罕病女主播楊玉欣罹患的罕見肌肉無力症,從手腳開始萎縮,因此她總是跌倒,一次還跌到手掌斷裂骨折,而去年摔倒,讓她的膝蓋再也承受不住身體的重量,得靠輪椅,楊玉欣說,因為是基因突變,她的姐姐跟弟弟都陸續發病,一度讓她的父母,難以接受,四處投醫。
前電視主播楊玉欣:「嗨,辛苦了,辛苦了。」
差點沒接住楊玉欣,千鈞一髮安穩把她放上輪椅,因為去年11月摔得太重,沒辦法自己走。
原本肌肉無力是從腳趾,開始往身體中心延伸,所以稱作「遠端肌肉無力症」,通常15到20歲發病。
一家人多年前的合照,3個姊弟站在後方,現在姐姐已經得用拐杖,弟弟走路也不方便。楊玉欣:「我姐(剛診斷出來)就是放聲大哭,走不出診療室,因為是(爸媽)他們的隱性缺陷基因,導致我們這樣,所以他們內心有很深的…看到我們任何動作他們就難過。」
從小到發病前的每張照片,玉欣與一般人沒有不同,爸媽才會花了加倍時間接受,找遍醫師偏方,玉欣卻早已從跌跌撞撞中,習慣自己的身體,儘管還曾經跌到手掌斷裂骨折。楊玉欣:「跌倒就是我的好朋友,哈哈。你看我現在,這手要比這手都很困難,就是手伸不出去。」
就是因為肌肉慢慢萎縮,玉欣說她只能用「骨頭」來支撐身體,活動範圍越來越小,穿衣服也得靠人。往後還有器官衰竭的危險,只不過案例很罕見,無法預測生命的長度,才讓她更珍惜每一天。
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