發表會上巫錦輝一家人出版的新書叫做一生罕見的幸福，其實巫家所碰到的根本是世間罕見的挑戰。
巫爸爸帶著13歲的以欣，上醫院要看的是齒顎矯正科，其實外人都看得出來，以欣最大的問題不是牙齒，她的行動緩慢平衡感不好，從5、6年前診斷出罹患罕見疾病尼曼匹克症，她的動作一天比一天慢，表達一天比一天困難，不過小時候就答應為她做的牙齒矯正，爸爸媽媽覺得應該繼續，不能因為生病剝奪她的權利。
以欣有雙大眼睛，清秀瓜子臉，的確就是牙齒不太整齊，她也愛漂亮，願意忍受戴牙套的辛苦，治療過程中忍著沒發出任何聲音。牙醫：「今天回去可能會比較不舒服喔，會比較不舒服喔，加油喔！OK好，這樣會不會痛，會喔，2、3天會有點痛。」
連醫生都曾經問過，她真的還要矯正嗎？以欣願意父母也同意。牙醫：「調完回去大概會不舒服幾天，要讓她忍耐一下。」爸媽：「大概還要再幾次？」牙醫：「幾次，大概還要一些時間。」爸爸：「半年？」牙醫：「我們盡量，盡量。」
對爸爸來說越快越好，因為以欣接下來的發展很難說，一年前她還會說話的，但一天比一天慢，也一天比一天說的少。爸爸：「現在開始痛了啊？」以欣：「我好渴。」爸爸：「好渴是不是？」以欣：「對。」媽媽：「等一下媽媽，等一下我在車上拿飲料給妳喝。」以欣：「不要。」媽媽：「妳喝不下是不是？」
以欣國小一年級時曾經是班上說故事比賽冠軍，國小二年級媽媽發現她眼球沒辦法垂直向下移動，字越寫越大，課業漸漸跟不上，眼科腦科連精神科都看了，都說檢驗正常，跑遍各家醫院，整整18個月未知的煎熬，才診斷出是遺傳基因疾病「尼曼匹克症」，沒有藥物可以治療，巫家從此展開不一樣的人生。
媽媽：「媽媽看今天什麼顏色，媽媽看一下，今天什麼顏色。」以欣：「咿。」媽媽：「好，一樣。」
弟弟巫以諾八歲，最近也開始出現，跟姊姊當初一樣的症狀，全台灣目前登記只有4個人的罕見疾病，兩個在巫家。一般家庭是看著孩子一天天成長，巫家父母要面對的正相反，兩個孩子的發展正在倒退，不過日子得繼續過下去。媽媽：「他說禮拜一來，要搬家來得及嗎？到底來得及來不及？」爸爸：「設計師說沒問題啦！」
這幾天他們準備搬家，以前住的房子有樓梯，知道孩子會越來越不方便，他們貸款籌錢計畫好久，才準備好新房子，畢竟是小康家庭，巫爸爸在教會工作，媽媽是保險公司副理，業績壓力很大。
媽媽：「妳要幫媽媽禱告，媽媽的工作還差一個case。」以諾：「那就跟劉叔叔(攝影)談啊。」媽媽：「好方法，不過媽媽通常不會這樣，不能這樣會給別人壓力，一定要在別人，有需要的時候才能講，我們家最需要。」以諾：「妳就跟巫錦輝（爸爸）談啊！」
以諾很愛講話，爸爸媽媽多麼希望他能一直講下去，其實這一家人現在最需要的，最好是奇蹟否則就是面對挑戰的勇氣和信心。爸爸：「口水已經到那裡，還沒關就跑到氣管去，會嗆到，這個也沒辦法說去手術什麼改善，因為這是一種反射的動作，平常一般人都很正常，可是她做不到。」
每一口飯都可能吐出來，巫爸爸耐著性子慢慢餵，心疼女兒只剩下20公斤，當年以欣的骨髓檢體，送到澳洲檢驗，才5歲的以諾也做切片，打算移植骨髓給姊姊，沒想到一個月後得知的訊息是，2個孩子都是尼曼匹克C型，8、9歲發病，發展會漸漸遲緩，智力會漸漸受損。
爸爸：「我們跑去淡水海邊去哭。」記者：「你們兩個？」爸爸：「哭一哭，在那邊吃個海鮮，真不曉得在吃什麼，真的是大哭啦，然後又回來。」
回來就得面對現實，第一個難題是必須告訴孩子。媽媽：「那天在吃晚餐的時候，我就用比較輕鬆的方式就跟以諾說，以諾你不用骨髓移植給姊姊，他說為什麼他就說為什麼，我就說醫生說你跟姊姊一樣，然後以諾就說喔，以欣就說怎麼會呢，她馬上就眼睛很大說怎麼會呢，可是他沒有再問我，可是第二天以諾就跑來問我說，媽媽我覺得醫生可能看錯了，我講話沒有像姊姊那麼慢，我怎麼會跟姊姊一樣，那天我就好難過，我在想說孩子很認真的想過這件事。」
本來還以為可以救姊姊的，怎麼自己也有病，更殘酷的是姊姊越來越弱的病況，弟弟看在眼裡，知道他在走同樣的路。以諾：「今天你要跟我玩個夠。」爸爸：「打鬥是不是。」以諾：「打得行一點啦。」爸爸：「我太行的話你就受不了」
媽媽：「慢慢姊姊的特徵一直出來，其實以諾很憂煩，他常常會告訴我，媽媽你有沒有覺得，我最近變好笨喔，你有沒有覺得我最近講話變慢，他真的常常會問。」
十幾年前巫家第一個孩子出生52天嬰兒猝死症過世，後來以欣和以諾一直是父母最大的安慰。以諾：「現在我們要唱歌，唱什麼小蜜蜂，對預備唱，嗡嗡嗡、嗡嗡嗡，大家一起去做工，來匆匆去匆匆…。」
所有小時候的紀錄，父母都留下來回憶。媽媽：「這裡有一個她以前的作文簿，有她以前更小寫的，以前的字跟現在一比較，就看得很清楚，還有更小，你看喔太好了，可以看得到。」記者：「這時候其實她已經知道生病了？」媽媽：「對，已經知道，也可以換個大房子，因為可以養一隻狗，那我就可以讀得很好，也會很高興的成長，這是四年級的時候。」
3年前就期待搬家，總算就要成真，媽媽一邊收拾整理，一邊看女兒以前的作文，她寫著，我去阿嬷家抱阿公，抱得很緊，這是一種快樂，那時的以欣，因為說話慢表達不清，在學校幾乎沒有朋友，但作文中她卻寫著在生活中傾聽，在生活中感覺，靜靜思考就是一種快樂，雖然字越變越大，上了國中寫的內容也越來越少，不過生病沉默的孩子，還是有想法，這也是巫家父母最重視的。
媽媽：「最近我們不在你好無聊，喔哪會無聊喔，。」以諾：「啊我好無聊。」媽媽：「真的，你只能找一個人玩你就只能跟雪花(家裡的狗)玩。」以諾：「對啊我帶著雪花去樓下散步，然後就在那邊喝了一瓶啤酒。」媽媽：「啊，喔好舒服超讚的。」媽媽：「喔總算真相大白。」
能夠開懷大笑，對這四口之家並不容易，前幾年在太過緊繃的壓力下，夫妻幾乎走不下去。
爸爸：「有啊，我們差點那兩個字(離婚)都講出來了。」記者：「真的嗎？」爸爸：「就比較會，大家都有壓力的情況下，對主要是真的不曉得，要怎樣去面對以後，因為他們的，因為問醫生，醫生也不太清楚，必如說她今天有一個情況出現，我們整個腳步就亂掉就慌掉，又碰到比如說麗玲，剛好公司又有競賽，還有碰到一些什麼事情，或者我工作上什麼事情，就整個就壓力就很大。」
一般雙薪家庭，都可能因為煮飯洗衣雜務吵架更何況他們家，誰該請假帶孩子看醫生？一個禮拜就碰上好幾次，下班回家孩子還需要全時間的照顧，他們甚至特地學了腳底按摩。
爸爸：「按摩之後他們開始會在車上玩，會在車上開玩笑，在那邊打鬧這樣，當初就是這個最明顯改變的地方，裝睡裝睡，你幹嘛吵姊姊，以諾，你喝沙士我有聞到，喂我不是要跟你打嗎。」
當爸爸負責陪兒子女兒，媽媽就得趕緊洗碗作家事，他們的忙碌停不下來。媽媽：「垃圾車來了，啊垃圾車來了，垃圾車垃圾車，我們五天沒倒垃圾了，快，好啦，你去洗澡吧！」
擔心不完的孩子病情，做不完的家事，經過吵架冷戰，重新溝通，夫妻花了好長一段時間調適，每一天要忙到孩子睡了，才繼續處理白天忙不完的公司業務。媽媽：「像以欣這樣子，也有很多人跟我說，你怎麼不請一個外勞，或是有人來幫忙，其實我也很想啊，可是有時候都覺得，每多增加一個支出，好像我們又要再多花時間去賺錢，那是不是相對又少了時間去陪孩子，所以我們現在就是說，盡量把所有的支出，一直降低一直降低。」
希望孩子有限生命維持好的品質。媽媽：「我們就堅持說，你可以上學多少就多少，半天就半天。」
房間裡隱約傳來咳嗽聲，媽媽聽見立刻起身。爸爸：「她會…。」記者：「有時候會有痰嗎？」爸爸：「對，她可能起來，想喝水或怎樣。」
儘管得隨時繃緊神經，巫爸爸巫媽媽堅持讓兩個孩子過精采人生，不但帶他們出國，他們去的還是一般人少去的以色列，甚至還遠赴西非布吉納法索，參加教會朋友連加恩辦的孤兒院開幕典禮。
爸爸：「我覺得這個是，好像有點另類的醫療方式，他的眼目這樣開了，心胸開了，他不會一直看到自己不足的地方。」
視野開了，生命更豐富了，巫錦輝把這些經歷全寫進書裡跟大家分享。一本新書又是巫家的新體驗。爸爸：「8月10日，好您怎麼聯絡呢？」
新書訊息，讓電台媒體約訪不斷，不過這天巫家忙著搬家。期待了好久的搬家大事總算要完成，孩子先送去請阿嬤幫忙照顧，爸爸在舊家打包，媽媽則等在新家先佈置，這是巫家認真辛苦好久，準備要邁入的新人生階段，規劃好無障礙空間甚至面對現實，考慮了將來，孩子們坐輪椅或臥床必要的安排。媽媽：「選了很花的布喔，我故意選的，而且摻色的，以欣的窗簾很棒，真的啊，我挑的啊。」
夫妻倆期待看到，佈置完成後孩子們走進新家的第一反應，這個房子是這幾年，全家在經濟上生活上共同辛苦後的成果。媽媽…：「好大，會不會太大？會不會太大？」爸爸：「什麼太大？」媽媽：「迴轉空間變得好像很窄。」爸爸：「因為你現在空間還沒ok啊！」
走道上的扶手，配合以欣的視線設計，以欣的房間和主臥室，隔浴室相連，讓每個夜裡聽到聲音得起來幫忙咳嗽吐痰，的爸爸媽媽可以用最快速度。設計師：「因為晚上比較安靜，就一定聽得到，我們再把臥室的燈，改成感應式的，像我現在只要走到這邊。」
讓病人方便，照顧者爭取時間，新家的設計主人很滿意。媽媽：「嗨，歡迎你們。」巫家親戚：「哇，哇，電視有沒有很大？遙控器呢？」媽媽：「還不能看啦！」
以欣也開心地笑了，還有阿公阿嬤和表妹一起來分享他們，全家新生活的喜悅。設計師：「看看你的浴室以欣，你看看你的浴室，小心喔小心你的腳，對你很厲害，你看這是你用的，這給你漱口用的，以後就必較方便一點，這邊有個安全扶手，你看得到嗎，對摸摸看這是你的浴室門，這邊，你拉拉看，對你拉。」
一對勤奮的父母，讓兩個碰上罕見疾病，生命正在倒退的孩子們，享受幸福的感覺。爸爸：「我覺得我們很棒的地方就是說，我們一段時間一段時間，就一個新的目標，一個新的挑戰，那我覺得我們一步一步靠著上帝的帶領，就這樣走過來，往回看好像我們做了好多好多不可能的事情。」
生命的重點不在長度更在廣度和深度，這個限制了孩子生命的疾病，反而讓巫家學會把握時間。爸爸：「我常常跟孩子說，如果你今天可以多做一件事，可以幫助一個人，或是我們的生命可以影響到一個人，我覺得這樣就夠了。」
其實他們能影響很多人，因為他們家就是活教材，巫家每個月紀錄，以欣以諾的病況，希望讓未來醫學界更了解尼曼匹克症，在新書裡也把自己家庭得知消息時的壓力，和調適的經驗，拿出來分享，只有夫妻挺得下去，生病的孩子才可能在剩餘的生命中繼續享受父母的愛。
爸爸：「我覺得該哭的時候就要哭，眼淚掉一掉、擦一擦，我想我在家裡有時候碰到這樣，擦一擦，我還是該晾的衣服還是要去晾，該洗的衣服還是要去洗。」
沒有人能選擇生命中將面對什麼挑戰，但巫家選擇了要用什麼態度面對挑戰。
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