罕見疾病基金會 結果共22筆

罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。

罕見疾病患者，因為基因的缺陷而受苦，19年前，家有罕病兒的陳莉茵女士，創立罕病基金會，除了民眾的小額捐款，這幾年因為有台彩中獎人的愛心捐贈，幫助更多患者，活出生命尊嚴。

陳莉茵（陳姐）的次子吳秉憲罹患了罕見疾病，當年台灣無法找出病因，更沒有藥可治療，為此她借了錢帶兒子赴美治療，為了負擔龐大的醫藥費，她兼職工作賣房籌措。後來更創辦罕見疾病基金會，將小愛昇華為大愛，照顧了無數罕見疾病家庭。但是秉憲卻在21歲的時候突然心臟衰竭驟逝！

陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬元，她兼職工作賣房籌措，1999年更創辦罕見疾病基金會，照顧了無數罕見疾病家庭。

她希望所有罕病家庭都能獲得幫助，於是奔走四方，1年內募集1,000多萬元，創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說：「她很感性，用自身經歷說故事，當年降氨藥只有她有，借藥救了許多人，包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》，讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數，去年獲聯合國邀請發表演說，可惜遭中國拒於門外。

中華民國棒球協會與罕見疾病基金會合作，義賣王貞治、郭泰源等台、日球星簽名椅，其中台、日球界傳奇王貞治的簽名椅（含簽名大球）將由新台幣10萬元起標。

受訪者資訊： 罕見疾病基金會 台北總會 台北市長春路20號6樓 (02)2521-0717-8 中部辦事處 台中市北區進化北路238號7樓之5 (04)2236-3595 南部辦事處 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 (07)229-8311

前年「創世基金會」募到8800萬張發票，中獎金額1億多，不過到了去年只有7100萬張，中獎金額剩下7000多萬，少了3000多萬，創世基金會表示，因為大環境不景氣，再加上千萬特獎和電子發票的實施，讓許多社福團體的募款金額明顯減少，「罕見疾病基金會」也透露，去年跟前年相比，捐款少了3成左右，目前許多公益團體希望透過公眾人物代言募款，鼓勵民眾踴躍捐款。

罕見疾病基金會成立13年，為了讓社會更了解罕見疾病，第一次拍公益廣告。

為了加強民眾對罕見疾病的認識，罕見疾病基金會沒有邀請任何的名星歌手代言，由病友親自拍攝公益廣告。

曾經被媒體報導長得超像湯姆克魯斯，在台灣當美語老師的歐尼爾，要用環島馬拉松的方式，幫罕見疾病基金會募款，預計30天完成環島。

從英國到台灣教英文的外語老師歐尼爾，也是馬拉松健將，來台一年即將離開，不過喜歡台灣的他，希望留下一段美好的記憶，因此打算在4月1日，從富貴角出發環台跑步，為英國癌症基金會，和台灣罕見疾病基金會募款。

罕見疾病基金會今天晚上舉行感恩音樂會，歌手孫燕姿和病友們一起演唱「遇見」，共同沉浸在音樂世界。

倒扁總部發言人范可欽發脾氣，下午大動作召開記者會揚言告人，特別針對有週刊報導他大賺倒扁生意，范可欽嚴正駁斥。另外也有週刊質疑他女友吳珮琪是密醫，范可欽更是找來好朋友幫忙背書，他要求被點名的3家週刊媒體，必須在3天內捐錢給罕見疾病基金會，否則將提出告訴。

小小的辦公室辦公同仁只有十幾位，這裡是罕見疾病基金會，最近特別忙碌，因為過去5年他們努力推動的二代新生兒篩檢計畫，今年七月份終於要上路，全台灣每年20萬新生兒可以提早發現有沒有罹患疾病，只是衛生署的施行辦法有些美中不足。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵：「二代新生兒篩檢可以檢查29種項，有關代謝方面的疾病這各29疾病都蠻罕見，其實我知道有蠻多都可以被治療，那他們(衛生署)只挑了6項，其他的23項不給資料，23項資料不提供我是覺得蠻有意思，基本上我是覺得蠻失望的。」 陳莉茵：那麼檢查出來一個的話，我們就可以針對他特殊的遺傳基因，缺陷上就可以預防，不要第二個、第三個再生出來，這是二代新生兒篩檢這麼關鍵這麼重要的原因。」 她是罕見疾病基金會的創辦人之一陳莉茵，每次談到跟罕見疾病有關的議題，他就是這樣熱情、激動，言談之中甚至有些急迫。 陳莉茵：「其實這是每一個人在面對生命傳承的時候，必須面對的機率，可能是得到沒有辦法被治療的疾病。讓孩子早一點進入早療系統，爭取特別的預算來幫忙他，其實她們就是沒那麼嚴重，幾乎有80%的人可以成為有用的人，我們是不是應該更來幫忙他。」 其實她學的是政治，平常在外商公司上班，投入罕見疾病的領域，出自於同理心，因為她自己也是一個罕見疾病孩子的母親。陳莉音的小兒子吳秉憲一出生就罹患罕見的血胺症，4歲發病後經常頭暈嘔吐，因為長期服藥，秉憲身上會散發尿騷味，陳莉茵說秉憲從小就很寂寞，直到去年8月秉憲才結束痛苦。 陳莉茵：「他就是在寫這本書的讀後感寫了三行就倒下去，他爸爸在後面睡回籠覺，聽到聲音，這是他最後一本寫的書，我想看我都還沒勇氣看。」 秉憲的書桌上的每一樣東西他還留著，甚至連秉憲最愛的米老鼠娃娃也放在床頭中間，就好像兒子天天陪他睡覺一樣。 陳莉茵：「所有的東西他就喜歡這個然後他就每次都跟我說，他去住校，他就說媽媽那米老鼠陪你，他都認為他每天都要陪我。」

這一天，高雄下著傾盆大雨，劉媽媽一身粉紅色雨衣，正準備出門，要去補習班接女兒佩菁。 和他一樣的父母親很多，但和佩菁一樣的孩子不多；畫室裡很安靜，佩菁正專注地，把老師給的照片，臨摹成水彩畫。 泡泡龍病患劉佩菁媽媽：「小時候他就很喜歡畫畫，但幼稚園不讓他上，要上才藝班他們也說不方便啊！我說沒關係啦！因為我知道大家都是有些商業上的考量，考量說怕其他家長，不喜歡讓同學來這邊上啊。」 嘴巴說沒關係，但心裡實在不服氣，結果，這一找就是10幾年，才找到一位願意收佩菁的老師。劉佩菁媽媽：「佩菁他就想說，我有一天要給那個，不接受我的老師，讓他遺憾，說他要成為偉大的設計師。」 劉媽媽很欣賞女兒的骨氣，佩菁也從來沒讓家人失望，小學得到第一屆總統教育獎，這幾年參加美術比賽，拿冠軍是家常便飯。 但獎狀的背後，是多少血淚交織換來的。劉媽媽永遠不會忘記，17年前，佩菁出生時，全身插管，皮膚破破爛爛，家人不斷勸他放棄的恐怖回憶。 劉佩菁媽媽：「然後我想說，只要他活著他就是心肝寶貝，所以那時候，我就是一直有個信念說，我不能倒下來，我一定要把他照顧到最好。」 醫生拿出照片，說孩子以後，會萎縮、截肢、不成形，劉媽媽拒絕相信。劉佩菁媽媽：「有一次哭到肚皮爆破你知道嗎？就像我們那個太陽花一樣，這麼大一朵，向日葵那樣，裂開就像是這樣，然後皮爆破，我先生就很生氣說，完了，這樣活不了了，他整個把水桶摔破。」 龐大的醫療費，耗盡了積蓄，劉媽媽為了找工作，特別考一張廚師執照。劉佩菁媽媽：「我今天在台灣，我是要去工作，不是要去那邊分一杯羹，我不是要說求你們可憐我、同情我，我要去工作連一個工作的機會都沒有。」 儘管經濟拮据，但看著佩菁的手指頭，逐漸僵硬、變形，劉媽媽說，那時他做了一件狠心的事，逼佩菁學鋼琴。 劉佩菁媽媽：「那時候他一邊彈一邊哭，因為他不會彈，一按下去手指頭就瘀青，一瘀青你要趕快放血，放血之後又綁一綁，然後叫他再彈我就跟他說，你怎麼不問我為什麼要你彈琴，我說如果你不彈，以後媽媽老了，誰會幫你按摩，他就開始哭了。」 努力張開的手指頭，用力按下的每一個音符，別的孩子輕易就做得到，佩菁卻要多麼努力，忍受多少痛苦，才能譜出旋律。劉佩菁媽媽：「唉，彈得不好，都沒練就唉。」 宗霖是個活潑的男孩，劉媽媽看著他長大，每次來拜訪，不忘檢查他傷口復原情況，幫家屬解決護理上的難題，6年前，他加入罕見疾病基金會的義工行列，接觸到其他泡泡龍病友，全台灣，像佩菁這樣嚴重的不到10個，輕微的總共也不到40個。

張家三兄弟之所以廣受社會關注，一方面是因為他們坎坷的生命，另一方面則是因為他們獲得七千多萬的愛心捐助。張家把其中的4200萬捐給了罕見疾病基金會，希望幫助和他們一樣為病魔所苦的人。不過ALD的病患家庭卻多半表示，他們不願意使用受到爭議的捐款，只希望政府給病人更實際的照顧與關懷。

遠赴美國就醫的高雄張家，決定捐2百萬，給同樣患有ALD病症的苗栗張家，張媽媽聽到這個消相當感動，不過婉謝了對方的好意，希望把這筆善款轉交給罕見疾病基金會，幫助其他的病友。

罹患罕見疾病的高雄張家，三天募集6400萬捐款，讓其他社福團體相當驚訝。國內最大的慈善團體「聯合勸募基金會」平均一個月能募得1千萬。國內罕見疾病基金會一年也只能募得3千萬，他們特別站出來澄清說他們沒有袖手旁觀，而是募得的金額必須均分配給其它罕病病友。

台灣產經建研社晚上舉辦慈善音樂餐會，立法院長王金平，和許多財經界人士都親自出席，會中除了由理事長洪奇昌代表捐贈給罕見疾病基金會30萬元外，幾位罕見疾病患者也當場展現音樂才藝，令人動容。

跆拳國手陳詩欣、帕運金牌林金珠等選手今天為罕見疾病基金會第一批養護大使代言，呼籲民眾響應募集計畫，幫助罕見疾病病友。

玻璃娃娃因為全身的骨頭，都像玻璃一樣的脆弱，因此比正常人活的更辛苦，身高只有67.5公分的玻璃娃娃林煜智，就將自己32年來的經歷寫成了自傳，在今天（16日）舉行義賣，並將所得捐給罕見疾病基金會。