶你去復健啊。」李勇灶:「這幹嘛要謝,奇怪,可以告傷害罪耶。」

嘴上說得無情,但母子倆老是形影不離,在勇灶成長的過程中,媽媽常擔心他受傷,只有在水裡可以稍微放心,今晚的游泳課,勇灶顯得迫不及待。

游泳教練賴義文:「先讓他覺得水不是讓他感到會害怕的,剛開始他也很害怕,以現在來講的話,不下去玩他自己都會覺得難過。」

水的溫度和浮力,能讓緊繃的情緒獲得釋放,紅十字會看到孩子的需要,努力找場地、召募志工教練,為這些特別的孩子定期舉辦泳訓。

志工教練:「我們是透過互動的方式,讓需要的人得到幫助,然後我們自己因為付出,也得到更多的也是相對的回饋,我覺得自己也很開心。」

志工教練:「看他們成長的很快,就很開心啊。」

志工教練:「帶到我不能帶了,對不對,帶到有天我倒下去了,就沒辦法了。」

教練的陪伴,勇灶和許多孩子一樣,從怕水到現在如魚得水,在水中勇灶忘了走路的不舒服,努力挑戰極限,看到勇灶一次比一次進步,最開心的當然是媽媽。李勇灶媽媽林慧芬:「他以前是用甩的,因為他長短腳,左腳會用甩的,他現在反而…,而且會搖搖晃晃,現在比較穩了。」

李勇灶媽媽林慧芬:「你愈講他,他就愈故意,如果私底下我們兩個的時候,他有時候說謝謝媽媽,你幫我洗澡或幫我怎樣,他自己會講,要不然抱抱啊、親親啊,每天都要抱抱、親親啊。」

如果有一天,能看著孩子輕鬆走路,那該有多好,這是一個母親的願望,勇灶一直在努力著,也許有一天,他真能送媽媽這最珍貴的禮物。

更新時間:2016/05/16 07:06

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