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愛心媽領養罕見疾病兒 仍感謝上天賜與她全家福氣
台灣無障礙協會舉辦「第25屆中華民國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」，當選名單昨(25日)揭曉，最終由來自屏東的賴美芳媽媽獲得，賴美芳當初被醫師判定為不孕症後領養永恩，領養永恩後的第10個月，賴美芳自然懷孕生下一子，但4歲的永恩卻罹患「黏多醣症第三型」，生活無法自理，但賴美芳不離不棄，甚至辭掉工作全心照顧永恩，雖然生活辛苦，但賴美芳依舊感謝地說「永恩是上天給我們家最好的禮物」。2018/04/26 14:51 -
【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三
基金會的志工歐玲君，是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務，每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說：「她是創辦人，有堅強的樣子，大家也不敢問她需不需要，但每次活動她只要談到兒子，或是看到其他罕病的孩子，眼淚都流不停，所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。2017/07/03 07:00 -
黏多醣症治療大邁進 2歲童成功移植
生技醫療日益進步，生技公司發表第1型黏多醣重症幼兒成功移植臍帶血的案例。2014/10/10 16:50 -
〈獨家〉「1罕病童年花2千萬」 衛福部速審救命
今年才6歲葉小弟弟，被病魔折騰到皮包骨，罹患這種罕見疾病，治療方式只能使用「血漿置換」，也就是全身換血和針劑治療，才能延續生命，但龐大醫藥費用，又是全球華人首例，龐大醫療費用幾乎壓垮這個家庭，但每個孩子都是父母的心頭肉，很多人擔心一旦健保給付，這樣的花費會不會變成無底洞，舉例來說，像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病，每人每年的醫藥費就高達2千萬，健保都會照顧這些罕病兒童，減輕家長負擔，現在衛福部得知後，決定加速審查，同時尋求資源，希望葉小弟的藥不會斷炊。2013/09/11 19:40 -
好「黏」！馬英九探視黏多醣病童
因為父母先天遺傳，全台灣有一百多名的黏多醣病童，他們的病症特徵是長不高、頭顱變大和濃眉，器官也隨著年紀長大逐漸受損，今天台北市長馬英九特地抽空探視了這群只有短暫人生的小天使。2006/04/09 12:49 -
貓咪也是黏寶寶 台灣第一例！
最近醫界發現，一隻才6個月大的短毛怪貓，不但眼歪嘴斜，臉型看起來跟一般貓咪也很不一樣，經過醫師追查，才發現這隻小貓是台灣第一個罹患粘多醣第七型的患者。連人都沒得過的病，貓得了當然無藥可醫，現在這隻可憐的貓咪已經四肢癱瘓，醫師研判，頂多再活幾個月。2005/03/11 18:34 -
澳洲送愛 9生命小鬥士鼓舞病患
周大觀文教基金會最近送愛心到澳洲，9位熱愛生命獎章得主，包含了病重的黏多醣、癌症患者、智障肢體殘障的兒童，他們把自己的畫作、音樂帶到澳洲，鼓勵了許多癌症臨終的病患，讓他們重新為生命奮鬥。2004/06/28 19:13 -
黏寶寶有藥醫 基因酵素療法有效
2年前黏寶寶林伯熾住院開刀，國人開始認識「黏多醣症」這種罕見的先天性遺傳疾病。最近醫界針對罹患第一型黏多醣症的病患，使用基因合成的酵素治療，原本不良於行、病厭厭的黏寶寶，現在已經能跑能跳。醫師說，新藥出現，為其他類型的黏多醣症患者燃起希望。2004/05/10 18:40 -
【熱愛生命】黏寶寶簡俊宇 再苦也堅持美術創作
由周大觀文教基金會主辦，TVBS協辦的第七屆全球熱愛生命獎章得主出爐，今年總共有18位得主獲得這項榮耀。今天起，我們推出系列報導，將這些得主熱愛生命的精神讓各界知道。今天首先要看這位勇敢的黏寶寶簡俊宇，他雖然罹患黏多醣症，卻不放棄對美術創作的熱忱，對生命的熱愛，感動身邊的每一個人。2004/03/25 10:10 -
黏多醣新鮮人 不畏病痛勤奮向學
黏多醣寶寶林伯熾，雖然最後還是不敵病魔，但他強韌的生命力，讓人印象深刻，而在逢甲大學，也有一位罹患黏多醣症的新鮮人，雖然他的身高只有130公分，但他拒絕殘障身分的考試，不服輸的精神，讓學校師生讚佩。2003/10/21 18:33 -
19歲「黏寶寶」 酵素治療獲新生
黏多醣症患者吳秉儒，是亞洲第一位接受酵素治療的黏多醣病患，今年19歲的吳秉儒，從不能走路，需要靠氧氣筒呼吸，到現在能自由走動，他最大的心願就是回到學校唸書。2003/10/09 12:43 -
黏多醣寶寶酵素療法 成效顯著
亞洲第一位接受酵素療法的第一型黏多糖症病患吳秉儒，接受一年多的酵素療法後，可以自己爬樓梯，效果顯著，目前這種藥物已經通過健保給付，國內第一型的黏寶寶都可以受惠。2003/10/08 18:00 -
林伯熾病逝 醫界檢討臍帶血比對技術
受到國人關注的黏多醣寶寶林伯熾敵不過病魔摧殘，結束5年5個月的短暫生命。國內首例「非親屬臍帶血」移植成功，但還是不治，面對這樣的打擊，台大醫療團隊並不認為是挫敗，主治醫師林凱信強調，未來的臍帶血的配對技術如果能更精密、減少手術併發症，像林伯熾一樣的黏寶寶還是有很高的治癒機會。2003/10/07 13:12 -
伯熾走了 父母陪伴走完最後一程
黏多醣寶寶林伯熾今天（6日）上午9點50分鐘離開人世，林媽媽說林伯熾走的很安祥，感謝社會各界這些年來對伯熾的關心。2003/10/06 20:37
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