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電影裡的蜘蛛人可以飛簷走壁、行俠仗義,但是屬於罕見疾病的「蜘蛛人症」卻是沒有辦法行動自如,彰化漢銘醫院兒童呼吸照護病房有一位6歲小女童小魚,就罹患了蜘蛛人症,手長腳長卻要終身躺在床上。
6歲的女童小魚所罹患的罕見疾病,被稱為蜘蛛人症,正式名稱是「先天性攣縮細長指症」,就是因為手長腳長,手指頭都比一般人長上三分之一而得名,小魚這樣躺在床上也已經6年,但是她的意識都還相當清楚。醫護人員:「伸直,對,喔...好可愛喔!give me five,要五隻...。」
根據罕見疾病中心資料顯示,目前國內極為罕見的「蜘蛛人症」,是因為先天性染色體異常,形成原因不明,到現在還是無藥可醫。楊漢銘醫師:「肌肉也萎縮,所以很多合併症,造成她不能呼吸、正常的進食,或者說行動不便,長期臥床就容易肺炎病倒。」
小魚除了健保支付的費用外,每個月近3萬的自付額,還是讓家人喘不過氣來,堅強的她,只希望早日找到醫治這種罕見疾病的方法,讓她早日脫離病床與呼吸器。
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