【一步一腳印】為愛付出　苦中帶甜「肌萎酒」滋味（下）

生命這一課，大家都只能一邊學，這一家人倒是都有把磨難，用歡笑包裹起來的功力，一些偏方讓這家人白吃了很多苦，現在講起來，都成了一個又一個笑話。曾英齊：「那氣功根本就沒甚麼感覺，就沒用，可是當場還是要說『嗯，有感覺喔』，不然要怎麼回來。」</p>

在醫學紀錄上，英齊這種「裘馨氏肌萎症」，病患不太容易活過20歲，這一家人可不肯就這樣顯得悲苦。媽媽謝麗玲：「生出來，阿公就說趕快去請人算命，就選了很多名字，說如果叫『英齊』是醫生的命，以後會做醫生，以後很會讀書，是醫生的命，我就說好好好，這樣就選這個名字；他現在就自嘲醫生是怎樣？被醫一生。」

這樣需要「被醫一生」的家庭，在台灣大約有4、5百個，部分是基因突變，部分是從媽媽那邊遺傳而來，曾媽媽謝麗玲說，自己很幸運，家裡沒人認為該把英齊的病，推到哪一個人頭上來負責。

不過，他們倒是看過不少夫妻反目，而長期照護，那種體力與金錢的消耗，也是很大的壓力；於是曾金世在10年前成立了肌萎症的病友協會，大家交換照顧心得，互相支援。

這一連串拍痰動作，是前一陣子天氣不穩，英齊感冒時，爸爸媽媽每天的功課。媽媽謝麗玲：「拍痰對他，很重要的一道手續。」

其實現在英齊好多了，不過他們希望藉這個機會，讓可能有需要的家庭看看，在照護上一些，想起來很麻煩的事，其實沒那麼磨人，而還能這樣把痰清出來，已經值得慶幸。

媽媽謝麗玲：「我們早都說好了，他說萬一他不能自行呼吸，到末期就讓它自然而然，不要刻意。」

英齊跟爸媽的約定是，無論如何不要切氣管，接呼吸器，即使肌肉萎縮到沒辦法自己呼吸。爸爸曾金世：「之前會那個，可是他講的也對，他說氣切以後，就只能躺在床上，這樣根本沒有(生活)品質，還沒有氣切以前，他還可以去哪裡去哪裡，好啦，舒服多了。」

平淡的語氣，其實有波濤洶湧，原來在大學時，英齊曾經這樣被爸爸訓過；現在這一家人要掌握住每一個相處時刻，而且都要是快樂時刻。媽媽謝麗玲：「只要吃得下，就有營養，只怕他吃不下，都OK；他們也習慣我煮的，有時候想偷懶一下，問他們說，今天晚上媽媽不想煮，你們要吃甚麼，想老半天，說不然你煮好了。」

這天，一家人各有各要忙的，妹妹要去護校上課，而吃過午飯以後，英齊要跟媽媽一起去看電影，這是媽媽最愛的娛樂，查過時刻表了，還有時間來一段吃飯配電視，加一段大爆料。

媽媽謝麗玲：「還蠻ok，可是吃完馬上就要上廁所，所以我們都叫他那個，你自己說，你是甚麼？」曾英齊：「…屎尿至尊，沒有自尊啦，而且非常準時，吃完就想要上廁所，所以有時候出門也是。」

於是又打開，另一個話匣子，這把小竹椅在曾爸爸搬動英齊上廁所時，是很好的支撐；曾媽媽說，它不但是家裡的寶貝，還曾在機場出過風頭。媽媽謝麗玲：「我們去雪梨的時候，經過海關，他說不行帶這種竹子的東西，本來要給我們扣，我說，啊，等一下，啊，用比的，把他再推過來。」

「曾家笑話集」因此又增加一些內容，而英齊雖然身體不方便，爸爸媽媽總是盡力帶他出去看世界。媽媽謝麗玲：「要半個家搬出去，還蠻多東西的，沒啦，心中有愛，行動就無礙啦，我們沒覺得困難的。」

澳洲之外，曾英齊還去過日本、韓國、東南亞。媽媽謝麗玲：「出去之後更方便，人家都會幫忙啊，無障礙做的其實還比我們好，有時候他自己在學校讀書，無障礙那個斜坡，車子都停滿了。」

不過一家人倒沒有埋怨的意思，有的地方，連無障礙設施都沒有，他們聽過一些其他病友的例子。媽媽謝麗玲：「2年就要換一次教室，有時候在樓上，他們(家長)去建議，有時候(校方)還跟他們回答說，不能為你一個小孩子，影響到全部，所以他爸爸都這樣子，扛上去耶，然後申請一個電梯，國小一到六年級，都申請不來。」

曾媽媽的結論，還是比較起來，他們英齊很幸福了。媽媽謝麗玲：「我們去看電影了。」曾英齊：「ByeBye，好，要高興啊。」

只要動手指就能操控的電動輪椅，正符合英齊現在的需要；不過他所謂「飆車」我們確定是在開玩笑的，而一輛又一輛車貼著輪椅呼嘯而過，則又讓人看了擔心，曾英齊跟爸爸媽媽勸慰走路，騎腳踏車也就是走這樣的路吧。店家：「要幫忙一下嗎？」爸爸曾金世：「不用，謝謝，要謝謝你們老闆，做無障礙的。」店家：「這應該要這樣，謝謝。」

有些遺憾的是，這樣的無障礙到影廳門口有個中斷，曾媽媽謝麗玲眉毛不皺一下。媽媽謝麗玲：「我抱你，媽媽來抱你。」

就這樣，個子並不高壯的曾媽媽，就真的一把把英齊抱進電影院，有困難，就要克服。

曾爸爸其實也有個故事，在曾英齊母子出門以後，才是曾爸爸每天開始上班的時間，而現在這份，在按摩會館的工作，是這幾年才開始的。

5年前的曾金世是所謂「坐辦公桌的」在一家知名機車公司當會計，眼前這份工作，截然不同。爸爸曾金世：「我們這間店，在這裡開2年多了，妳第一次來？」

曾金世：「這邊的環境蠻優雅的，我們在這邊工作都覺得很舒服。」

舒服的工作，其實是開始於一場讓人手足無措的中年失業，曾金世在公司進行人員精簡時，被「優退」了，一下子前途茫茫。曾金世：「就是銀行還有貸款啊，退休金又馬上就用完了，2年內就用完了，當然心裡會惶恐，但是想一想，我還是要再重新來去找一些工作做。」

中年人找工作不容易，卻在原本根本沒想到的地方，找到了轉機；曾金世因為長年來幫兒子按摩復健，研究出了名堂；結果，讓他比別人多了一條出路。爸爸曾金世：「這裡就是妳的耳朵，反射區，這邊是妳的眼睛。」

爸爸曾金世：「就覺得，啊我一切努力，是有紮下根基的，駕輕就熟，就覺得越做就越有興趣，強調一句話就是說我的人生理念就是人生的美，我要陪他走一段。」

常為英齊哼著有趣歌曲的曾爸爸，真的是家裡頭比較感性，而且感情豐富的一位。爸爸曾金世：「上天不會放棄我啦，身旁都有一些可貴的人幫助我，苦悶都是難免啦！像晚上，凌晨2、3點回去，我還高歌一曲說，人生太苦短，黑夜太漫長，但是我還是要走我的路啊，我要唱我的歌。」

爸爸曾金世(唱歌片段)：「為你我甘願，為你付出全部，今天我甘願，用汗為你鋪路，只要你快樂，只要你幸福，我甘願用我所有的，換給你好前途。」

今天是大日子，所以有這場Party。曾英齊：「謝謝啦！」家人、朋友：「英齊祝你生日快樂！」

幾位朋友都是在病友協會認識的，後來知道現場有位小朋友，有著跟英齊一樣的疾病，現在還能蹦蹦跳跳的，不過腳步有點不穩了，跟英齊小時候一樣，也真的常讓曾金世回想到英齊小時候。

曾金世特別收他做乾兒子，希望弟弟也可以一年又一年來慶生，而別的生日常會在年齡上，來個無條件捨去，這場慶生會卻就要紮紮實實告訴大家，滿24歲了，是在醫學報告裡的，平均存活年齡上，再加1460天。家人：「第一個願望是甚麼？」曾英齊：「希望大家今年，都能夠健康快樂。」家人：「好，拍手拍手，第二個？」曾英齊：「希望大家都能夠常常聚在一起。」家人：「好好好，許完幫我們吹個蠟燭，過來一點。」曾英齊：「好，我沒力氣。」

爸爸曾金世：「我們在這邊祝英齊，勇敢地去面對未來，爸爸在這邊許下承諾，爸爸也願意陪你，在這一生當中，當你的支柱，你要好好去發揮，努力成功，一定會把你的生活，更加充滿熱情，這樣生命才會有光輝。」

媽媽謝麗玲：「英齊，你有幸福跟快樂的種子，所以你要把這個種子，延續給更多需要幫忙的人，好不好。」曾英齊：「這是一定要的啦！」

這話不光只是說說而已，曾英齊把跟一般人不一樣的成長故事，用滑鼠一個字一個字點出來，寫成了一本上萬字的書，取名「我的肌萎酒」；不過在周大觀基金會幫忙辦的新書發表會上，英齊跟爸爸媽媽打的一個賭，輸了。曾英齊：「將來做個紀念，在我先走一步之後…。」

英齊跟爸媽賭的是誰會先哭？而這些是英齊想講的話。曾英齊：「本來只是一個單純的念頭，就是希望以後可以留給父母親，做一個紀念品。」

後來發現，一路有很多人的幫助，怕來不及，就一起也在書裡謝謝。曾英齊：「就希望也許透過我的生命的故事，分享給其他可能有身體有疾病，或心裡有，就是遇到生命不順遂的人，可以鼓勵他們。」

本來看來一大杯的苦酒，細細品味之後，有陣陣甘甜低迴，這是曾家特調的「肌萎酒」的滋味。

看起來，剛才曾英齊的24歲生日，是過的比別人還要更深刻；還有我們剛剛看到這個曾爸爸在唱卡拉OK，他的神情也比別人還要更認真；其實態度改變命運，當很多人在抱怨日子難過，苦日子不知道人生能不能夠繼續走下去的時候，也希望我們共同認識了這個曾家故事，您有繼續面對困境的新的生命態度。</p>