【一步一腳印】用力的活下去　企鵝家族永不放棄

帶您看有一家人的故事，這家人裡面的媽媽，罹患了小腦萎縮症，這是一種罕見疾病，而她後來，6個兄弟姊妹當中呢，有5個也陸續發病，那麼其中我們要來了解，這種病沒有藥醫，在外觀看起來，走路手腳不協調，所以有點像企鵝，他們還自稱是企鵝家族，但這個家族兄弟姊妹當中，只有一個姊姊沒有發病，而這個姊姊除了要照顧自已的家人之外，在6年前她還設法成立「小腦萎縮症病友協會」，目的是希望可以照顧到，全台灣400多個以上，同樣類似經驗的家庭。 照片的主角叫朱克勤，五官很深，身材健壯，一般人很難看的出來，他罹患不治之症「小腦萎縮症」，今年是發病第十五年了，48歲的朱克勤，跟2年前的照片比起來，瘦很多，活動也不太方便。 不過面對病情，他還是很有信心。小腦萎縮症患者朱克勤：「我現在還沒50歲，我一直認為，最多55歲我一定可以跑我非常有把握。」 談未來，他總是這樣眉飛色舞的表情，這麼有信心，因為他非常努力在作復健，平常到健身房練基耐力訓練，不過這2天，腰閃到了，只能坐在沙發上看電視，唯一可以正常進行的工作，就是寫書。 從客聽到房間，只有幾步路的距離，他花了10分鐘，才好不容易坐在電腦桌前面。小腦萎縮症患者朱克勤：「寫這個不會睡著，我準備3年的時間寫。」 他正在寫一本有趣的小說，不過靠一指神功，1分鐘只能打5個字，你很難相信，1天8個小時，不間斷的敲敲打打，過去2年，他真的就這樣完成了2本書，過去2本書寫的都是自己家庭的故事，一家9口，有7個人罹患小腦萎縮症。 他說，這樣的遭遇實在悲慘，他萬萬沒想到，這樣的故事，竟然可以賣錢，不過現在，他寫的是台商包二奶的故事，反諷人生。小腦萎縮症患者朱克勤：「看這第一本小說，可不可以寫好一點，將來變成電視劇，還可以賣錢。」 他曾經是，台灣電視購物創始公司的經理，以前日進斗金，最高紀錄一天營業額500萬，20年前就前進大陸，不過，15年前在上海車站，莫名的摔了一跤，他知道家族的病大哥找上他了。小腦萎縮症患者朱克勤：「我當過日入百萬的人，也當過踢足球的人，我曾經是非常有錢的人，變成窮人，非常健康的人，變成不會走路，那個反差太大了！」 儘管身體狀況越來越差，他還是用正向的態度，面對病情，因為他不想當病魔的囚犯，他說他看多了，1家6個小孩，5個都遺傳到這種致命疾病，他是最後一個發病的，即使他自己的3個小孩，也帶有小腦萎縮症的基因，他也告訴小孩沒什麼好怕的。 小腦萎縮症患者朱克勤：「照這樣來推算的話，35歲的才發病，我最大的孩子才20歲，20年後科學會到什麼程度，我不知道，更何況我還有可能會好，我會好的機率很大。」 家族唯一沒有遺傳到小腦萎縮症是他的大姐，朱穗萍，不過身為家族裡一一位健康的人，是幸福嗎？朱克勤不這麼認為。小腦萎縮症患者朱克勤：「我覺得她很可憐，不只是堅強而已，因為生在這樣的家庭，她很慘，比我慘多了，我以前還沒生病的時候，壓力多大，活不下去，看不下去好煩，我還背我哥他們去大陸，多悽慘，結果我生病了，我背誰啊？我只有一個想法，我不想讓我家人照顧。」</p>

朱克勤的大姐，住在台中，即使不在朱克勤的身邊，她還是竭盡所能幫助弟弟。說起來心酸，今天這樣很有效率的方法，其實經驗累積下來的，從10幾歲開始，她就照顧罹患小腦萎縮症的媽媽，媽媽過世後，5個弟妹陸續在他眼前一個一個發病，一個一個倒下去，長姐為母，她只好一肩扛起照顧弟妹的重擔。

小腦萎縮症協病友協會創辦人朱蕙萍：「當她們把我弟弟丟給我的時候，我願意去承受，因為那一切都是為我自己，我不想掛心，覺得我不想去虧欠別人，我不想說我現在不負這個責任，將來我可能會痛苦一輩子我可能為懊惱這個事情。」

看到這些照片，唯一的是捨不得，沒有辦法支付龐大的醫藥費，他曾經把弟弟妹妹接到大陸安養，台灣大陸兩地跑，身心倍受煎熬。

小腦萎縮症協病友協會創辦人朱蕙萍：「我覺得那時候，我不知道這種日子，我不知道怎麼過下去，我真的那時候掐死他，我說我掐死你，那時候他也在哭，我說我比你有權利哭，我記得那時候，我跟他講一句話，我說我們2個都死了，我說我都活不下去了，我說我們乾脆一起死，我一直掐他脖子說，掐死他。」

姐弟兩哭成一團，最後她停下來，決定擔起這個生命中沉重的十字架。小腦萎縮症協病友協會創辦人朱蕙萍：「有把一句話聽進去就是愛人，寬怒別人，但是當你真的是沒有辦法承擔的時候，就開始我了抱怨，那時候我的抱怨就是，天主沒有看到我，我覺得自己很委屈，我覺得你願意去這個十字架，但是他好像給你太重。」

最大的弟弟和妹妹過世了，到現在他60歲了，還有3個弟妹臥病在床，不過現在他不把這個問題當成自己的問題。6年前，他成立小腦萎縮症協病友協會，不只照顧自己的弟妹，還照顧更多的病患家庭。小腦萎縮症患者朱克勤：「我看見他們都很努力在他們的人生，這麼年輕的生命裡，面他們就面臨一病不起，這樣殘酷的事實。」

小腦協會在中部的辦公室，有2位志工，他們也是病友。小腦萎縮症病友協會社工林詠寶：「我們三代9個，他2個舅舅同一天自殺，我們也可以寫一本書了。」

30歲的林詠寶身上有帶病基因，他的丈夫因此跟她離婚，協會是她唯一的依靠，還有16歲就發病的健全，今年55歲了，在協會幫忙，才讓他感受到當人的價值。詠寶和健全2人還常常到療養院安慰病患，今天他們要去看一位周老師。

2個病人互相安慰，是這裡經常上演的畫面，周老師曾經是國中老師，30幾歲發病，病程20年，他的2個兒子，有一個身上帶有小腦萎縮的基因，健全常常來這裡拜訪他，2個人是老朋友了。

穿上協會的背心，3個人要到人來人往的電影院發傳單；最近有一部描述小腦萎縮症的電影要上映，協會希望有更多人，可以了解小腦萎縮症，3個人趁著週末下午到戲院門口發傳單。

朱大姐說，家族有一個人得到小腦萎縮症，就像株連九族，後代被遺傳到的機率非常高，她說她的腳步，不能停下來，她要繼續做下去，要提醒更多人，重視產前篩檢的急迫性，因為生命傳承不該是悲劇的延伸！</p>

◎「小腦萎縮症」：顯性遺傳疾病，多半在青壯年時期開始發病，小腦主管人體平衡，發病初期，身體缺乏協調能力，且走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」，肌肉持續惡化，最後併發多重器官衰竭。</p>