55歲的王程麒是一位敬業的工程師，事實上在他3歲前便出現步態不穩和運動功能落後的情況，直到41歲才被確診為「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。而過去的9年裡，王程麒經歷了多次跌倒和骨折，甚至摔斷左大腿、左小腿、左肩膀和右腳踝，去年初，在醫療團隊的協助下，開始接受健保藥物治療並遵循醫生的復健建議，經過一年的努力，生活質量明顯改善，並期待未來能持續進步。
王程麒是一位工程師，曾負責多項政府大型專案，並獲得上億元的研發經費。然而，他在3歲前便出現步態不穩和運動功能落後的情況，直到41歲才被確診為「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。
據悉，「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）因基因變異導致神經肌肉運動功能退化的體隱性遺傳罕見疾病，患者會因運動神經元持續進行性退化，影響坐立、行走、說話與吞嚥功能，嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。在過去是無藥可醫的遺傳疾病，但隨著醫藥技術的突破，多種藥物已被健保納入，為患者提供了治療的機會。高雄醫學大學附設中和紀念醫院的小兒科專家鐘育志教授表示，政府的支持讓18歲以前發病的患者能夠獲得治療，儘管仍有部分患者未接受治療，早期治療有助於阻止病情惡化，甚至可能改善運動功能。
目前，SMA的治療選項包括背針、口服和基因治療等。研究顯示，這些藥物不僅可以減緩病情進展，還能在某些情況下改善運動功能。即使是病情較重的患者，及早治療也能維持或改善現有功能。
王程麒在接受治療並搭配復健，明顯感覺到生活上的進步。他表示，治療前無法單手完成日常動作，現在則能輕鬆做到。此外，高醫提供的跨科整合式照護，涵蓋小兒科、神經內科等多個專業領域，為患者提供全方位支持，幫助他們實現人生夢想。
