【一步一腳印】唱出生命的高度　不認輸的生命歌手

張瓊玉：「我一直都覺得，現在小孩子很奇怪，一天到晚喊無聊？怎麼會有無聊？這兩個字呢，哪有時間無聊啊，太多值得去做的事情，我覺得人生很好玩，如果我是一個健康的人，我有太多太多，想要做的事情了，我都不知道，怎麼會有人在浪費時間。」</p>

不能浪費時間，張瓊玉從小就有這樣的認知，罹患罕見的馬凡氏症，瓊玉得不斷跟死神拔河，她也認知到，想做的事不能拖；這一早，瓊玉要到興雅國中講課，不到半小時的車程，她卻得提前1個多小時上路。

張瓊玉：「看公車有時候，會比較不方便，因為就是看不見幾路公車，那我在這邊等的好處是，我要搭的這般公車，它的顏色，跟其他公車不一樣，因為它是綠色，其他公車是紅色。」記者：「你這樣看的到嗎？」張瓊玉：「這也是紅色的，就是轉彎過來的，就不會是，那台車是直行的。」

因為生病，瓊玉的視力不斷退化，右眼已經失明，剩下左眼0.2的視力，就算只靠「經驗」，沒搭錯車，上車對瓊玉而言，也還是考驗。記者：「差點上不了？」張瓊玉：「對，太驚險了。」記者：「常有的事喔？」張瓊玉：「對啊，有些車都亂停。」

除了視力持續惡化，瓊玉最大的隱憂，是在心臟，馬凡氏症會讓主動脈不斷擴大，手術可能也無法控制，所以他得好好珍惜當下，像是今天到校園演講，就是她自己，向學校提出的企劃，提前到學校，就是怕自己少準備了些什麼。

張瓊玉：「我今天妝化的還好吧？要知道在矇矓當中化妝，是一件很挑戰的事，不小心會刺到眼睛之類的。」記者：「真的喔？」張瓊玉：「對啊，因為我會刷睫毛，就是常常會戳到。」記者：「喔。」張瓊玉：「可是還是愛漂亮，所以還是要化，就算會把自己戳瞎，還是要化。」

馬凡氏症，讓瓊玉從小就比一般人高出許多，也因此，瓊玉在大學以前，自悲、不敢走入人群，讀書時被欺負，是家常便飯。張瓊玉：「他每次在走廊看到我，不管多遠，他只要看到我出現，他就會說怪物，他覺得很好玩，所有人就會停下來看我，你知道那種感覺是什麼嗎，就是希望自己立刻死掉，你會覺得，你為什麼要這樣對我，我有欺負你嗎？我惹到你嗎？」

瓊玉形容那是一段，只有黑與白的童年歲月，她多希望，當年隔壁班的同學，知道她生病，可以多體諒她一些，因此她才決定，走入校園，讓學生們認識馬凡氏症。張瓊玉：「你們猜猜看，我身高有幾公分？」學生：「180！」張瓊玉：「目測一下。」學生：「200！175！」張瓊玉：「不要猜200，我最愛聽到175這個答案，答案是182啦！」學生：「哇。」

這是瓊玉不想承受的高度。張瓊玉：「我長這麼高呢，並不是因為我很愛喝牛奶，或是我很喜歡打籃球，其實我罹患一個非常罕見的疾病，叫做馬凡氏症候群，我給這個病，取了另外一個名字，叫做麻煩事一大群，因為它是一個，很麻煩的病，這疾病會影響病人的骨骼，眼睛跟心臟三大系統的問題。」

正因如此，瓊玉必須站著說話，因為坐著肺活量不夠，她的聲音會不響亮，演講、趕場，常常讓她的體力負荷不了，但她堅持不能浪費任何一天，因為過去她已經因為自卑，浪費太多時間，還曾經因為被同學欺負，休學躲在家裡，整整4年。

張瓊玉：「在我休學，到我10幾歲，那個很憂鬱的時代，其實我不喜歡任何的色彩，在我的房間裡，以前我的房間，只看的到黑色白色，就是很素很素，而且我不喜歡，任何的花樣跟色彩，我的衣櫥裡面，永遠都是深藍色的。」

23歲開始，這10幾年來，瓊玉動了大大小小的手術，一直到3年前，第6次手術，整整18個小時，跟死神搏鬥，讓瓊玉徹底決定，擺脫自卑。

張瓊玉：「我一直在我生命當中，在我23歲，我右眼失明的時候，其實我也還是非常絕望，我一直耽心，我會慢慢失去我的身體，我會失去我的視力，失去我的這些行動能力，可是我覺得，我是到了我3年前，心臟開完刀之後，我這個擔憂，就完全瓦解了。

手術前，瓊玉特地把房間重新粉刷，勉勵自己撐過來，過「彩色」的生活。張瓊玉：「就像紫色，我以前很討厭，現在也會開始覺得，這些顏色，也會開始讓自己，心情有些不一樣的變化，像我現在最喜歡的顏色，是橘色，就覺得那種軟色調，會讓我覺得很，很有朝氣。」

瓊玉意識到，自己就好像，跟上帝借時間，她必須讓自己開心的活。張瓊玉：「不知道，我從那次手術之後，我對自己的人生，忽然有一種豁然開朗的感覺，就覺得大不了，就是這樣子了，其實這就是我的人生，我沒有辦法抉擇，我知道，麻煩不會就此停止，這不會是最後一次手術，那又怎麼樣呢，那就是在準備好，迎接下一次，在下一次還沒來到以前，你就是快樂的過吧，因為這就是我的生活。」

快樂過生活，瓊玉開始接受自己，喜歡自己。張瓊玉：「我常常也是，因為身高太高，所以我很容易，比方說，我蹲下來， 站起來，我就開始暈，所以我覺得，我很能了解一隻長頸鹿，有一個這麼龐大，這麼瘦長的身軀的，那種行動上的不便，所以我非常喜歡這個長頸鹿，再者 ，他好像比我高，所以我就非常的開心，看到它就把它帶回來了。」

接受自己的不同，也接受脆弱的事實，一直到視網膜剝離、右眼失明，瓊玉陷入半邊的黑暗，他決定拿起畫筆，為左眼還能看到的事物，留下紀錄，像是這一幅面具素描，只畫了半臉，這是她的心情轉折。

張瓊玉：「我以前會覺得，我需要很多面具，來武裝自己，讓我可以面對，這些生活當中，我不喜歡的事情，我以前會戴眼鏡，沒有度數的眼鏡，就是把眼睛遮起來，對，後來我發現 ，現在不需要這些東西，來偽裝我自己，我就是如此，你可以接受也可以不接受，那我喜歡我現在的樣子，所以，我化妝不是為了要去取悅別人，就算化壞了，反正我自己開心就好了，就是當下我是愉快的。」

從手術後，瓊玉就天天靠著她左眼，只有0.2的視力，盯著電腦忙碌，她開始訂計畫，寫了滿滿一疊企劃書，分享自己的故事。

計畫當中包括，唱歌，病痛讓她的肺活量不足，但從小愛唱歌的瓊玉，就是要挑戰病魔，她決定當街頭藝人。張瓊玉：「並不是每天起床的時候，身體狀況都是好的，可是就算是身體，有一些微恙，我還是要上街唱歌，因為上街唱歌，對我來說，是一件很快樂的事情。」

花了好大的勇氣，瓊玉才克服別人眼光，站上舞台，為了能唱歌，每個週末，瓊玉一大早就出門；歌唱的路，有非常多的挑戰，早起是因為，必須排隊登記，才有演唱的地點，可是休息時間就被壓縮了。

張瓊玉：「其實因為，我的視力比較不好，所以我走路可能都會，我會盡量先看地上，因為地上離我有點遠，因為我182公分，所以有時後，顧著看地上，我就看不到頭上的東西，所以我就常常會，顧到了腳，可是撞到了頭，可是跌跌撞撞，算是滿稀鬆平常的事情啊。」

體力的考驗，還在後頭，瓊玉必須走過兩大條街，把重重的「傢俬」，搬到演唱的地方，常常累了，就找個地方坐一下，休息夠了，她就又馬上開始工作。張瓊玉：「我自己覺得我很聰明，想到這個方式，可以收起來，打開這麼大張，然後折起來就小小張。」

體力常常不足，就不能白白耗費精神，瓊玉運用小聰明，省空間和來回奔波的次數，放好海報、擺好桌子，還有很多小細節，不能忘掉，像是少了「工作小助理」歌就唱不下去了。

張瓊玉：「馬凡的手指頭，都比較長，所以，如果沒有這一隻啊，我這樣握麥克風，握久了，我的弧口會非常的痛，所以我就找一隻，軟軟的東西，這樣子握著，握久了才不會痛，然後我換過非常多的助理，這是最近新來的，叫玉兔，呵呵。」

剛開始，路人會遠遠的張望著，仔細打量，眼前這位特別高的女生，究竟在做些什麼，但等到瓊玉開始唱歌，人潮常常會，立刻聚集起來。張瓊玉：「失敗無所謂，有你在左右。」

瓊玉的歌聲，能夠讓離她遠遠的路人，慢慢靠近她，甚至互動開始變熱絡；許多人在聽完，我身體狀況之後，就會問我說，那你有沒有談過戀愛，我覺得很有趣，因為似乎在某一些人的觀念�面，身體不好的人，是很難找到對象的。

分享生活經驗，分享生病的痛苦，還有走過來的喜悅，在街頭唱歌，已經是瓊玉，不能放掉的快樂了。張瓊玉：「就算是不舒服，我還是要出門啊，因為唱歌，讓我覺得很快樂，因為工作，才會讓我有種存在感，那透過每次來唱歌，我常常是，本來是心情很沮喪，或是身體極度不舒服，可是我唱著唱著，就覺得突然好了，那種心會慢慢的開朗，或者說安定下來。」

唱歌，真的讓瓊玉安定下來，也讓聽歌的人快樂，儘管歌聲背後，她要克服的，是外人難以理解的病痛。張瓊玉：「灣灣月光下，我輕輕歌唱，從今以後，不會再悲傷。」

她可以走出自己的人生低潮，然後就是勇敢面對大家，成功要靠努力，他是我們的典範，他很堅強，我希望能變的，像他那樣子，我覺得瓊玉姐姐，非常勇敢吧，然後她讓我，有完成自己夢想的動力，然後覺得，沒有什麼是不可能的，然後非常敬佩他，非常佩服他。

醫師：「來，請往下看，這樣會痛嗎？」張瓊玉：「有點。」醫師：「這樣壓會不會痛，不會了喔？」張瓊玉：「不會。」

還是要繼續邊唱歌，邊和病魔奮戰，張瓊玉這一個高高的女生，把握每一天，要唱出生命的高度。</p>