小腦萎縮症 結果共31筆

花蓮吉安鄉一名罹患小腦萎縮症的農友「阿港伯」楊文港，即使生活不便仍自食其力跪爬種百合花，還堅持捐款幫助弱勢，引發關注。沒想到，「阿港伯」傳出離世，享壽70歲，對此，粉專昨（14）日發文證實此消息，讓粉絲相當不捨。

現年47歲康姓婦人罹患小腦萎縮症多年，因曾擔任護理師，深知器官捐贈意義，發病初期即簽署器捐同意書，她於昨天晚上病逝，在醫護團隊協助下捐出眼角膜，遺愛人間。

新竹監理站內發生了伯父對姪子施暴，對2歲男童又踹又打又拋的，看得大家很心疼，而現在更發現男童的家庭狀況並不好，爸爸罹患小腦萎縮症，離婚後獨自撫養男童，去年底父親還PO網，訴說他們家陷入困頓，公益團體幫忙募得76萬元，經濟改善了，卻爆發伯父對男童動手，社會局緊急安置。

曾三度環島的小腦萎縮症患者林子期，昨（5日）從家鄉屏東林園鄉再次出發，開始自己人生中「最後一次環島」，林子期表示，因感覺到自己身體越來越虛弱，決定把握時間再看一次台灣，並透過這樣的方式，讓大家認識小腦萎縮這種罕見疾病。

已故導演劉立立今年獲頒金鐘獎終身成就獎，她是名作家瓊瑤御用的導演，培養出秦漢、林青霞等巨星，因為小腦萎縮症癱瘓10年、今年4月病逝，現在瓊瑤把她「兩妻共事一夫」的真人真事愛情故事撰寫成小說《握三下，我愛你》，這回改編成戲劇，演出女主角劉立立本人的，正是金鐘視后楊丞琳，將挑戰從20歲演到70歲，董今狐找來是元介，元配王枚是新科視后黃姵嘉。

曾經執導過多部瓊瑤的電影、電視劇導演劉立立,昨天(22日)晚上病逝，享壽80歲，她在10年前被診斷出小腦萎縮症後癱瘓，已經臥床7年，在昨天晚上告別人世，她從37歲開始執導瓊瑤系列電影及電視劇，像是幾度夕陽紅、鬼丈夫、望夫崖，是當時很具影響力的導演。

國片《帶一片風景走》改編自基隆男子黃智勇，帶著罹患小腦萎縮症妻子蔡秀明環島的故事，充滿真愛的真人真事，感動無數人。而黃智勇30的女兒，其實也遺傳到媽媽的基因，在大學時發病，近日仍抵不過病魔折磨，病情惡化離世。

9年前，林淑娟和高名岳因工作結識而相戀。「剛開始交往時，他除了講話有點結巴，走路有時會顛一下，其他跟一般男生沒兩樣，騎摩托車載我過彎時還會耍帥壓車，對我又很體貼溫柔。有天他突然告訴我，他遺傳家族的小腦萎縮症，我整個人就像是被雷打到。」

我生在小腦萎縮症家族，奶奶中年發病後自殺，爸爸的七個兄弟姊妹，只有大姑是健康的；其他陸續發病過世，只剩小姑健在。我爸是台灣第一個做電視購物的人，很有自信，後來公司經營不善，倒閉破產。他又去中國工作，有天突然門把轉不動，才意識到發病了。這件事對他打擊很大，把一台電視從三樓丟下去。我那時才一歲，媽媽為扶養我和二個姊姊，去中國工作，我從有意識以來就在照顧我爸。

劉瑞琪在《失去你的那一天》中飾演小腦萎縮症患者的母親，在劇中是一位不服輸的堅毅女子，展現出為人母的堅韌，一舉奪下戲后，同時這也是她第5度入圍金鐘，實力演技深受肯定。

國片「帶一片風景走」，改編自台灣真人實事，紀錄一位先生，帶著罹患小腦萎縮症患的妻子，推輪椅環島；電影上映半個月，票房和反應都不錯，總統馬英九晚間出席放映會，他說看完之後很感動，這是部笑中帶淚、淚中帶笑的故事。

改編自真實故事的電影，現實人生中的主角黃智勇，為了實現和老婆約定，2007年，帶著小腦萎縮症的妻子，花一年時間環島，他推著輪椅，徒步走超過百萬步路，完成兩人的夢想，環島結束後一年，黃太太重病過世，黃智勇說在加護病房期間，太太曾經醒來，流著眼淚向他道謝，如今兩人的故事搬上大螢幕，黃智勇內心非常感動，他說看到畫面，就會想起過世的太太。

您還記得3年多前，基隆一名黃先生，帶著小腦萎縮症的病妻環島的新聞片段嗎？這個感人的故事已經被拍成電影，導演還是過去都演鄉土劇的藝人澎恰恰，黃品源和侯怡君飾演情深意重的夫妻，侯怡君為了詮釋小腦萎縮症患者，必須練習只用眼睛演戲，現在電影已經拍攝完成，預告片才PO上網，已經感動4萬多名網友，號稱台版「一公升的眼淚」。

台中一位黃太太，在結婚42年後，總算如願披上白紗，她16歲那年，不顧家人反對嫁給先生，沒公開宴客，也沒拍婚紗，8年前，先生罹患小腦萎縮症，病情逐漸惡化，於是，3個兒女決定在母親節前夕，安排爸爸套上西裝、媽媽披上白紗，彌補當年沒能拍婚紗照的遺憾，坐在輪椅上的先生抱歉的說，自己委屈了太太，太太則說，16歲就選擇他了，沒什麼委屈的，堅珍愛情令人動容。

前一陣子播出一支罹患小腦萎縮症女孩莉雯的廣告，但其實廣告上檔後沒幾天，莉雯就因無法進食，肺炎感染，在去年聖誕節過世，不過廣告仍持續播放，背後原因主要是莉雯媽媽希望還能夠藉著廣告，看看女兒的樣子，也希望廣告能喚起社會關心小腦萎縮的病患。

之前TVBS報導，一名在台北市環保局工作的黃先生，為了替罹患小腦萎縮症的妻子實現看海夢想，利用1年的時間，兩人一起徒步環島旅行！而他昨天則是帶著妻子到淡水拍婚紗，原因是20年前結婚時沒錢拍照，如今有能力了，他要再替妻子，完成拍婚紗的夢想。

面對無盡的病痛折磨，「漸凍人」蕭建華卻不向生命低頭，原本醫生宣告只能再活個3、4年，蕭建華卻努力的過每一天，他到處演講，分享從小是孤兒的他，如何走過逆境，靠著半工半讀，在36歲拿到成功大學學位，後來罹患小腦萎縮症，四肢無力的蕭建華又經歷房子被燒毀，照顧他的學妹活活被燒死，來聽他是怎麼活的更爭氣。

還記得桃園男子陪著患小腦萎縮症的妻子，徒步環島圓夢的故事嗎？深情夫妻已經走了將近半年了，馬拉松好手林義傑深受感動，今天特別陪著他們走一段路，跟他們一起圓夢！

要帶著罹患小腦萎縮症、行動不便的老婆環島的基隆民眾黃智勇，昨天行程到了台南將軍鄉，到了晚上10點多，卻還沒找到住宿地點，原本打算找土地宮廟餐風露宿，最後是在當地員警的幫忙下，住進了派出所的備勤室。這邊只有一床一桌，設備簡單，但黃智勇說，這是環島以來，住的最舒適的一夜。

基隆一位民眾，他的老婆罹患罕見的小腦萎縮症，為了讓老婆完成環島旅遊的夢想，他推著身體日漸僵硬的老婆，一步一步走向台灣各個角落，要帶著老婆完成環島旅行的夢想。

電影「一公升的眼淚」賺人熱淚！像這樣小腦萎縮症，無法控制肢體的症狀，其實台灣也有不少病患；藝人$u22371;娜教病友做瑜珈，希望訓練增強肌力，只是不管是舉手，還是斜坐，甚至雙手撐地移動臀部，對病友來說，都是困難的考驗。

罹患小腦萎縮症的李小姐，在7年前的台東馬蘭榮民之家，認識當時的紙雕老師闕先生，3個月的相處時間，讓他們決定共度下半輩子。不過在2人私奔後的第3天，李小姐卻因為父親的反對被帶回屏東老家，1個月來李小姐吵鬧不停，父親被她的真愛感動終於心軟，讓他們在一起。

在一步一腳印節目當中，我們最近介紹了幾次，有罕見疾病，但很堅強的家庭，那麼你會覺得說，世界上怎麼會有一些這麼奇怪的一些病症，譬如說之前介紹的，巫家的尼曼匹克症，還有上禮拜走路像企鵝的小腦萎縮症，和這禮拜我們所要介紹的，這個小男孩呢一出生，他眼珠子的顏色，就像外國人一樣，是藍眼珠。 但伴隨著他全身很多的問題，譬如說他耳朵聽不見，還有他排泄系統，也出了狀況，而就跟很多其它的罕見疾病一樣，同樣的醫生也不知道，要怎麼醫，也沒有藥醫，那麼但是在這樣的情況之下，卻只有他的家人，特別是他的媽媽，知道要怎麼照顧他。 今天我們到佑霖家，佑霖向我們介紹他最愛的寵物，他說雞母蟲是小學生最流行的寵物。從電子裝備，我們知道他是個聽力有障礙的小孩。聽障兒童沈佑霖：「我畫圖是畫，想買，先畫，想要買獨腳仙，然後媽媽，幫我買獨腳仙。」 說服媽媽買雞母蟲，不過1隻蟲5百元，還真的不便宜，這張圖畫，打動了媽媽。佑霖表達能力有時候還不太流暢，不過對一出生的就全聾孩子來說，佑霖的狀況已經算非常好了。 沈佑霖媽媽林淑紛：「慢慢講嘴巴要張開，尤其那個，『隻』沒有講好，等一下，好不好，..。」 只要佑霖，一開口說話，媽媽總是會在旁邊挑毛病，即使佑霖越大越皮，會跟媽媽頂嘴，不過今年12歲，除了部份發音還抓不太準，他說話的能力已經達到8成，除了頭上的電子耳，佑霖最明顯的特徵，就是那一雙藍眼珠。沈佑霖媽媽林淑紛：「他小時候如果都很正常，帶出去都沒有什麼，每個人看到他都說，他好可愛，後來才發現他耳多有問題，後來一連串，惡夢開始了。」 因為基因病變佑霖罹患罕見疾病，瓦登伯革氏症候群，一出生就是藍眼珠，併發聽障，還有巨大結腸症，出生1個月就開刀，解決便秘的問題之後，更可怕的問題來了。 沈佑霖媽媽林淑紛：「拉到你整個屁股都化膿，好可怕，好恐怖，我覺得他也好可憐，拉到屁股白白一整條。」 頑固型下痢，讓佑霖變的好瘦，好不容易花了半年的時間，排泄的問題解決了，醫師也證實，佑霖是個全聾的小孩。沈佑霖媽媽林淑紛：「我既然生了他我就要負責就帶他，那時候沒想那麼多，他出生的時候，狀況不是很好，難免老一輩，婆婆媽媽都會算命，說他命很好，我聽到說，他耳朵聽不到的時候，我的第一個念頭閃過去，他的命不是很好嗎，聽不到完全學不到，沒有辦法學習，命能好到哪裡去。」 不讓失聰，左右佑霖的命運3歲那一年，媽媽幫佑霖決定人生的第一件大事，動手術裝上人工耳蝸。沈佑霖媽媽林淑紛：「剛開始的時候他會怕他會哭，我抱他抱了快一個禮拜在房間裡面，都不敢出來，都不能有聲音，從零開始然後一，抱著他都不敢動，我也不敢動都不敢出聲，然後就輕輕出聲，沈佑霖，他就嚇的，抱我抱的好緊，我也就抱他抱的好緊。」 在這之後媽媽開啟佑霖的學習之路，3歲半就要佑霖學會認字，不過這是魔鬼訓練。沈佑霖媽媽林淑紛：「把他綁在那個餐椅上，用膠帶把他黏在上面，就剩一隻手就訓練他指，我念什麼，你指給我看，曾經有過一次永遠記得，他說媽媽你把我綁在椅子上，我說對阿。」

改編真人真事的日本電影「一公升的眼淚」，讓許多觀眾更進一步了解小腦萎縮症，女主角努力奮鬥過程，感動了115萬票房，讓「一公升的眼淚」上映首週就打進排行榜第5名。

帶您看有一家人的故事，這家人裡面的媽媽，罹患了小腦萎縮症，這是一種罕見疾病，而她後來，6個兄弟姊妹當中呢，有5個也陸續發病，那麼其中我們要來了解，這種病沒有藥醫，在外觀看起來，走路手腳不協調，所以有點像企鵝，他們還自稱是企鵝家族，但這個家族兄弟姊妹當中，只有一個姊姊沒有發病，而這個姊姊除了要照顧自已的家人之外，在6年前她還設法成立「小腦萎縮症病友協會」，目的是希望可以照顧到，全台灣400多個以上，同樣類似經驗的家庭。 照片的主角叫朱克勤，五官很深，身材健壯，一般人很難看的出來，他罹患不治之症「小腦萎縮症」，今年是發病第十五年了，48歲的朱克勤，跟2年前的照片比起來，瘦很多，活動也不太方便。 不過面對病情，他還是很有信心。小腦萎縮症患者朱克勤：「我現在還沒50歲，我一直認為，最多55歲我一定可以跑我非常有把握。」 談未來，他總是這樣眉飛色舞的表情，這麼有信心，因為他非常努力在作復健，平常到健身房練基耐力訓練，不過這2天，腰閃到了，只能坐在沙發上看電視，唯一可以正常進行的工作，就是寫書。 從客聽到房間，只有幾步路的距離，他花了10分鐘，才好不容易坐在電腦桌前面。小腦萎縮症患者朱克勤：「寫這個不會睡著，我準備3年的時間寫。」 他正在寫一本有趣的小說，不過靠一指神功，1分鐘只能打5個字，你很難相信，1天8個小時，不間斷的敲敲打打，過去2年，他真的就這樣完成了2本書，過去2本書寫的都是自己家庭的故事，一家9口，有7個人罹患小腦萎縮症。 他說，這樣的遭遇實在悲慘，他萬萬沒想到，這樣的故事，竟然可以賣錢，不過現在，他寫的是台商包二奶的故事，反諷人生。小腦萎縮症患者朱克勤：「看這第一本小說，可不可以寫好一點，將來變成電視劇，還可以賣錢。」 他曾經是，台灣電視購物創始公司的經理，以前日進斗金，最高紀錄一天營業額500萬，20年前就前進大陸，不過，15年前在上海車站，莫名的摔了一跤，他知道家族的病大哥找上他了。小腦萎縮症患者朱克勤：「我當過日入百萬的人，也當過踢足球的人，我曾經是非常有錢的人，變成窮人，非常健康的人，變成不會走路，那個反差太大了！」 儘管身體狀況越來越差，他還是用正向的態度，面對病情，因為他不想當病魔的囚犯，他說他看多了，1家6個小孩，5個都遺傳到這種致命疾病，他是最後一個發病的，即使他自己的3個小孩，也帶有小腦萎縮症的基因，他也告訴小孩沒什麼好怕的。 小腦萎縮症患者朱克勤：「照這樣來推算的話，35歲的才發病，我最大的孩子才20歲，20年後科學會到什麼程度，我不知道，更何況我還有可能會好，我會好的機率很大。」 家族唯一沒有遺傳到小腦萎縮症是他的大姐，朱穗萍，不過身為家族裡一一位健康的人，是幸福嗎？朱克勤不這麼認為。小腦萎縮症患者朱克勤：「我覺得她很可憐，不只是堅強而已，因為生在這樣的家庭，她很慘，比我慘多了，我以前還沒生病的時候，壓力多大，活不下去，看不下去好煩，我還背我哥他們去大陸，多悽慘，結果我生病了，我背誰啊？我只有一個想法，我不想讓我家人照顧。」