罕見疾病蜘蛛人症！　6歲女童盼援手

電影裡的蜘蛛人可以飛簷走壁、行俠仗義，但是屬於罕見疾病的「蜘蛛人症」卻是沒有辦法行動自如，彰化漢銘醫院兒童呼吸照護病房有一位6歲小女童小魚，就罹患了蜘蛛人症，手長腳長卻要終身躺在床上。</p>

6歲的女童小魚所罹患的罕見疾病，被稱為蜘蛛人症，正式名稱是「先天性攣縮細長指症」，就是因為手長腳長，手指頭都比一般人長上三分之一而得名，小魚這樣躺在床上也已經6年，但是她的意識都還相當清楚。醫護人員：「伸直，對，喔...好可愛喔！give me five，要五隻...。」

根據罕見疾病中心資料顯示，目前國內極為罕見的「蜘蛛人症」，是因為先天性染色體異常，形成原因不明，到現在還是無藥可醫。楊漢銘醫師：「肌肉也萎縮，所以很多合併症，造成她不能呼吸、正常的進食，或者說行動不便，長期臥床就容易肺炎病倒。」

小魚除了健保支付的費用外，每個月近3萬的自付額，還是讓家人喘不過氣來，堅強的她，只希望早日找到醫治這種罕見疾病的方法，讓她早日脫離病床與呼吸器。</p>