【一步一腳印】肌萎畫家vs.盲詩人　交織美麗人生(上)

刷牙、漱口，俊瑋只能依賴菲傭，想抬個腿，也要藉菲傭的手「擺」到適當的位子，17歲對很多孩子來說，是正在飛揚的青春，但對患有罕見疾病肌肉萎縮症的俊瑋來說，長大代表的卻是手腳越來越萎縮，心肺功能越來越衰竭，今年升高一的他，體重剩下不到30公斤。 俊瑋媽媽：「你今天是他考上高中後的第一次段考，萎縮的肌肉只能限制他的身體，限制不了他求學尋夢的心。」 肌萎患症每幾年身體就會出現重大改變，這一年來俊瑋已經出現慢性呼吸衰竭，頭也開始不聽始喚，如今只能勉強運用手指的力量，方寸之間 ，就是他能自由運用的全部。考試時，俊瑋還得靠菲傭墊出「高度」來，才能很吃力的寫下自己的名字，而其他的答案，只好藉由口述，菲傭代勞了。 半天的學校生活，對他的身體負擔已經是極限，媽媽每天都會親自來接他提前放學，醫學上肌萎症的患者通常只能活20幾歲，很多人勸俊瑋不要上學了，多休息，但他和媽媽始終堅持要和一般的孩子一樣，甚至要更努力度過每一天。俊瑋：「每次想到不怎麼方便的地方，就會覺得不太高興，就叫自己趕快往好的地方想，就可以找出更好的方法，一樣心情也很好。」 儘管身體病痛不斷，但俊瑋對病痛最嚴重的形容詞，就是他的心情會不太高興，而脊椎不斷扭曲的他，還幽默幫自己取了一個外號。俊瑋：「因為生病不方便，常常會移動身體，我剛好又姓邱，同學說蚯引也一直動，所以外號叫蚯引。」 很難想像，現在看來身體如此孱弱的蚯引，小時侯可是個胖小子，這場病讓他的生命紀錄彷彿按了倒退鍵。6歲的那一年，俊瑋開始發病，走路不斷跌倒，9歲那年跌出4次腦震盪後，從此俊瑋沒有離開過輪椅。 雖然1年多前他有了這台，從德國進口專為他身型打造的電動車，不過就算是高科技也沒辦法跟得上身體改變的速度，他必須天天和這些泡棉一塊綁在一塊，延緩脊椎變形。俊瑋媽媽：「這是綁著的時侯，綁久會痛，做一個可以吸力的泡棉，我專門在蒐集各式各樣的泡棉，因為他每個部位需要的泡棉不同，都不一樣，有種是記憶棉， 一種是一般海棉，一種是硬的，可以撐住力量，像這個這個這個，三個都不一樣。」 一般人綁成這樣肯定都不舒服了，但問俊瑋會不會痛，他總是微笑搖搖頭。俊瑋媽媽：「俊瑋有個本事，不快樂的事情很快就忘了，他根本就不想提，如果你問他會不會痛，如果他現在不痛，他就跟你說不痛啊。」 事實上，解開「五花大綁」後，發現俊瑋連衣服裡頭都塞了棉花，任誰都看得出來怎麼可能不痛呢？俊瑋媽媽：「這裡都壓迫了，都很痛，有時侯都破皮爛爛的，這是在擋壓力，把他壓住，他身體有點反轉，常常都要把它墊著，當下還要用精油。」 俊瑋媽每天都要花大量的時間幫俊瑋按摩延緩變形，和疾病面對面，他們輕鬆正向迎戰。俊瑋妹妹：「多美的曲線啊，脊椎都彎掉了，香肩也露出來了，沒有露出香肩，你露出來媽媽會弄回去，怕你著涼，你記不記得八大藝術，記得版畫、音樂、戲劇。」 俊瑋媽一邊幫俊瑋複習，妹妹也溜進房間，這也是一家三口最親蜜的互動時光。妹妹最愛找老哥吐苦水。俊瑋妹妹：「老師要求100公尺跑20秒，男生17秒內，這樣子哥哥你覺得這個數字怎麼樣。」俊瑋：「不算嚴格。」俊瑋妹妹：「真的嗎？還好吧，隨便那算了。」俊瑋：「繼續講啦，不要這樣啦，你問我，我又沒跑過。」</p>

其實俊瑋沒做過的事實在太多了，但媽媽妹妹都把他當百科全書，因為俊瑋對知識一直有高度渴望，家裡的書有一半都是他的，但這樣的孩子，1年半前就連睡覺時自我呼吸的權利也被剝奪，天天都得長時間和氧氣罩為伍。

突發狀況發不出聲音來該怎麼辦呢？妹妹貢獻了一個妙計。俊瑋妹妹：「他腳要綁這個鈴噹，夏天腳趾頭可以露出來，東天腳趾頭不能露出來，棉被會蓋著，就用那個綁在呼吸器上，頭這樣移動就可以叫人。」

從很久開始，他們就選擇不再悲傷，只思考怎麼解決問題，這段心路歷程並不好走。俊瑋媽媽：「復建醫生說，俊瑋媽媽如果是別人可能還會有疏忽的地方，但你沒話說，再怎麼樣的支撐都敵不過地心引力，它就是要把它的脊椎往側彎拉下去，這不是你可以再怎麼做，他希望你不要再自責，不要覺得沒有把他照顧好。」

難過不捨的情緒始終存在，醫生這番話俊瑋媽聽了進去，不過樂觀的力量關鍵還是來自於俊瑋。俊瑋：「最重要是，找到自己到底為什麼會被生在這個世界，自己到底在做什麼，找到自己擅長努力做的事，那就會快樂。」記者：「那你現在快樂嗎？」俊瑋：「快樂。」

在心靈層次，俊瑋可能比其他同年齡的孩子更快樂，因為他早就找到他生命的目的，一個感動人心的小小畫家。畫畫開啟俊瑋夢想無限奔馳的空間，大到當太空人，小到上街買菜的願望，蚯引畫家都能實現，家裡掛的每幅畫都是他的傑作，也紀錄著追不回的光陰。

這幅水彩畫的船長，是1多年前俊瑋還能握著畫筆時，完成的最後一件作品，現在雖然只剩下「一指神功」，俊瑋天天繼續創作電腦繪圖。俊瑋：「這是海芋，都砍掉就好了，創作的感覺很愉快。」

俊瑋說，他要畫出生命的美好，在媽媽的奔走下，這幾年他出了一本畫冊，辦了二次中型畫展一圓畫家夢。俊瑋媽媽：「那次展覽過後，我們就發現，原來上帝要用我們是這樣子，要我們除了不要自艾自憐外，自己要很充實過生活外，你還要去鼓勵別人。」

人與人之間的影響力，有時侯真的蠻不可思議的，前一陣子俊瑋創作踫到瓶頸，一個女孩的詩給了他靈感。馥華媽媽：「天鵝嗎？女神嗎？我特別提一下他的眼神，眼神是非常銳利的。」

這是俊瑋送給馥華的畫，上頭的詩是馥華的作品，以詩入畫是俊瑋最新的創作方向，馥華看起來很滿意，但事實上，這個大眼睛的漂亮女孩和俊瑋一樣，軀體都被囚禁在輪椅上。</p>