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家長注意!孩童2症狀恐「罹兒癌」 極惡性腫瘤超致命

編輯 丁彥伶 / 責任編輯 陳怡伶 報導
發佈時間:2023/05/24 15:46
最後更新時間:2023/05/24 15:46
神經母細胞瘤是兒童癌症惡夢。(示意圖/shutterstock達志影像)
神經母細胞瘤是兒童癌症惡夢。(示意圖/shutterstock達志影像)

台灣之光!近40年來治療無解的「神經母細胞瘤」,由林口長庚醫院幹細胞與轉譯癌症研究所教授、中研究院士陳鈴津長期研發出的免疫標靶治療GD2抗體(dinutuximab),經大規模跨國臨床試驗證實有效延長存活率。患兒媽媽蔡紀葦現身說法,和兒子同期發病的孩子都不在了,所幸他們賣房子、貸款救兒,2016年用藥至今,兒子熱愛生命愛奉獻,感謝陳院士偉大的發明,讓孩子有救!

蹲了就站不起來、熊貓眼 竟是最恐怖兒癌症狀

 

細胞瘤病友關懷協會常務理事蔡紀葦說,兒子洪謙恩是2013年2歲時發病,原本愛冒險的謙恩愛爬愛跑,突然蹲下就站不太起來,又發現他右眼黑青好像熊貓眼,就醫卻說是「過敏」,但家人覺得不對勁,繼續求醫,確診神經母細胞瘤後病程快速惡化,左眼也出現熊貓眼,雖然化療、開刀、自體移植、電療都做了,右眼還是失明了。

2015年謙恩又復發,當年神經母細胞瘤復發的死亡率很高,家人都很急,聽說陳鈴津院士研發的GD2抗體成效好,急著想快治療,經過專案進口用藥,他們賣房子、貸款花了1千多萬接受治療。現在謙恩13歲了,雖然右眼失明、耳朵聽不見,但是他熱愛生命,求知若渴、每天都想上學多學知識,還主動要求學潛水,因為想清理海底垃圾愛地球。

孩子蹲了就站不起來、熊貓眼,都是兒癌症狀之一。(示意圖/shutterstock達志影像)

 
治療藥費逾千萬 賣房、貸款可能仍不夠錢救孩,健保將納保

蔡紀葦說,但是GD2治療太貴,不是每家人賣了房子都有足夠的錢治療!當年和謙恩一起治療的病友們都不在了,還記得和謙恩一起治療的小姊姊去世前問媽媽「媽媽你是不是比較不愛我?為什麼弟弟可以用藥?我不能用藥?」聽了真的讓父母撕心裂肺,所幸健保如今將納給付,未來新發病兒有機會有健保給付用藥,但她想為復發的孩子們發聲,因為謙恩就是復發救回來的孩子,復發的病兒有效率仍很高!

神經母細胞瘤病患僅占兒癌7.8%  死亡占比竟高達15%

神經母細胞瘤是兒童癌症中極惡性腫瘤,雖然占比僅7.8%,但死亡率占比卻高達15%。林口長庚兒童血液腫瘤科陳世翔主任說,神經母細胞瘤患者的疾病分期中,低危險或中度危險病患屬預後較好的族群,接受手術或化學治療就有很好的預後、20年的存活率可達8成以上。但約半數以上病童為高度危險型,即使採用化療、手術、放療、自體移植等將癌細胞清除,復發率極高,20年存活率僅為3成。

神經母細胞瘤病患僅占兒癌7.8%,死亡占比竟高達15%。(示意圖/shutterstock 達志影像)

台灣之光陳鈴津院士!GD2跨國實驗治癌有效

陳鈴津院士跨國臨床試驗證實,患者持續接受GD2抗體免疫治療有成效!研究團隊從2009年至2015年間,持續納入接受GD2抗體免疫治療後的患者,長期追蹤受試者人數高達1183名。分析顯示,接受GD2抗體免疫治療組和標準治療組相比較,5年無復發存活率為61%、總存活率72%,相較標準治療的46%與56%明顯有效。

即使在662名大於18個月第4期高度危險群的癌童中,5年無復發存活率和總活存率分別為57%和71%,亮眼成果也獲得「臨床腫瘤學雜誌(Journal of Clinical Oncology) 」於2022年12月刊登。
 

臺大醫院小兒血液腫瘤科盧孟佑醫師分享台大經驗,他表示,陳鈴津院士在2015年的神經母細胞瘤GD2抗體上市後,該院治療團隊積極以專案進口方式引進,針對移植後和復發高危險群病童治療,目前有10幾位病童治療使用過,反應率達6成以上,在維持性治療或復發後合併化學治療使用的反應不錯。

GD2抗體療效為兒癌治療重大突破

林口長庚醫院副院長賴瓊慧表示,陳鈴津為世界免疫標靶治療的先驅,發現GD2抗體可以與神經母細胞腫瘤表面的GD2抗原結合後,誘發免疫系統攻擊並殺死癌細胞,是4、50年來高度危險群神經母細胞瘤治療的重大突破。

陳鈴津院士表示,GD2抗體已於2015年美國食品藥物管理局FDA核准上市,同年8月,歐洲藥品管理局(EMA)也正式給予藥證許可,目前美國和歐盟國家都有政府給付用藥,可惜台灣許多適合使用GD2抗體的癌童家庭在高價的自費藥物前被迫放棄最後一絲希望,希望健保能評估擴大使用標準,造福更多病童。

 


◎ 資料來源.諮詢專家/長庚醫院.蔡紀葦常務理事.陳鈴津院士.陳世翔醫師.盧孟佑醫師.賴瓊慧醫師



 
原文請見:熊貓眼、關節痛 小心「這癌」極惡性!長庚醫GD2抗體 40多年無解癌有救,健保將納保
【原文請見健康2.0官網,未經授權,請勿轉載。】
 

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