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1劑4900萬！ 「全球最貴藥劑」8月將納健保
全球最貴藥物之一「諾健生」是用來治療罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)，現在健保署決議，8月將會納入健保，一劑要價台幣4900萬，是台灣健保史上最貴的給付藥物，這一項基因治療藥物，施打後終生有效，不過設有給付門檻，「出生6個月內發病且帶有基因突變」，預估一年將有8位病童受惠。2023/06/24 14:26 -
當自己阿嬤！輪椅長輩排隊鑽大甲媽轎底 暖警急蹲幫護頭
2023年大甲媽祖遶境，在眾人的期待下，熱鬧從台中大甲到嘉義新港，超過300多公里的路途，上萬信徒參拜跟隨，十分壯觀。大甲媽祖遶境正在回鑾的途中，預計明天會抵達大甲鎮瀾宮安座，今（29）日，大甲媽會駐駕在清水朝興宮，有父母帶罕病童來「鑽轎底」祈求庇佑；也有一排坐輪椅的阿公、阿嬤來排隊，接受大甲媽祖的祝福，一旁暖心的員警還幫忙護頭，十分貼心，讓長輩們也很開心。2023/04/29 18:06 -
罕病童「被健保放棄」 健保署：SMA用藥給付擬取消年齡限制
衛福部健保署今天與3家藥廠協商，盼以合理具醫療效益方案，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物健保給付，研擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，能否成局農曆年前揭曉。2023/01/16 20:31 -
台醫療團操刀治好唇腭裂 越南小帥哥想當足球員
10歲越南男童明德因患有唇腭裂，在學校常被嘲笑而與人打架受傷，他曾問母親：「我長那麼醜，可以當足球員嗎？」台灣醫療團隊近日到越南幫明德動手術，讓他變成一名小帥哥。2022/12/13 22:42 -
「手指分開了」 蒙古罕病童來台治療翻轉人生
蒙古國一名5歲小男孩患有罕見疾病「亞伯氏症」，有嚴重併指（趾）情形，今年8月來台接受長庚醫療團隊治療，動了2次手術，術後小男孩目不轉睛盯著首次分開的手指，相當開心。2022/11/08 17:53 -
陪罕病童長大！ 牛道明組「聯合診」減病患奔波
治療罕見疾病得靠更多時間了解病因，找出適合病患的治療方法，北榮兒童醫學部主任「牛道明」當菜鳥醫師時，因為碰到罕病的小朋友，病情急速惡化病逝，讓他決定鑽研罕見疾病，甚至籌組聯合門診，減少病患各科別奔波。2021/10/22 12:18 -
罕病童桌球賽沒前三名 教練罰「鴨子走路」
嘉義一位國小五年級的男童，罹患罕見疾病「硬纖維瘤症」，右小腿曾開刀14次，要穿戴輔具才能正常走路，幾個月前他參加校內團體桌球賽，因為沒有得前三名，被教練罰做「開合跳」和「鴨子走路」，讓他腳都磨出水泡了，媽媽向學校反應，但校方卻說教練只是進行「遊戲活動」，她再向各教育單位陳情，都一樣毫無作為，而且只單獨採信校方說詞。2020/12/28 17:13 -
仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。2019/10/23 08:41 -
重病童迪士尼之旅 刺激感官.行為大改善
醫療技術突飛猛進，讓日本不只是高齡化社會，也增加了罕病、重病兒童的存活機率，使得日本罕、重病童人數十年來增加兩倍。重病兒童需要長期並貼身照護，體質脆弱、行動不便之下更不適合外出，往往打擊到家庭生活品質。但日本福井縣一間長期看護中心卻反其道而行，認為多多出門對病童其實大有幫助，因此規劃了長途郊遊，選擇搭飛機到東京迪士尼遊玩；不少病童旅遊後，行為與認知都有大幅改善，讓家長相當欣慰。2019/09/24 20:05 -
全球首例！ 「喉頭重建」助罕病童開口說話
全球第一起「人工喉頭重建手術」，宣告成功！美國田納西州2歲小男童，出生前因為母親車禍，意外發現他罹患罕病──先天性高位氣道阻塞綜合症，這是一種呼吸道缺陷疾病，胎兒喉頭閉鎖，無法正常呼吸，如果沒有及時手術治療，脫離母體後死亡率高達9成以上！由於全美這類病例目前不到50起，醫學上大多以呼吸道重建手術，但缺乏主要發聲構造的喉頭部位，孩子一輩子都無法正常開口說話；田納西州一家兒童醫院的醫療團隊，利用男童的兩根肋骨重建喉頭，歷經4小時手術置入後，現在男童不但能自主呼吸，發出聲音也不是問題；男童母親感動地說，將來想聽兒子自己說出這段故事！2019/08/05 20:00 -
醫療無國界！送愛蒙古罕病童 站立行走不是夢
9歲的蒙古兒童阿莫，因為4個月大時經歷右腳骨折，從1歲開始反覆接受了4次手術，卻一直癒合不良；幾個月前，阿莫的爸爸得知台灣有醫療團在當地義診，帶著行動不便的阿莫前來求診，在三軍總醫院的全力支持下，開啟了這場橫跨兩國、將近3000公里的旅程。2018/11/21 17:30 -
英罕病童不敵病魔離世 教宗發文悼念
英國一名23個月大的男童，出生不久就被診斷出罹患罕見的腦部疾病，他的父母不同意醫院放棄治療，雙方對簿公堂，引發全球關注。上週法院裁定拔管後，他一度不靠維生系統呼吸了6小時，但最終還是不敵病魔在上週六離世。他的父母在臉書發文悼念，更有多名民眾聚集公園，施放氣球悼念逝去的小生命。2018/04/30 12:53 -
英罕病童父母上訴遭駁 不得飛義尋求治療
英國末期病童阿菲．伊凡斯的父母，針對法院裁定不得前往羅馬尋求治療而提出上訴，今天遭法官駁回。此案曾經受到教宗和義大利政府關切介入。2018/04/26 14:06 -
給更需要的人！4歲罕病童環島 母婉拒捐款、免費民宿
4歲女童芊羽先天患有「非酮性高甘胺酸血症」(簡稱NKH)，父母決定趁她還有體力時，帶著她展開單車環島的旅程，這段感人故事在網路曝光後，引起社會高度關注，許多人紛紛給予支持鼓勵，還有人表示願意提供芊羽一家人免費住宿，對此芊羽父母雖然非常感動，但也婉拒好意，希望民眾將愛心「放在真正需要幫助的人身上」。2018/04/02 19:51 -
安寧病房拔管 英罕病童小查理離世
因為是否應該前往美國接受治療，引發爭議的英國罕見疾病嬰兒小查理，在星期五晚間過世。2017/07/29 08:09 -
父母放手 英罕病童將轉安寧病房
11個月大罕病男嬰查理賈德，歷經父母與醫院的纏訟，最後英國倫敦高等法院裁定，將轉到安寧病房。2017/07/27 07:15 -
「超級英雄才有管子！」罕病童父這樣做暖哭萬人
「如何做一個好爸爸？」這是每一位父親常思考的問題，而來自美國弗吉尼亞州的這位爸爸，就用自己的方式獲得景仰。33歲的羅伯特(Robert Selby)擁有一個3歲的兒子查斯(Chace Elijah Selby)，查斯一出生就罹患先天性心臟病，死亡率甚至超過5成，但羅伯特從未放棄過他，每每他在社群上公開和兒子互動和教育方式，都充滿著正能量，感動人心。2017/07/09 23:10 -
上天的耶誕禮！3歲罕病童盼「心」一年 終獲新生
真的是上天給的耶誕禮物！英國一名3歲女童蘇菲(Sophie Maxwell)，因天生患有罕見疾病，去年耶誕節被告知要進行心臟移植才能繼續生存，一家人苦撐一年，遲遲都沒有符合的心臟，就在要放棄之際，今年耶誕節終於找到配對成功的一顆心，蘇菲在接受移植後，開心的展開笑顏。2016/12/29 17:24 -
【醫師荒】兒外醫師憂後繼無人 罕病童未來誰擔？
有醫師認為，健保給付大小眼，小兒外科給付少才讓醫師選擇意願降低，但事實上，這幾年健保制度對於嬰幼兒的手術給付反而增加。2016/11/01 20:38 -
我想活下去！拔管瞬間…3歲罕病童突掙扎康復
小小的生命鬥士展現生命奇蹟！英國一名3歲男童，不久前罹患罕見肺癌，還沒來得及好好看看世界，就面臨要放棄生命的生死關頭，而就在父母忍痛同意拔掉生命維持器的當下，他就像聽見了父母的決定一般，突然在病床上掙扎，現在他奇蹟似的康復，現在能和其他小朋友一樣上學去。2016/10/31 00:48 -
影／罕病童懷明星夢！賽琳娜半蹲當伴舞
你曾想過跳偶像的歌可以跳到原唱來幫你伴舞嗎？一名7歲的小女孩奧黛莉(Audrey Nethery)，罹患罕見遺傳疾病「DBA」，但天生樂觀的她從未沮喪，還時常在鏡頭前大跳偶像賽琳娜的舞曲，最後竟然真的引來原唱賽琳娜和她一起熱舞，可愛的影片也被網友瘋傳！2016/06/24 21:37 -
生命鬥士！不畏深度近視 罕病童歡喜畢業
帶您來看這個生命鬥士的故事，興隆國小畢業生姚泓宇，20日開心參加畢業典禮，在學校裡他雖然看起來高人一等，但其實他罹患罕見疾病馬凡氏症候群，眼睛從小就有深度近視，心臟也有二尖瓣脈脫垂的問題，光是要閱讀都得比一般學生更耗費精力，除此之外他還得幫忙照顧眼盲的父親，但他不被自身疾病跟環境限制成功完成學業。2016/06/20 23:00 -
換不到氣！疑棉絮阻塞氣管 罕病童喪命
新竹一名2歲男童，因為患有先天性中樞神經換氣不足症必須開刀氣切，接上製氧機才有辦法呼吸；因此男童母親每天必須用棉花棒清潔氣切管，前天晚上發現，棉花棒的棉頭棉絮疑似脫落掉入氣切管內，準備更換時發現男童臉色發黑，送醫急救最後宣告不治，檢警發現疑似棉絮掉落阻塞氣管。2016/04/05 19:25 -
化身鋼鐵男孩當英雄 澳洲罕病童圓夢
澳洲出現了拯救世界的鋼鐵男孩！9歲的男童多明尼克罹患囊腫性纖維化疾病，他最大的心願就是要成為鋼鐵人拯救世界，新南威爾斯警局於是和基金會合作，不只幫他打造專屬鋼鐵人裝還動用警車和人質，讓他演出打擊壞人還順便英雄救美的戲碼。2016/02/14 14:14 -
好老師！賣珍藏25年玩具 換罕病童新人生
美國一名病童Logan Roninger因患有脊髓性肌萎縮症，無法自立，想和父母遊山玩水的這個願望，遲遲無法實現；但現在出現一名陌生人慷慨解囊，大方賣掉他收藏了25年的玩具；Logan的父母很感激，拍下帶著Logan出去玩的照片，向大家展現孩子朝氣蓬勃的新人生。2015/06/10 17:43
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