【一步一腳印】對抗癌症病魔! 打氣、鼓勵取代絕望

  • 記者陳心怡攝影陳柏華
  • 發佈時間:2012.05.13 22:21
  • 最後更新時間:2016.05.16 15:06

Dora媽媽蘇惠娟:「Dora生病的那時候她10歲,打籃球的時候腳斷掉才發現她是骨癌,後來她的肺部轉移,她轉移到肺部,所以她的肺部總共開過6次刀,她後來她的肺只剩下3片,我們總共有5片,她就一直開一直開。」</p>

手術進行到深夜,Dora的親友一直守在手術室外,相互鼓勵,也持續為Dora禱告。

Love Life紀錄片導演陳建州:「Dora媽媽,手術成功嗎?」蘇惠娟:「成功,一定成功。」陳建州:「妳剛剛已經去看了Dora嗎?」蘇惠娟:「看了,看了我的一塊肉。」陳建州:「現在她在哪裡?」蘇惠娟:「她現在應該是還在縫吧!」陳建州:「恢復了嗎?」蘇惠娟:「還沒,還在手術室。」陳建州:「醫生有跟你說成功?」蘇惠娟:「對,他說清乾淨了,就是確定真的是原部位又復發了。」陳建州:「所以現在心裡比較安一點了?」蘇惠娟:「對啊,我女兒又打了一仗,又過了一關。」

蘇惠娟:「其實我們一開始進去的時候,發覺Dora肺轉移的時候,醫生就跟我們講說,她的存活率只有百分之30,可是我們都沒有,我們這4年多來,就是為了那百分之30而努力,因為我們看到的是百分之30的希望。」

陳建州:「你知道很順利這件事嗎?」奕華:「知道。」陳建州:「誰跟妳說的?」奕華:「剛有下來,有看到那個血淋淋的照片。」

媽媽回憶,當時Dora接連動了3次肺部手術,清除癌細胞,出院之後,她們搬了家,接著又是Dora的14歲生日,大夥兒決定要開心慶祝一下。家人:「Happy birthday to you,Happy birthday dear Dora,Happy birthday to you。」家人:「許願,許願。」Dora:「可以都不要講出來嗎?」家人:「不行。」Dora:「祝大家平平安安,第二個啊,喜喜樂樂。」

蘇惠娟:「Dora的生日是10月嘛,她跟奕華差一個禮拜,所以她們2個一直一起過生日。」

家人:「Dora再來一曲吧?你看吧,哈哈哈,Dora再來一曲啦!來啦來啦,你拉啦,Dora、Dora!」

陳建州:「你看到Dora你絕對不會相信,她這麼嚴重的癌症,即便到我這幾年拍攝她,妳看她的外觀啊、頭髮啊。」

蘇惠娟:「她一直都非常正向,但是我那時候其實我是非常擔心說,她心裡是有很深的恐懼,她不敢表現出來,但是我後來發覺她是不懼怕。」

是信仰給的力量加上媽媽的肩膀,讓Dora積極面對生命的難關,切除肺葉的術後復健最痛楚的,就是得訓練呼吸,但Dora有著強烈要復原的動力。陳建州:「Dora妳可不可以講一下,妳現在要去哪裡?」Dora:「我要去香港。」陳建州:「幹嘛?」Dora:「宣傳LOVE LIFE。」陳建州:「有沒有嚇一跳?」Dora:「很興奮啊!」陳建州:「昨天晚上都睡不著嗎?」Dora:「有睡啦,一定要睡,因為會沒力氣。」

蘇惠娟:「因為她肺部被切掉太多了,所以醫生那時候我們要去香港的時候,醫生有一點點疑慮,因為妳飛機到天上那時候,壓力是不一樣的,尤其是肺部,那他就很怕Dora肺部才開完刀會不會有影響,Dora那時候因為她就是很努力的,要跟黑人到香港,所以她那一次真的是,哇,我看到一個孩子的毅力可以到這樣子,她就是一直下床走路,每天再怎麼痛,她都練習呼吸。」

陳建州:「Dora沒想到這一天吧?」Dora:「沒有。」陳建州:「因為你的力量,讓大家感受到LOVE LIFE,知道嗎?有沒有感到很驕傲?」Dora:「對。」

辛苦的復健,終於在半年後讓醫生點頭准假,Dora如願以償飛到香港,離開病房,Dora也打開心房。

陳建州:「你對死亡是很豁達的原因,是因為你信上帝?」Dora:「恩。」陳建州:「你認為是怎麼樣,死亡?」Dora:「就是人一定會死啊,只是時間不一樣而已。」陳建州:「你不會害怕面對死亡這件事?」Dora:「還好。」陳建州:「真的假的?你有跟其他小朋友聊過嗎?」Dora:「好像沒有耶,不知道,通常不會聊到這種。」陳建州:「為什麼?這一次本來要跟你一起來的是奕華對不對?」Dora:「恩。」陳建州:「那奕華現在狀況怎麼樣?」Dora:「恩,不太好。」陳建州:「據妳所知是怎麼樣?」Dora:「就是她的腳、大腿都腫起來,然後她在等切片的報告。」陳建州:「如果嚴重的話會怎麼樣?」Dora:「就是可能要截肢吧!」

陳建州:「她從髖寬節這邊直接切除她整隻腿,那是很難接受的,真的很難接受。」益華媽媽:「你有看到她簽手術同意書的時候,你就知道她有多大的一個手術,可能會嚴重失血,可能會導致生命危險,因為畢竟是從骨盆的位置,然後把右腳整個砍掉,我昨天在簽手術同意書的時候,一想說自己要去簽這張手術同意書,上面它寫的那一些,當下我沒有立刻簽下去,那個心裡面的壓力很難形容。」

這雙舞動的雙腳得過亞洲滑冰冠軍,開朗的奕華沒有了笑容。蘇惠娟:「看到妳這樣子,還有Dora都覺得好心疼,想哭就哭出來,這是正常的啊,對不對,我看你跟Dora在那�嘻嘻哈哈,我就覺得好心疼,然後Dora也是在那�,我知道Dora也是一直要逗你笑。」

蘇惠娟:「她的目標還有她家人的目標,就是有一天可以進軍奧運,所以她是一個非常認真的運動選手,後來她來榮總的時候,醫生就跟他講他得了骨癌,而且醫生跟她說,她有很大的機率是要截肢的,我聽我們主任講說她跟她媽媽的哭聲,響徹18樓的尖叫聲,所以她在那一刻,其實她是沒有辦法接受的。」

這一次的大手術開了整整半天,面對失去一條腿的事實,退了麻醉後的奕華不哭不鬧,也沒提起,堅強得讓人心疼。陳建州:「益華,講一下今天是幾月幾號?」益華:「2月4日。」陳建州:「手術完了幾天?」益華:「一個禮拜。」陳建州:「還會痛嗎?那個算痛嗎?」益華:「算吧!」陳建州:「什麼感覺?」益華:「有時候會痛,就麻的感覺,現在這種痛三不五時。」陳建州:「睡覺的時候會痛嗎?」益華:「我想想看。」陳建州:「就是睡覺的時候會?」益華:「恩,對,應該吧!」

陳建州:「這種痛跟之前壞東西的那種痛有差別嗎?」益華:「一種是刺痛,然後壞東西的痛就是痛。」陳建州:「是很痛的痛嗎?」益華:「為什麼問我?」陳建州:「因為我不太確定啊,那時候痛的時候妳有想要怎麼樣發洩嗎?會不會捏娃娃或者是...?」Dora:「妳不要看我。」

異口同聲的好默契,Dora上次肺部開刀,奕華守在手術室外,這回奕華截肢,Dora一直加油打氣,有著彼此的陪伴,她們闖過一關又一關。蘇惠娟:「其實2個孩子,她們2個孩子就是這樣惺惺相惜,她們就是互相鼓勵,你看到她們這樣子一次又一次接受挑戰,一次又一次失去身體的某一個部分,那奕華也是開過肺部也是開了好幾次,可是她們還是這樣子那麼幽默,2個在一起還是嘻嘻哈哈的時候,其實妳會覺得更心疼。」

命運的試煉還沒有結束,奕華好不容易重新堅強,不久後又換Dora面對噩耗。面對開刀前的恐懼,Dora第一次在開刀前釋放自己的情緒。蘇惠娟:「其實她很『ㄍㄧㄣ』啦!」陳建州:「哭出來沒關係,不要怕我們都在啊,妳是最勇敢的女孩。」

蘇惠娟:「那次是她第二次開腎臟,她第一次開腎臟開出來,發現裡面還有癌細胞沒有辦法開乾淨,很快她開完腎臟她就開始血尿了,癌細胞很快就在她身上擴散,所以醫生就說這次他不得不把她整個腎臟都拿掉,那是很突然。」

陳建州:「因為今天這個手術聽起來,把整個腎拿掉,妳會擔心這個手術的危險性?」蘇惠娟:「其實昨天我跟她講說要開刀的事情的時候,我有問他說妳怕不怕?然後她就說上次就開過一次腎臟了,所以有經驗這次應該就比較不害怕,可是其實她還是會害怕。」

蘇惠娟:「那天外科醫生來的時候,我就跟他說這應該是一個大刀,外科醫生說妳女兒手術那麼多次,有哪一次不是大刀,可是她都撐過去了 ,醫生自己這樣跟我說,他說她手術7次沒有一次是小刀,全部都是大刀,可是媽咪以妳為榮。」

奕華媽媽:「昨天我跟Dora,也有過來跟Dora講一些話,我告訴她說,把這個東西拿掉,我們的身體就會變成最好的狀態,所以開刀這件事,應該不是一個最不好的事情,從此以後它就會變成一個好事,它是一個好的開始。」

Dora爸爸vs.媽媽:「她現在比較可以釋放一些情緒,我覺得是個好事。」陳建州:「之前是很壓抑嗎?」Dora爸爸vs.媽媽:「之前她好像從來沒有因為開刀在哭,她都好像什麼都沒有事情一樣,她就是聳肩膀啊,我覺得現在比較好,我覺得這樣我反而比較放心,她不哭我反而很心疼。」

陳建州:「會擔心嗎妳自己?」Dora:「還好。」陳建州:「會怕嗎?」Dora:「還好。」陳建州:「這是什麼樣的一個感覺?會恐懼還是難過,怕痛,會怕痛?」Dora:「...。(點頭)」陳建州:「除了怕痛之外呢?」Dora:「還好。」

每一次開刀前的故作堅強,還是會被恐懼偷襲。蘇惠娟:「Dora妳不是要問黑人哥哥,哪一種狗最乖?黑人狗狗不知道懂不懂?」陳建州:「黑人哥哥還是狗狗?」蘇惠娟:「哈哈哈,那就是這種囉,媽媽有台灣國語啊,黑人狗狗,我實在太沒禮貌了。」

陳建州:「益華你要回房間休息了對不對?要回去之前妳沒有什麼話想對Dora講啊?」益華:「加油。」陳建州:「兩個擊掌吧,Give me five。」

這是Dora的7次手術,卻是第一次在大家面前掉淚,這次的手術歷時3小時把腎臟全部切除,不讓癌細胞有擴散的可能,手術2個月後,癌細胞還是擴散到了骨頭。

陳建州:「醫生會講存活率的事情?」蘇惠娟:「有啊,陳主任那天跟我們講說她的存活率是0。」陳建州:「陳主任親口說的?」蘇惠娟:「恩,他說轉移肺是百分之30,可是轉移骨頭是0,世界沒有一個存活下來的。」

癌細胞擴散到骨頭,存活率0%,媽媽決定不再接受治療。蘇惠娟:「如果這是Dora最後的日子的話,我覺得我要讓她快快樂樂,我不要讓她像其他在醫院的孩子,就這樣子一直躺著躺在醫院,然後很不快樂到她離開這樣子。」

快樂自由自在的每一天,是媽媽希望送Dora最後的禮物。蘇惠娟:「黑人也知道說這2個孩子日子也不久了,有什麼活動就盡量帶她們去。」

陳建州:「這邊要不要當串場主持人一下?講一下今天幾月幾號,今天幾號?」益華:「16,ㄟ,17,8月17...cue我啊!17日。」陳建州:「今天要去幹嘛呢?」益華:「要去看戀愛通告。」

蘇惠娟:「奕華截肢後Dora就成為奕華的腳,只要看到她們兩個在一起的時候,一定可以看到Dora幫奕華推著輪椅,那所以她們就是惺惺相惜,那時候其實Dora已經轉移了,而且轉移非常多的地方,轉移到骨盆,轉移到膝蓋,轉移到脊椎,那時候你看她看起來很好,那是因為癌細胞還沒有開始長大。」

陳建州:「妳們兩個感情是不是很好啊?」奕華vs.Dora:「恩,還不錯,看狀況。」陳建州:「什麼?」奕華vs.Dora:「哈哈。」陳建州:「有吵過架嗎?」奕華vs.Dora:「大概5秒就復合了。」陳建州:「真的假的?」奕華vs.Dora:「哈哈。」陳建州:「有最嚴重的一次嗎?」奕華vs.Dora:「好像沒有,目前沒有。」陳建州:「沒有那種吵到不講話的?」奕華vs.Dora:「不會啊!」

如果沒有病痛的威脅,如果可以就跟同年齡的年輕人一樣看看電影、唱唱歌、聊聊八卦和夢想,一直無憂無慮說說笑笑,那該有多好。</p>