【一步一腳印】不一樣的相處　我的血友病朋友

輔導員：「第一排在我左手邊，第三排在我右手邊，快點！」 台北萬興國小的學生這天參加一場不一樣的夏令營，一群血友病小朋友在教室裡等著他們。</p>

主持人：「一二三四五，好我們掌聲歡迎，萬興國小所有大朋友小朋友。」

通常靠救國團哥哥姊姊們弄點團康活動，可以讓彼此不認識的孩子玩在一起，不過這一回碰上這2個有一點失控。」

小朋友：「我已經上電視了，我已經上電視了！」

王郡和綽號小胖的周儀不太合作，他們都是血友病孩子，之前幾次聚會就認識，自成小圈圈，才分組和萬興國小要，互相介紹認識時，彼此可相當不友善。

王郡：「我看你就是蔡依林啦，小胖他叫什麼名字？」周儀：「他叫林志玲！」王郡：「錯，你張惠妹啦，你四眼田雞啦！」

才剛認識戰火一觸即發，罵人四眼田雞還只是第一回合，後來的活動王郡和編在同一組的萬興國小謝予暄，吵到雙方家長在外面尷尬溝通。

王媽媽：「我會擔心他去動手，所以我剛一直跟他講說你不要這樣子。」謝媽媽：「還是要跟他講一下。」

謝媽媽說還好只是鬥嘴，萬一跟血友病孩子打起來責任就大了。

王媽媽：「其實這是我最擔心的，人際關係的處理不好，尤其到國中。」

王郡的媽媽，當初連生３個女兒後，總算生到男孩，直到王郡４歲第一次血流不止，才發現他是重度血友病患者，這種一但出血不容易凝固，的基因遺傳疾病，目前無法根治，他必須隨時避免發生危險。

王媽媽：「不可以去挑釁大哥哥，說我是校長的兒子，我說你千萬不可以，因為有的老師有聽到他這樣挑釁，所以我們告訴他這樣你隨時會喪命，王郡你千萬記住，因為那些大哥哥真的不清楚，也不管你是不是校長的兒子，給你一拳的時候，

我來不及搶救你的時候，你可能就我說你可能就會走囉。」

像所有血友病孩子一樣，必須特別受到保護，偏偏王郡聰明好動，媽媽怕同學不知道他的病，相處時容易發生意外，又怕別人知道他的病，怕麻煩不敢跟他做朋友，從小不敢讓他自己過馬路，不敢讓他騎腳踏車，當大夥兒玩得起勁，媽媽總是得盯著不能讓他離開視線。

主持人：「血友病會不會傳染？」小朋友：「不會！」主持人：「答對了！」

營會特地安排了讓一般學生，認識血友病的活動。

主持人：「好，接下來換這桌！」

剛好挑中了，剛和王郡吵過架的謝予暄。

主持人：「血友病人不舒服的時候要補充什麼？」謝予暄：「凝血因子吧！凝血因子！」

撇開吵架不說，這時他也很清楚王郡比他們一般小朋友辛苦。

王媽媽：「血友病人不舒服的時候就是打針，補充凝血因子就好了。」王郡：「還有吃甜食吃冰淇淋。」王媽媽：「血友病也不是血癌，白血病是血癌，是癌症的一種，血友病只是缺凝血因子而已。」王郡：「缺巧克力餅乾。」王媽媽：「王郡你…，小時候他會講，我有血友病喔你要打我嗎，他會這樣子就很討厭，後來我到現在我覺得，我本來是很在乎資源的浪費，後來我告訴他，我告訴你，我先打了你我再打針，我就這個樣。」</p>

打針打的就是凝血因子，平常王郡跟一般孩子一樣，但是隔一段時間當肌肉關節自發性出血時，他的腳踝會痛到必須立刻打針，最近他每兩個禮拜進行預防性注射，打針對他來說已經是家常便飯。

王郡：「沒中嗎？」王媽媽：「你糟糕了，你不要發抖。」王郡：「我的皮會痛。」王媽媽：「是你在抖。」

王郡說他習慣注射手背，不過要在手背上找到血管不太容易，即使想在鏡頭前，

裝堅強的王郡也裝不下去。

王郡：「喂你插中了沒啊，血你最好給我出來喔，我給你三秒鐘，喂很痛耶，你很麻煩喔，好啦不好意思你糟殃了。」

手背血管找不到，護士費了好大一番功夫才勸動他換個地方再打一針。

王郡：「打中吧上吧，針，深呼吸，中了嗎？」媽媽：「中了！」王郡：「就跟你講電視上演的最正確了，真的不痛不癢，啊我好白癡喔。」

每兩個禮拜王郡必須經過一次這樣的煎熬，不過他說關節出血的痛，比打針痛200倍，他寧可選擇打針。

記者：「你將來長大要做什麼？」王郡：「醫生。」記者：「為什麼？」王郡：「因為，因為，問那個人我不知道。」記者：「問你媽媽是不是？」王郡：「想到了，她說叫我自己打針，叫我自己打針，叫我幫自己打針。」記者：「作醫生就可以自己打針喔？」王媽媽：「虐待小孩，你真的想？」記者：「你自己也覺得想要作醫生嗎？」王郡：「不會啊，冬天作醫生夏天賣剉冰，這樣賺比較多。」

除了調皮搞笑也樂觀的王郡，營會裡其他血友病孩子也都有自己的故事。

高爸爸：「小時候就是幾次兩次從鬼門關裡面，把他救回來，角角撞到，撞到以後腦袋流血了。」

頭部出血必須立刻急診處理，偏偏國小一年級的高玄，對一般注射的第八因子，

產生抗體發生不了作用，凝血更加麻煩。

周爸爸：「小時候不知道，現在比較會注意了，會不會注意啊？」周儀…：「(點頭)。」

而小胖周儀則因為身材的關係，找不到血管難以注射，只好採用另一種方法。

周爸爸：「他就直接有個注射物，他有個盤子，盤子放這邊，盤子算孔蠻大的，插進去，底下細細的管子，就可以直接通到血管。」

每個孩子各自不同的經驗，使這樣的營會，正好成為家長彼此學習的機會。

周爸爸：「家長私底下對這些孩童應該怎麼照顧，都會有個新的交流，當然現在可能7、8歲8、9歲，也有些11、2歲小朋友，他們遇到在成長過程中，有些經驗可以提供給我們參考。」

周儀：「交到一些好朋友，我們在一起就不會互相傷害，也不會受傷了。」

餐桌上泯恩仇，吃飯時間王郡的手突然搭上謝予暄肩膀，這兩個初見面時的冤家

開始像朋友了。

記者：「你的麻吉好朋友是誰？」王郡：「他。」謝予喧：「好，很好，我們要如何見證友情萬歲，我們的朋友非常多。」

下午大家交換大頭貼，萬興國小和血友病孩子已經漸漸打成一片。

小朋友：「那是我的啦！那是我的啦！」小朋友：「你再跟他拿一張！」

謝予暄的照片還成了搶手貨，經過這一天的相處他們已經化敵為友。

周爸爸：「最起碼在學習的過程中，他已經懂得去接納別人的不一樣，去容忍別人的不一樣，我覺得在小學的階段裡讓孩子有這樣的學習，其實是很重要的。」

這是孩子們一場難得的學習，不只作血友病童的朋友，也對各種不一樣的人，不一樣的難處學習包容體諒與關懷。</p>