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陸29歲美女作家「瞎書」罕病過世 生前嘆：不該熬夜、點外賣
寫過《我不會喜歡你》、《楞次定律》等作品的大陸女作家瞎書，2021年罹患罕病「脊髓空洞症」後，不時會在微博分享對抗病魔的歷程，並透露生病前常常熬夜、沒有好好吃飯，導致積勞成疾。她的媽媽今（27）日透過微博發文，稱瞎書已於1月5日病逝，讓大批粉絲感到痛心不捨。2024/02/27 15:50 -
超狂冒險家！ 英男7天跑完7大奇景創金氏紀錄
有可能在不到七天的時間，跑遍全球七大奇景嗎？英國男子傑米就做到了，一路上換搭43種交通工具，旅途距離總長達3.6萬公里。這七天超特別的挑戰，創下金氏世界紀錄。不過別看他這樣身強體壯，小時候曾患有罕見的脊髓空洞症，長大後藉由多種挑戰募款，好幫助更多罹患罕病的小朋友。2023/05/18 19:22 -
疼痛、痠麻竟是罕病！嚴重恐終身癱瘓 研究：國人拖5年才確診
「脊髓空洞症」是極為罕見的疾病，患者會大小便失禁、肢體無力，嚴重者則終生癱瘓，發生率約為10萬分之2到4，亞洲大學附屬醫院研究團隊今（23）日發表最新研究，發現國內患者從出現症狀到確診的過程，得花費長達5年以上，與國外平均約210天相差極大，導致患者得長期忍受疼痛，造成極大身心負擔。2022/09/26 16:21 -
AKB48柏木由紀罹罕病脊髓空洞症 暫停演藝活動
日本女團AKB48人氣成員、曾訪問台灣的29歲柏木由紀，日前被醫師診斷罹患罕見疾病「脊髓空洞症」，今天在官網宣布暫停演藝活動，專心進行治療。2021/06/08 14:46 -
17歲女一摔不起竟罹罕病 女星崩潰：難以接受
資深藝人張瓊姿的54歲歌手胞妹張瓊瑤，曾出過多張專輯，包括〈怎麼忘記你〉、〈糖罐子〉等招牌歌曲，至今仍深植歌迷心中。然而她淡出演藝圈多年，為了照顧罹患罕見疾病的愛女張語安（Vivian）耗費心力，近日張瓊瑤母女及姊姊張瓊姿受邀參與公益活動，張語安也將分享對抗病魔的經驗。2020/10/27 09:22 -
誤診10年！女兒廁所一摔「半身癱瘓」 女星崩潰
藝人張瓊姿胞妹張瓊瑤出身歌手，婚後逐漸淡出演藝圈，近日為罹患罕病「脊髓空洞症」的女兒現身公益活動，她透露女兒從小就被病痛纏身，17歲那年更是在廁所意外跌倒後再也站不起來，原本被醫生診斷是腦部問題，換了醫師才驚覺其實是脊椎出問題，讓她十分自責錯過黃金救治期。2020/08/18 09:05
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