【一步一腳印】輪椅美女袖子　發現生命新價值

余秀芷(袖子)：「1個禮拜就整個癱瘓掉了，從腳部就已經癱瘓，然後開始往上，泌尿系統那些都受影響，就好像，應該說是神經被侵蝕了。」 余秀芷回憶6年前發生的事，至今沒有醫生能告訴她，為什麼她會無緣無故腳麻，1個禮拜內下半身全部癱瘓，當年她23歲，在旅行社做領隊常常出國，而且剛接受過經紀公司完整的模特兒訓練，才開始上台走秀，以為美好前途正要展開，實在不能接受這場莫名其妙的怪病。</p>

余秀芷姊姊余貞秀：「我每次去她都在哭，兩個母女就一直哭，我說到底是怎樣？她就說今天醫生又怎樣講怎樣講，每天就講得，反正每天我一去，她們兩個都在哭，就講說醫生說她沒救沒希望了啦！」

當時醫生說她的病，80%醫不好了，甚至不必吃藥治療，因為這場脊椎神經發炎，不知道病因也不知道怎麼治。余秀芷(袖子)：「從台灣最北部的廟開始拜，拜到最南部去，每一家都去試試看，因為只要人家說哪家廟很靈驗，我們就去，或者是哪一個民俗療法非常有效，我們就去，有的時候像針灸，一次要1千塊，那我們也去。」

那段爸爸揹著她上下樓，媽媽負責扛輪椅的日子，全家人都很辛苦，只是並沒有效果，倒是彼此常常爆發不滿情緒。余秀芷姊姊余貞秀：「我照顧她我也很累啊，她這樣也不是她要這樣，她也是這樣腳會麻，會怎樣也是不舒服，所以她會生氣，我也會抱怨說，我照顧你很辛苦，我哪裡都不能去啊！」

發病後的前1年半，秀芷發現生活適應是如此困難，輪椅上的她門檻過不去，東西拿不到總覺得矮人一截，清潔消毒一不注意很容易感染。余秀芷(袖子)：「那天晚上我就覺得很痛苦，因為已經尿路感染，又坐在輪椅上，心情又不好，我想說那死一死好了，然後我就開始拿刀片出來，就要開始往手上割下去，那天晚上我記得我有寫遺書啦，還好是有寫遺書這個動作。」

是寫遺書轉移了她求死的念頭，因為在交代後事的過程中，家人的臉孔一一浮現，她想到爸爸曾經到，得爬繩索才到得了深山裡求藥，搞得全身是泥巴，父母還常到廟裡磕頭動輒上千下，巴望求到一杯據說有療效的水，儘管沒有用，但家人從來沒有放棄過，秀芷怎麼能放棄？余秀芷(袖子)：「有一次我聽到我媽媽在講電話，她就跟親戚在講電話，她說她現在的狀況很糟，跟嬰兒一樣軟趴趴的，那時候我聽到嬰兒，我就，嗯，對啊，我好像一個嬰兒一樣，好像從頭來過。」

於是那刻她下決心要像嬰兒一樣從坐著開始練習。3年前她開始固定到榮總進行復健課程，在一再重複的練習中，竟然看到一絲絲的進步，所有平常人不必思索的動作，她必須咬著牙慢慢嘗試，看自己能夠撐多久，很辛苦但仍然試著挑戰，秀芷慢慢抬起左手，做不到她再試，即使花了幾十分鐘，她得作完這個動作才坐下，對秀芷來說，這是努力了好久才有的成績。余秀芷(袖子)：「像我以前坐在床上，我是要這樣子捉住床邊，否則就會倒，我要是一邊，我就這樣子下去了，所以那時候都是坐在床上，練習一隻手放，我現在可以放兩隻手了，這算是一個很大很大的進步。

光是這個放手坐著的動作，余秀芷花了半年才學會。余秀芷(袖子)：「像我要上床，我要先把腳抬上來，抬上來以後再轉過來這邊，然後才能夠放平，這樣才叫上床完畢。」

她說以前下半身完全沒感覺，經過復健後現在腰部有點刺麻感，雖然不舒服，她卻開心地認為是一大突破。而對她來說，在輪椅上面對陌生人或好奇或同情的眼光，也需要突破。剛開始她不願意出門，因為沒辦法適應。余秀芷(袖子)：「那時候有一天晚上，是自己拿出鏡子一照，我才發現喔，很恐怖！那種披頭散髮、黯淡無光，那種怨婦那種臉，我那時候看到就覺得難怪喔，難怪人家會給我的眼神，是那種同情。」

從此她開始作實驗，要化妝要微笑要穿戴整齊，原來改變自己，也能改變別人的目光。余秀芷姊姊余貞秀：「她說坐在輪椅就很可憐，就很醜了，就應該再穿漂亮一點，化美麗一點，對啊！幹嘛把自己搞得好像病人一樣。」

這段路走來並不容易，余秀芷的自信其實是來自於文字，當初朋友鼓勵她寫文章，她膽怯地用筆名寫了些，生活小故事投稿報紙副刊，沒想到上報了，接下來她每回投稿幾乎都被刊出，萬萬沒想到竟有出版社找上門，希望她將自己的故事寫出來，前年第一本書「還有百分之二十堅強的理由」，講的是當年醫生告訴她，80%醫不好的故事，今年又一本新書「堅持就會看見希望」，甚至被擺入通俗連續劇的劇情中。

余秀芷(袖子)：「她笑到肚子痛，然後打電話給我說，妳的書上了連續劇，我說啊什麼事？上連續劇，而且它講台語，堅持就會看見希望，對就是這個意思，就是叫我要堅持，我就覺得好好笑。」</p>

不只是開心出書，余秀芷更發現電腦網路世界原來是真正的無障礙空間，她自己看書摸索學會製作網頁，發行電子報紀錄自己生活點滴已經快3年了，甚至曾經突發奇想，找妹妹從五分埔批來衣服，做過模特兒的秀芷，試穿上半身拍照，姊妹倆在網路上做起生意來，自稱很有空的她，要刺激銷售，還為每一件衣服寫故事呢！余秀芷(袖子)：妳這故事還這麼長啊！為了一件衣服，妳寫了一個很長的故事，就像寫小說一樣，而且這件衣服才190，哈哈！」

為了190的衣服，她寫了3千字的小說，高高興興地說多少賺了點錢，不過綽號袖子的秀芷，更高興的是從網路電子報獲得的共鳴。余秀芷(袖子)：我有建立一個家族，這家族基本上是希望能夠互相幫助吧！加入的人可能我這邊獲得到，一些事情可以想通之後，我希望她可以去輔導下面那個人。」

袖子家族成為一個互相打氣的團體，秀芷像張老師，天天上網回信跟年輕人聊天，她還是說我時間多嘛！可以用自己的經驗鼓勵消極想不開的人，她也參加家族網聚，面對面和這些，網路上相扶持的朋友溝通。

於是當秀芷生日時，網友在祝福的光碟上寫著，復健路上如果妳有1%的疲憊，不要擔心，因為我們給妳200%的愛，當年她萬萬沒想到，這場病竟讓她交了那麼多朋友。現在的袖子研究出坐在輪椅上導尿的方法，讓自己可以出遠門，不必讓人擔心。余秀芷(袖子)：「早上10點，好，可以。」

她為新書上節目到學校演講，行程排得滿滿的，坐輪椅6年的余秀芷，可以對所有聽她演講的人說出連健康的人，都沒有把握的話，她說她已經找到自己存在的價值和意義了。余秀芷姊姊余貞秀：「就是覺得很奇怪，她這一生她爸爸說，妳這一生的任務大概就是這樣吧！妳趕快講趕快講，講到最後，大概慢慢就站起來了。」

從輪椅上站起來，仍然是余秀芷最大的心願，目前只有復健課程中，短暫穿起鐵鞋能讓她恢復模特兒時期的身高，雖然是靠著手的力量，但她可以感受自己的腳，一步步踩在地上的踏實。饒依婷：「我就覺得好勇敢喔！」

這天她面對身心障礙學生，進行一場自信愉悅的演講，她說只要她能鼓勵人，這就是她目前的使命。邱冠廷：「想過自殺也有啦！自暴自棄也有，直到袖子一番話，給我很大的鼓舞！」

曾經因為殘障而自卑憂鬱的冠廷，成為袖子家族的成員後漸漸開朗起來，袖子自己從文字中獲得自信，也透過演講和文字給人信心，而目前的身體正是她的教材。余秀芷(袖子)：「好，表演上車給你們看，這也可以自己來，她都自己來，我在地下室練很久。」

從她的開朗和學生的演講互動中，我們總算明白，為什麼秀芷說，這是她的任務，也是目前存在的價值。</p>