肌萎症 結果共14筆

民進黨祕書長許立明，今天率領不分區立委被提名人到中選會登記，包括排名第一的靖娟兒童文教基金會執行長林月琴，黑熊學苑創辦人沈伯洋，藝人郭昱晴等人都首度正式現身，另外排名第16，患有肌萎症的陳俊翰也受到矚目，因為他也被稱為台版的非常律師！

天后蔡依林（Jolin）最近在台北小巨蛋舉辦「UGLY BEAUTY世界巡迴演唱會 FINALE in TAIPEI 台北最終場」，她在舞台上發光發熱，透過音樂傳遞正能量，日前PTT網友揭露她長期關心因罕病離世歌迷的父母，另有網友找出，其實該名歌迷7年前曾以紀錄片形式出現在Jolin「PLAY」台北小巨蛋演唱會上，當時讓全場歌迷為之鼻酸。

天后蔡依林（Jolin）最近在台北小巨蛋舉辦「UGLY BEAUTY世界巡迴演唱會 FINALE in TAIPEI 台北最終場」，昨（2）日第3場尾聲，她演唱〈玫瑰少年〉時哽咽淚崩，「我不需要全世界的人都認識我，我希望在你最需要我的時候，把我些微的力量給你。」讓歌迷相當心疼，甚至在PTT引發熱議，更有網友揭露她這10年來的低調暖舉。

台中一名80歲阿嬤，綠燈走過斑馬線，遭到左轉轎車撞上，人被捲進車底，阿嬤送醫後因為內臟破裂，搶救1個多小時還是宣告不治，肇事駕駛被查出，領有重度身心障礙手冊，遭到家屬質疑，不應該開車上路，但肇事駕駛堅持是當時轉彎時A柱擋到視線，並非身體狀況導致車禍，不過警方針對他未禮讓行人和未依規定行駛致人死亡，依法開罰舉發。

長照看護是近年漸漸受到重視的議題，今天我們要介紹的新片也與長照有關，它根據真人真事改編，主角鹿野靖明出生於北海道札幌，六歲就出現肌肉萎縮症狀，醫生估計活不到20歲，但他不認輸，最特別的是，他堅決不依賴父母親，早早離家自立，只是全身上下只有嘴巴和手指頭能動的他，生活大小事情，從吃飯、如廁、刮鬍子、洗澡，全要靠別人幫忙，我們聽到這裡或許會想，他的長照費用應該非常可觀吧？事實上，他沒有花半毛錢，就有500多名志工自發性地輪流照料他，他的理念與作法也鼓舞與啟發許多相同遭遇的人。

「不要讓障礙限制了靈魂」是楊博宇的信念，他克服了肌萎症的限制，不僅精進學業，還立志研發罕見疾病藥物，更帶領身障朋友投入障礙者權益運動，他的努力獲得總統教育獎。

今天熱愛生命系列，要帶您去看一位肌萎症患者曾英齊，他現年24歲，已經打破醫界認定肌萎患者最多活到20歲的生命極限，也創下全球肌萎症治療史的世界金氏紀錄！

台南有一名單親媽媽獨立撫養3位兄弟，不過讓外界覺得難能可貴的，是3位兄弟都罹患一種裘馨氏肌萎症的罕見疾病，不但會全身無力、肌肉萎縮，平均壽命更只有20幾歲，為了照顧孩子，媽媽不辭辛苦，全天候待命，只希望能等待奇蹟出現。

台南有一名單親媽媽獨立撫養3位兄弟，不過讓外界覺得難能可貴的，是3位兄弟都罹患一種裘馨氏肌萎症的罕見疾病，不但會全身無力、肌肉萎縮，平均壽命更只有20幾歲，為了照顧孩子，媽媽不辭辛苦，全天候待命，只希望能等待奇蹟出現。

刷牙、漱口，俊瑋只能依賴菲傭，想抬個腿，也要藉菲傭的手「擺」到適當的位子，17歲對很多孩子來說，是正在飛揚的青春，但對患有罕見疾病肌肉萎縮症的俊瑋來說，長大代表的卻是手腳越來越萎縮，心肺功能越來越衰竭，今年升高一的他，體重剩下不到30公斤。 俊瑋媽媽：「你今天是他考上高中後的第一次段考，萎縮的肌肉只能限制他的身體，限制不了他求學尋夢的心。」 肌萎患症每幾年身體就會出現重大改變，這一年來俊瑋已經出現慢性呼吸衰竭，頭也開始不聽始喚，如今只能勉強運用手指的力量，方寸之間 ，就是他能自由運用的全部。考試時，俊瑋還得靠菲傭墊出「高度」來，才能很吃力的寫下自己的名字，而其他的答案，只好藉由口述，菲傭代勞了。 半天的學校生活，對他的身體負擔已經是極限，媽媽每天都會親自來接他提前放學，醫學上肌萎症的患者通常只能活20幾歲，很多人勸俊瑋不要上學了，多休息，但他和媽媽始終堅持要和一般的孩子一樣，甚至要更努力度過每一天。俊瑋：「每次想到不怎麼方便的地方，就會覺得不太高興，就叫自己趕快往好的地方想，就可以找出更好的方法，一樣心情也很好。」 儘管身體病痛不斷，但俊瑋對病痛最嚴重的形容詞，就是他的心情會不太高興，而脊椎不斷扭曲的他，還幽默幫自己取了一個外號。俊瑋：「因為生病不方便，常常會移動身體，我剛好又姓邱，同學說蚯引也一直動，所以外號叫蚯引。」 很難想像，現在看來身體如此孱弱的蚯引，小時侯可是個胖小子，這場病讓他的生命紀錄彷彿按了倒退鍵。6歲的那一年，俊瑋開始發病，走路不斷跌倒，9歲那年跌出4次腦震盪後，從此俊瑋沒有離開過輪椅。 雖然1年多前他有了這台，從德國進口專為他身型打造的電動車，不過就算是高科技也沒辦法跟得上身體改變的速度，他必須天天和這些泡棉一塊綁在一塊，延緩脊椎變形。俊瑋媽媽：「這是綁著的時侯，綁久會痛，做一個可以吸力的泡棉，我專門在蒐集各式各樣的泡棉，因為他每個部位需要的泡棉不同，都不一樣，有種是記憶棉， 一種是一般海棉，一種是硬的，可以撐住力量，像這個這個這個，三個都不一樣。」 一般人綁成這樣肯定都不舒服了，但問俊瑋會不會痛，他總是微笑搖搖頭。俊瑋媽媽：「俊瑋有個本事，不快樂的事情很快就忘了，他根本就不想提，如果你問他會不會痛，如果他現在不痛，他就跟你說不痛啊。」 事實上，解開「五花大綁」後，發現俊瑋連衣服裡頭都塞了棉花，任誰都看得出來怎麼可能不痛呢？俊瑋媽媽：「這裡都壓迫了，都很痛，有時侯都破皮爛爛的，這是在擋壓力，把他壓住，他身體有點反轉，常常都要把它墊著，當下還要用精油。」 俊瑋媽每天都要花大量的時間幫俊瑋按摩延緩變形，和疾病面對面，他們輕鬆正向迎戰。俊瑋妹妹：「多美的曲線啊，脊椎都彎掉了，香肩也露出來了，沒有露出香肩，你露出來媽媽會弄回去，怕你著涼，你記不記得八大藝術，記得版畫、音樂、戲劇。」 俊瑋媽一邊幫俊瑋複習，妹妹也溜進房間，這也是一家三口最親蜜的互動時光。妹妹最愛找老哥吐苦水。俊瑋妹妹：「老師要求100公尺跑20秒，男生17秒內，這樣子哥哥你覺得這個數字怎麼樣。」俊瑋：「不算嚴格。」俊瑋妹妹：「真的嗎？還好吧，隨便那算了。」俊瑋：「繼續講啦，不要這樣啦，你問我，我又沒跑過。」

一個曾被醫師認定只有3、4歲的生命，卻憑著毅力，考進台大，這是肌肉萎縮患者陳俊翰的故事，雖然行動不便，在母親的照料和自己的堅持下，陳俊翰不向命運低頭，考上台大會計系，而他的高中母校新竹中學也引以為傲的，把他的紀錄片放在學校網站，引為竹中之光。

張家羅倫佐三兄弟罹患脊髓性肌肉萎縮症，前陣子引起社會的高度關注，專家說，不要小看這種病，它的帶原率竟然高達1/35，排名第二，僅次於海洋性貧血，還好現在可以透過基因檢測及早發現。

高雄市有一位得了肌肉萎縮症的學測考生，考試前才剛剛離開加護病房，每一堂考試前後，母親都得幫他從喉嚨上的氣切口抽痰，一切只為了實現考生念大學的夢；不過就算他考上了學校，或許沒有機會念完大學，因為他很可能只剩下2、3年的生命。

各級學校強制投保的學生平安保險，卻將一群肌肉萎縮病童拒於門外，病友們今天坐著輪椅集體控訴國泰人壽，不理賠保險金，但國泰人壽卻認為，這些病患都是「帶病投保」或是「非保險期間發生事故」，依照規定不予賠償，病童家屬不排除提出告訴。