【一步一腳印】紅孩兒天使走入人群　迎向陽光(下)

俊蔚第一次體會到當普通學生的滋味，直到目前為止，那仍然是他人生中最快樂的一段時光，俊蔚學的是美工設計，但從不敢想能夠找到工作。李俊蔚：「誰會請你一個三不五時都要抹藥的工作人員。」</p>

不過畢業後，他人生中第二個貴人出現，杜韋，他是一家公關公司的創意總監，請俊蔚設計活動海報，俊蔚作夢也沒有想到他成功的進入職場。公關公司創意總監杜韋：「這個把它改變掉，要騎單車的動作出來，其他都是體操嗎？運動舞蹈，然後功夫的部份，是這個部份？OK。」李俊蔚：「是。」

杜韋給俊蔚的機會不僅止於創意設計，1年多前他找俊蔚一起搭檔主持廣播節目，原來杜韋也是廣播人，10多年前就因為採訪認識了俊蔚，也曾擔任魚鱗癬協會的志工，看著俊蔚一路走來。杜韋：「他的進步我們可以看得到的，那更重要一點說，他從來不會把自己當做一個，我因為我是特別的，所以我跟別人相對的競爭下，是特別的優惠，特別的權利，沒有！我覺得這點是蠻OK。」

獨立的俊蔚勇於接受挑戰，現在也學會了開車，很難想像萎縮彎曲的手指，要如何轉動方向盤，原來加裝了一個輔助球，這是哥哥幫他想的方法，車子也是哥哥偷偷買給他的。哥哥李銘&amp;#23791;：「當初我讓他開車的時候，也是被家人罵得很慘，因為沒駕照就讓他上路了。」

當初父親也是極力阻擋，因為覺得太危險。父親李龍旗：「那有可能開車，打電腦都要用關節敲的，我說算了吧！其實我看那是最沒有辦法的，車他學會了。」

這個突破，讓俊蔚的人生更不一樣了，他開著車全台走透透關懷病友，原來當初魚鱗癬協會在高雄成立，只能服務設籍高雄的病友，俊蔚的母親於是到台北成立「中華民國魚鱗癬症協會」，擴大照顧全台的病患，俊蔚也就更加忙碌。李銘&amp;#23791;：「他自己可以開車開到恆春去、台中啦，已經11點多，怎麼還沒有回來？跟人家還在聊天啊。」

以前一整天躲在家�，父母為他擔心，但後來改變了，天天在外面趴趴走，父母還是擔憂。李龍旗：「醫生說這活不過15歲欸！15歲過了，又去給人家算命，算命說活不過25歲！當他24歲、25歲的時候，我們最緊張，過25歲的時候，我跟他媽媽說過了，不會了不會死了！」

從俊蔚的身上看到了生命的韌性，他奮鬥的故事更感動人心！民國94年他獲得國內十大金鷹獎的肯定。李俊蔚：「因為你不走出來，就永遠沒有機會！搞不好，就是因為你這樣走出來，可以影響到別人，我對我自己有一句話說，如果你一直永遠在乎某些事情的話，那你任何下一步的事情都不用做。」

從苦難中走出來，安慰病人，俊蔚似乎特別有辦法，每當協會遇上不願意就醫、封閉自己，又勸不動的病友，只要俊蔚出馬一次ok，最後甚至天天接送病友到醫院看診。病友：「我沒辦法坐車(客運)，也沒辦法走路，俊蔚都開他那一台車。」

陳忠勝住在恆春，結婚後才發病，幾度尋死，是俊蔚把他從死亡崖邊給拉回來，但因為一度放棄治療，病魔已經侵襲他的骨骼，現在只能駝著背走路，嘴巴上下顎完全無法張開，老婆也已經離開他。

李俊蔚：「你有沒有限定不能吃什麼？」陳忠勝：「這是沒有，硬的不能吃、不能咬，咬可以，塞不進去。」李俊蔚：「他(嘴)不能張開，要吃比較流質的，不能吃雞腿那沒辦法。」陳忠勝：「人家吃牛肉麵，我都說牛肉夾走，我只剩湯和麵就可以了。」李俊蔚：「你乾脆叫牛肉麵，不要加肉這樣。」陳忠勝：「我都叫你叫麵而已。」李俊蔚：「我能吃什麼，都叫麵吃，麵他都用吸的，像麵條。」

俊蔚喜歡耍寶逗病人笑，完全看不出來他也是個病人，還是集泡泡龍、紅皮症、穿山甲人，3種病徵於一身的重症病患，全台只有2個病例。李俊蔚：「看他們很快樂，自己也很快樂，就是這樣，過去我就這樣走過來，用我自己的經驗鼓勵他們接受治療，治療之後，就能參加協會的活動，朋友聚餐就會比較有自信，不會怕自己的病有異味或是很醜，就不會有這種顧慮。」

走到哪都被嫌棄，但俊蔚卻鼓勵病友，告訴他們社會是溫暖的。李俊蔚：「我很在意過去那種感覺，在意以前躲在角落不喜歡那種，因為原來走出來才知道這個美麗的世界這麼溫暖，鼓勵他們這些病友站出來！讓他們去接受這個溫暖！」

廣播電台住持人郭子琳：「今天在我們節目的現場為大家邀請到，高雄市魚鱗癬協會病友兼終生志工李俊蔚，俊蔚來到現場，俊蔚你好。」李俊蔚：「主持人你好，聽眾大家好。」

曾主持過廣播節目的俊蔚，對播音室並不陌生，不過這回特別嚴肅，因為協會和市政府的契約到期，紅孩兒之家的房舍被收回去了。李俊蔚：「全台灣只有這個地方服務紅孩兒的，那你現在收回去的話，那我們紅孩兒要何去何從？」

市政府最後同意，讓協會標購原有的房舍，所以必須在1年內募集到2500萬，協會發起搶救家園行動，要尋找10萬個愛心。李俊蔚：「這個募款期間對我們來說很緊迫，只有到年底而已。」

募款時間已經過了5個月，還募不到1/10，俊蔚非常著急，因為紅孩兒之家已經在2個月前被迫搬家，但是當初募集千萬愛心，興建的醫療設備搬不走，尤其是水療池，它對於魚鱗癬患者非常重要，水療能軟化不斷代謝的硬皮，才不會皮一搓就流血，也可以避免關節硬化，消除身上的異味，甚至病友發病全身起水泡，沒錢住院或是等不到醫院病床時，這裡可以提供及時的護理，避免病情惡化。

李俊蔚：「那現實的問題，沒有工作就沒有收入，沒有收入怎麼會有錢看醫生？沒有看醫生就惡化，那惡化就會癱在那邊等死，這是循環，我是還有家人支持，可以看醫生，經濟上還許可，還許可照顧到很好，服務大家，但是其他病友怎麼辦？這是無法想像的。」

深切了解協會提供的護理，對病友有多重要，俊蔚發揮美工專長設計海報，希望募集更多款項保住病友的避風港，有幾間托播公司。李俊蔚：「他免費給協會的一些優惠、免費，那我們就用一些比較刺激一點的畫面，不過有時也會走溫和路線，感性訴求，用個女性的背影貼個魚鱗狀的東西，那時候是做宣傳，『魚鱗不會長在你身上』，意思就是不會傳染給你。」志工：「有一個朋友打電話來，請我們去收物資。」李俊蔚：「現在嗎？對對。」

俊蔚不放棄任何可以募款的機會，擴大宣傳協會的愛心商店，呼籲民眾踴躍捐物資。李俊蔚：「請問你們是不是有個李小姐要捐東西？」李小姐：「對對。」李俊蔚：「謝謝。」李小姐：「很重哦，我幫你啦。」李俊蔚：「沒關係我自己提可以。」李小姐：「我來我來，沒關係。」李俊蔚：「感謝感謝，多謝你們，包包都還很新的，感謝感謝，謝謝你。」李小姐：「那個要兩個人搬，那個很重哦，那要兩個人搬。」

愛心商店由病友親自服務，還可以促進和社區的互動，建立病友的自信心，王淑珍又是一個被俊蔚從死亡邊緣救回來的人。病友王淑珍：「我原本是覺得我已經很可憐，可是沒有想到還有比我更慘的人，因為他皮膚比我更嚴重。」

李俊蔚：「把還沒有挖掘出來的病友(資訊)傳到他們心裡，告訴他生命是可貴的！生命是可貴的！如果你輕易的放棄這段生命的話，太可惜了！」

在俊蔚的心中有個無法彌補的遺憾，他不希望有人重蹈他的覆轍。李俊蔚：「我常常鼓勵說，我希望你不要變成第二個李俊蔚，我不希望你的手變成跟我一樣，不要造成遺憾。雖然已經得這種病了，但是不要再次遺憾，雖然得這種病已經無法挽回，但起碼從現在開始，把眼前的一些問題排除，逐漸改善自己的人生，讓大眾肯定。你不堅強一點，人家怎麼來幫助你？人家幫助你，你自己也要堅強一點，我光是拉你，你不出一點力，怎麼協助你！」

李龍旗：「過去一個小孩，那種生命很渺茫的時候，想到今天，你好偉大！以他為榮，很不錯。」陳麗琴：「我們以前都覺得他是一種累贅，那後來我們感覺他是我們的榮耀！」

從小遭受排斥，27年了，異樣眼光還在，不過俊蔚已經從角落走出來，除了家人的支持，更重要是社會的包容，但這段路，他心裡受的傷比皮膚上的傷口還痛，然而傷得越重，他卻付出越多，因為不想其他病友也受同樣的苦，他勇敢的站在第一線，為病友也為自己。</p>