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臥床長輩從人形變呼吸骨架記憶深處的痛 提前為生命末期做決定

記者 王薏絜 / 攝影 張鎮安 報導
發佈時間:2024/10/10 22:46
最後更新時間:2024/10/10 22:59

2019年,病人自主權利法上路,你可以在你意識清楚、身體健康時,簽署預立醫療決定書,法律規定在五種臨床條件下,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智等等狀況,你可以決定你未來的治療,像是要不要插管、要不要裝鼻胃管灌食等等,這可以註記在健保卡上,但截至2024年10月初統計,才大約8.7萬人簽署,全台還不到1%,簽署率低的原因包括諮商門診的費用比較高、以及適用對象只有五大類,而醫生也坦言,病患做了預立醫療決定,但當生命末期時,家屬不知情或反對時,會讓醫療團隊很為難,這需要更多的社會溝通,讓大家了解。

圖/TVBS

 
簽署預立醫療決定書民眾邱先生:「我能不能去接受我長期臥床到最後,變成那個樣子。」

49歲的邱先生,最近剛簽署完預立醫療決定書,他說以前外婆臥床的景象,讓他動念要做這件事。

簽署預立醫療決定書民眾邱先生:「我家裡曾經有長輩然後意識不清,然後長期處於臥床的狀態,可是這一臥就是五、六年七、八年,那我看著她從一個人形,一直到最後往生前,變成一個會呼吸的骨架,這個過程中其實讓我一直沒有辦法,釋懷這件事情。」

 
2019年病人自主權利法上路,你可以參與預立醫療照護諮商,這個諮商門診由醫師護理師心理師或社工人員組成,民眾需要帶見證人來例如家人,門診時間至少一小時起跳,醫療團隊會講解,法律規定在五種臨床條件下,包括末期病人,不可逆轉之昏迷,永久植物人,極重度失智,和其他衛福部公告的疾病,你可以在你意識清楚時決定,到時候要不要救和灌食,像是要不要CPR、呼吸器等等簽署完上傳,由衛福部在健保卡上註記,但截至2024年10月初統計,才大約8.7萬人簽署,全台還不到1%。

簽署預立醫療決定書民眾邱先生:「這個是身為丈夫還有爸爸,給家人的最後的一份愛,因為我不希望,救不救拔不拔(管),這件事情是由他們來決定對,對他們我覺得是殘忍的,所以我希望說這件事情是我來決定,你們家人遵照我的意願這樣就好。」

邱先生在預立醫療決定書上,都是選擇不希望接受維持生命治療,如果發生那5種情況的話,而護理師說在病房看到不少遺憾,有家人間要救不救僵持不下鬧得不愉快或是。

萬芳醫院安寧共照師魏綾慧:「我們在臨床上有碰過說,病人他其實已經就是末期的病人,他自己也多次地跟醫療人員去表達,他不要身上那麼多管路,那他也不要做這些急救措施,那我們有請他也要跟家裡的人討論,那他也跟家裡的人講,但是家裡的人不接受他的這些想法,他們覺得有狀況,我們就是要積極(搶救)。」

病患萬般折磨,其實預立醫療決定書不是只給年紀大的人簽,而是人人都該早點思考,你不只幫自己決定,也能趁此機會跟家人溝痛你的意願是什麼,只是這個推動真的非常不容易。

萬芳醫院社工師黃郁雯:「針對於不管是我要做見證人這個角色,還是我要做醫療委任代理人這個角色,有些陪同來的家屬,他其實還是...或者是親朋好友,他其實還是會有一些害怕跟擔憂,就是我這樣子簽,我這樣幫忙做見證好嗎,那我是不是要負擔什麼樣的責任那我擔任醫療委任代理人這件事情,我可以做好這個決定嗎,其實有時候要幫人家做決定,反而是一件更為難的事情。」

很多人還是忌諱談死亡,觀念上要花時間扭轉,還有參與諮商要自費3千塊左右,以及病主法目前適用對象只有五類等等,都是簽署率相對低的原因,而其實在臨床上的執行也不容易,因為當你重病時,需要兩位相關專科醫師確診,以及緩和團隊至少兩次照會,和家人醫療委任代理人討論後才啟動預立醫療決定。

 
萬芳醫院腎臟內科主任鄭仲益:「醫生過來判定說有他人是昏迷的,他之前有簽這個,你們尊重他的意願,那家屬又說但是我都不知道,這時候就會有很多的糾紛,就是說我們到底要維持這樣,還是是遵照家屬的意願,那理論上這是病人自主的一個,簽立的一個就是說,他清醒的時候簽的,所以我們應該要尊重他,而且法律這一塊是那種站在病人這一方,那但是醫療端呢?通常醫生不願意去(與家屬起糾紛),那種...就是那種弄太多太複雜的事情。」

醫院和醫生也怕被家屬告,現在面臨的是簽署的人還不多,當觀念越來越普及,時間拉長臨床上也開始遇到很多預立醫療決定的末期病患,法律上怎麼給醫療團隊更多保障,是另一個難題,政府和社會大眾都要開啟更多對話。
 

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#預立醫療#簽署書#家人#負擔

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