出生就只有一個肺,還合併食道閉鎖、氣管嚴重狹窄、腦出血的多重器官畸形兒,經過4個月的救治,這個案黃小妹妹終於要出院了,這個全球唯一成功治癒的個案,給黃爸爸和黃媽媽很大的信心,雖然後續的追蹤治療,恐怕要更費心力,但見到自己女兒挺過來,黃媽媽的眼眶泛紅。
這首「生日快樂」歌,得來真不容易,有醫生伯伯一起唱,黃媽媽抱著體重比一般4個月嬰兒還要輕的黃小妹,這一路心酸,說起來,眼眶又要紅了。
器官畸形新生兒家長黃媽媽:「我曾經有想過放棄她,可是她很拚命,她就是很認真的,吸她的每一口氣。」
器官畸形新生兒家長黃爸爸:「出生的時候,其實從頭到尾都在掉眼淚,因為看她受那麼多的苦,因為我們也很猶豫說,要不要讓她受這麼多的苦?」
其實在黃媽媽懷孕28週的時候,就知道黃小妹只有一個肺,堅持生下小BABY,早產的黃小妹狀況真的很差,用力呼吸,卻怎麼樣都像吸不到空氣。
只有左肺,心臟長在右邊,還合併了食道閉鎖、氣管狹窄、氣管食道廔管和腦出血等,多重內部器官畸形的個案,還能夠救活,黃小妹恐怕是全球第一例。
台北榮總一般兒科主任宋文舉:「在成長的過程中間,她還是會有感冒,氣管肺炎之類的狀況,所以這些狀況對她來說,可能會比較複雜一點。」
最困難的,一步一步都熬過了,但後續治療,可不只是4個月的事,包括氣管支架和腦中的引流管,都得定期追蹤,黃爸爸黃媽媽更承諾,絕對會陪著黃小妹妹,證明這像奇蹟一樣的生命力。
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