「肌小管病變」患者曾晴,醫生判定她活不過1歲,但她堅韌的生命力,一再創造奇蹟,已經2歲4個月的她,熬過無數次的急救,上個月底突然病情惡化,無法回應家人的呼喚,爸媽忍痛決定拔除她的呼吸器,如果真的熬不過這關,還將捐出器官,讓小晴晴的生命繼續發光。
台大加護病房的大門,一開一關,送進一個個專門來探視曾晴的親友,曾晴的爸爸媽媽也把握拔管前最後一個夜晚,來看他們的寶貝女兒。曾爸爸:「晴晴,爸爸媽媽都很愛你,永遠愛你。」
去年底,生日快樂的歌聲一度打破醫生的魔咒,蛋糕上插著一歲的蠟燭,鼻子永遠掛著吃東西用的鼻胃管,小小靈魂被困在生病的軀殼裡,因為曾晴罹患罕見的「肌小管病變」,呼吸、抵抗力都比較差,感冒病毒總是引發肺炎,好幾次進出加護病房。
放棄會讓曾晴痛苦的急救方式,是爸媽的堅持,曾晴也很努力,吹熄了兩歲的生日蠟燭,這次細菌卻悄悄鑽進她的血液,引發敗血症。小兒加護病房醫師呂立:「有一陣子心臟整個停止,需要到急救的程度,所以這一次非常的嚴重。」
這回已經2個禮拜聽不見爸媽的呼喚,痛下決定,拔掉呼吸管。曾爸爸:「我覺得對她來講,多生存,但她大腦卻沒有康復,這樣是沒有什麼意義的。」
擁有虔誠的信仰,曾爸爸曾媽媽覺得,曾晴是上天給的禮物,何時回到天父的懷抱,同樣交給神來決定,時間如果到了,也會留下曾晴可用的器官,遺愛給更多人。
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