高雄張家兄弟因為各界捐款得以出國做骨髓移植,台中縣一位孫媽媽親眼見到罹患ALD的兒子,做完骨髓移植之後,發生嚴重的排斥感染直到死亡,恐怖的過程讓他歷經煎熬,但他對於張家則是無限祝福。
發病前的奕勝和正常小孩一樣,正天真的享受童年,當媽媽告訴他他罹患了一種叫ALD的疾病,必須移植骨髓,雖然知道過程會痛苦,才七歲的奕勝堅強的表示要接受。
孫媽媽:「我徵詢了他的意見,他說他要去做骨髓移植,因為他不要聽不到也不要看不到,甚至他要能動,他不要是一個攤在床上的人,他想要試試看,他想要拼一拼。」
隔天就要進行移植了,姊姊在無菌室外,用白板寫著要奕勝加油,奕勝微笑揮手要他們放心,移植當天,點滴裡象徵希望的骨髓,一點一滴的前進,媽媽引領期盼神明降恩,可是他的祈禱沒有得到回應,因為奕勝出現嚴重的排斥,45天以後,他還是走了。
孫媽媽:「他是由女方這邊帶原,女方不會發病,他是長孫,我都會覺得很對不起他們,可是我先生都會告訴我,你不要這樣想,因為其實你沒有錯。」
從奕勝發病到辭世短短不到一年,媽媽歷經煎熬和掙扎,她說移植後自己就後悔了,但奕勝始終無怨無悔,紀錄片錄下奕勝和病魔搏鬥最後的身影,如今再次播放,就像把傷疤再次掀開的殘忍。
事實上,孫家家族總共有四名ALD的患者,兩個成了植物人相繼死亡,另一個擁有美國籍,雖然在當地移植了骨髓,終究還是變成植物人,孫媽媽說看到高雄張家的情形心裡很掙扎,很想告訴他們,不論在國外或台灣進行骨髓移植都可能出現的嚴重排斥,不過他還是祝福張家的兩個孩子,手術能夠順利成功。
影片提供:病患家屬
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