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〈獨家〉「羅倫佐的油」 台大有成功救活案例

記者 王志剛 報導
發佈時間:2005/01/06 18:44
最後更新時間:2016/05/16 07:06

高雄三兄弟罹患罕見疾病,募款到美國就診,這種「腎上腺蛋白質退化症」是一種致命的罕見疾病,患者因為無法代謝「長鏈脂肪酸」,造成血脂濃度過高,侵襲神經系統,只有喝羅倫佐的油減緩病情。當初發明「羅倫佐油」的故事被翻拍成電影!而台灣在10年前,就成功利用骨髓移植,治好這種怪病。

電影羅倫佐的油,描述罹患「腎上腺白質退化症」的羅倫佐,如何因為父親的契而不捨,發明能減緩病情的「羅倫佐油」。

TVBS記者王薇:「這就是羅倫佐油,是腎上腺白質退化症病患唯一能吃的油,小小一罐500CC,只能喝10天,要價5,000塊,現在全部由國建局專案給付。」

羅倫佐油是橄欖油和芥仔油四比一調和而成,完全不含長鏈脂肪酸,這種罕見疾病因為沒有辦法代謝長鏈脂肪酸,跟本不能吃任何油脂,而羅倫佐油是唯一能減緩神經退化的油。台大小兒科主治醫師林凱信:「它這種脂肪酸可以抑制長鏈脂肪酸的合成,在體內合成的速度,所以它就可以減緩這種疾病的退化的速度。」

但是羅倫佐油只能治標,骨髓移植才能治本,台灣在10年前就成功利用爸爸捐給兒子的骨髓,治好這種絕症。台大小兒科主治醫師林凱信:「這是在10多年前做的,目前這一例到現在還存活著。」

不過骨髓移植也有排斥的風險,台大的其他3名病患都因為移植之後的排斥死亡,目前還有一對小兄弟,正在等待骨髓移植的救命機會。

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#罕見疾病

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