彰化一對夫婦，5年前生下一對龍鳳胎，這對小兄妹不幸罹患一種會造成全身器官衰竭的罕見疾病，孩子全身癱軟，四肢無法活動，脖子也沒辦法挺直，全球不到1百個病例，國內最高紀錄只能活到9歲，這對龍鳳胎妹妹活了3年，哥哥活到5歲，昨天離開人世。
楊太太5年前早產生下一對龍鳳胎，夫妻倆都好高興，但是才過半年就發現這對小兄妹不對勁。罕病家屬楊太太：「6、7個月，頭還不會動，手不會拿東西，脖子也不會硬。」
楊姓夫婦帶著一對小兒女四處求醫，還被醫師質疑，父母親沒有為早產兒作復健，直到轉診到一家醫學中心，才發現這對龍鳳胎罹患的是罕見疾病，簡稱AADC，龍鳳胎的妹妹2年前3歲去世，哥哥日前5歲去世，傷心的爸媽決定捐出器官提供研究。
罕病家屬楊太太：「我想說應該是要捐出來，因為這種例子實在太少了。」
AADC這種罕見疾病是一種胺基酸類酵素缺乏症，全球不到1百例，台灣最高紀錄只活到9歲，病童幾乎都死於多重器官衰竭，病患家屬組成聯誼會，互相交流，也呼籲世人重視這個罕見疾病。
◎照片提供：病童家屬
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