-
高中生吐口水痛毆老師！ 他列「7衝突點」：第一時間沒被信任
北市一名男特教高中生，在課堂間情緒失控，對數學老師進行了攻擊，包括吐口水、拳打腳踢等行為，對此，罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（俗稱漸凍症）的身障者胡庭碩認為，這起事件不僅需要反思我們的教育方式，同時也提出一個問題，那就是如何與特教生和諧共處，因為他們也是這個社會的一份子。2024/03/05 14:13 -
陳俊翰感冒引起併發症過世 柯建銘協助治喪：剩下的就交給我們
人權律師陳俊翰驚傳在11日因感冒引起併發症，經搶救後不治，享年40歲。他生前名列民進黨本屆不分區立委，引發關注，如今溘然離世，讓綠營相當震驚。民進黨立法院黨團總召柯建銘表示，他的服務處將負責陳俊翰身後的治喪事宜，讓陳俊翰的最後一程走得圓滿，「俊翰，安息吧！剩下的，就交給我們。」2024/02/16 08:23 -
疑感冒引起！罕病律師陳俊翰逝世 享年40歲
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，大年初二凌晨不幸逝世，享年40歲。回顧陳俊翰的一生，雖先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身體限制，考取律師、會計師執照，到美國攻讀博士，最後到中研院，之後一生都為人權議題努力奉獻，他的離世消息也讓各界感到十分不捨。2024/02/15 22:13 -
陳俊翰病逝！醫療平等成遺志 健保署研議「SMA藥物」擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。2024/02/15 21:07 -
疑感冒引起！罕病律師陳俊翰逝世 享年40歲
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，稍早民進黨中央證實他在大年初二凌晨不幸逝世，享年40歲。回顧陳俊翰的一生，雖先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身體限制，考取律師、會計師執照，到美國攻讀博士，最後到中研院，離世的消息，民進黨中央也表示震驚難過。2024/02/15 19:37 -
無緣進入國會！才被民進黨提不分區 罕病律師陳俊翰辭世
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）驚傳過世。不具名的知情人士下午向《鏡週刊》證實前述消息，民進黨正在草擬聲明準備對外發布。2024/02/15 17:21 -
《夜夜秀》笑的身障律師陳俊翰是名嘴學弟！ 他曝「超狂經歷」因火災截肢
人氣脫口秀《賀瓏夜夜秀》日前鬧出失言風波，大陸知名媒體人王志安言談間訕笑跟模仿身心障礙者，影射身障律師陳俊翰，引發外界抨擊，除了知名導演葉天倫開砲，名嘴黃益中也發聲，表示陳俊翰是自己的學弟，自小罹患脊髓性肌肉萎縮症，但仍認真好學，更細數他的超狂優秀經歷，怒斥王志安和節目方「一點、都不好笑。」2024/01/24 11:19 -
劉德華父曾重病與死神搏鬥 不接武打片卻入圍香港金像獎影帝
曾以電影《十月圍城》拿下香港電影金像獎最佳導演獎的陳德森，在台灣推出新書《把悲傷留給電影》，記錄了他成長、電影工作台前幕後的頑皮經歷，並預計將所得捐至（脊髓性肌肉萎縮症）罕病團體「社團法人台灣生命之窗慈善協會」。今（15）日舉辦新書分享會，好友陶喆、康康、丁寧、彭小刀，以及朱延平導演等人都到場力挺。現場陳德森導演除了分享了自己奉獻給電影的30多年歲月，更親曝男神劉德華曾因父親與死神搏鬥，接演了《童夢奇緣》，感嘆「子欲養而親不待」的哀傷。2023/11/15 17:53 -
男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。2023/10/16 16:26 -
1劑4900萬！罕病SMA救命藥納健保 「南部未滿6月嬰」成首例
罕病SMA基因治療藥8月起納健保給付，1劑就要新台幣4900萬元，首名通過健保給付是名南部未滿6個月嬰兒，健保署長石崇良說，今天已付錢、採分期付款，第1年給付費用是商業秘密。2023/09/14 20:33 -
「電流激腦」突破復健困境！中風半身癱瘓能走
醫療技術不斷進步，美國一名老先生中風後，身體半邊癱瘓，但在接受「腦深層刺激術」，植入電流裝置，刺激腦部後，現在能舉起手臂、行走，生活恢復自理。而在英國，骨髓癌的治療上也取得積極進展。一名婦人參與藥物臨床試驗後，目前體內的癌細胞已經得到控制，沒有再復發；另一名罹患罕見肌肉萎縮症的男童，也在接受新治療後，生活品質獲得大幅改善。2023/08/16 19:55 -
台灣新生兒死亡率高於日韓！ 少子化風暴國安大危機
台灣去年生育率全球最低，連續3年負成長，除了生得少，據統計每千位嬰兒就有4.1名死亡，超過日本、韓國2至3倍。而脊髓性肌肉萎縮症，更是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，醫界呼籲家長，重視新生兒篩檢必選、加選項目，並及早發現問題，降低死亡率。2023/04/26 23:01 -
前2胎都沒事！生3寶「少做1篩檢」 嬰患SMA高死亡率疾病
國內生育率低，新生兒死亡率高，讓新生兒篩檢揪出危險疾病更為重要，有一名3寶媽，前2胎出生後就有進行脊髓性肌肉萎縮症(SMA）檢測，但第3胎想說沒問題就沒有檢測，沒想到孩子在1歲半就發病確診SMA；醫師指出，SMA是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，但檢測率近年卻嚴重下滑，呼籲家長，新生兒出生48小時內篩檢揪出將發病個案，及早治療，就能免於讓孩子免於終身行動、吞嚥、呼吸困難惡夢。2023/03/30 15:51 -
漸凍症藥物最快4月放寬給付 首年治療省千萬估200人受惠
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，共擬會通過同意擴增給付範圍，適用對象將從現行1成提升至5成，有望趕在4月1日起實施。2023/02/21 13:03 -
罕病SMA藥物擴大給付達初步共識 有望5月前上路
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，雙方對合理價格有初步共識，若2月共擬會通過，有望5月前上路。2023/01/19 14:05 -
罕病童「被健保放棄」 健保署：SMA用藥給付擬取消年齡限制
衛福部健保署今天與3家藥廠協商，盼以合理具醫療效益方案，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物健保給付，研擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，能否成局農曆年前揭曉。2023/01/16 20:31 -
台版非常律師！身患罕病 陳俊翰獲法學博士
台版的「非常律師」！來自新竹市的陳俊翰，出生時就罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，當時醫生說，不用藥的話，存活時間只剩3-4年，但他跟家人都不放棄，咬牙苦撐，成長過程中，雖然曾因火災雙腿截肢，種種打擊，他都堅持下去，不僅是台大雙學士，還是2006年律師高考榜首，今年更拿到密西根大學法學博士，他回到台灣，說想讓更多人的生活變得更好，滿滿正能量。2022/09/28 18:18 -
SMA罕見疾病！打一針兩百多萬 病友盼放寬健保給付 延續生命
脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)，這是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，全台約400多位患者，醫師指出確診後的新生兒須立即治療，保護尚未退化的神經元，避免患者成長時期的不可逆。目前國際間有三款藥可治療，療程一年約七百到上千萬元，堪稱最貴注射劑，導致病友無法負擔，現在有藥品健保給付，但因為還是有病友資格不符，對此，健保署表示藥廠已經再次提出擴增使用建議，後續將依程序將在8月專家諮詢會議進一步討論。2022/07/28 23:13 -
電動輪椅遭拒載！ 身障者錯過一班等30分
不少民眾搭公車都擔心動作太慢，車就不停，但如果是身障者要搭公車就更麻煩了，司機必須要下車協助放置斜坡道。新北市有一名胡先生，因為罹患脊髓性肌肉萎縮症，出門都必須靠電動輪椅行動，15號要搭857號公車回家，沒想到卻遭到司機拒載，讓他又得再等半小時；對此三重客運低調沒有多做回應，而新北市交通局則表示，若拒載屬實，可對業者開罰至少9千元。2021/12/16 19:54 -
醫院被控弄錯檢體害孕婦生罕病女嬰 二審逆轉免賠
高雄某醫院和醫事檢驗所被控運送檢體疏失致孕婦誤信產檢，生下患脊髓性肌肉萎縮症女嬰，一審法官認醫院和檢驗所處置不當民事判賠361萬餘元，但高雄高分院逆轉判無責免賠。全案仍可上訴。2021/11/18 10:50 -
輪椅女孩台南遭公車司機酸「會不會開車」 黃偉哲道歉
2歲時就罹患脊髓性肌肉萎縮症的「輪椅女孩雪莉」，在臉書上發文表示，昨（7）日到台南搭乘公車時，公車司機不僅沒有出手幫忙，害她差點翻車，甚至當著其他乘客的面嘲諷她不會開電動輪椅、駕駛技術差等，覺得相當受傷。對此，台南市長黃偉哲親自在留言致歉，南市府公共運輸處現在也擬對該司機開罰９千元。2021/11/08 16:38 -
獨／救命藥遭政府卡關？漸凍症女童痛到「哭爬出門」：救救我
「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。2021/07/31 18:12 -
「輪椅女孩」cosplay遭譏汙辱角色 千字文曝心路歷程感動網友
「我是一位輪椅coser，也是一位肌肉萎縮症患者」。輪椅女孩雪莉在2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症第3型（SMA），至今只能依靠輪椅代步，但喜愛動漫的她，從小就嚮往成為動畫中的角色，因此迷上角色扮演。不過在cosplay的過程中，也曾經飽受冷言冷語，甚至被人嘲笑坐在輪椅上是汙辱角色，日前她在臉書粉絲專頁分享這件事的看法，文字感動不少人。2021/04/23 16:16 -
慘遭霸凌、司機拒載！罕病女坐輪椅仍樂觀：很喜歡自己
今（12）日凌晨一名女網友分享，今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，2歲發病，14歲開始坐輪椅，成長過程中曾多次被投以異樣眼光，甚至還遭到同儕排擠、霸凌，不過，她沒有因此被打倒，反而以積極正向態度來看待，直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」！2020/10/12 17:15 -
騎「電動代步車」遭公車拒載 漸凍人哽咽悲訴
罹患脊髓性肌肉萎縮症的胡庭碩，出門都必須靠「電動代步車」行動，但卻在凌晨下班等公車時被司機拒載，一度沒車子可回家，他形容當下身心俱疲，連哭都沒力氣，訪問現場更一度哽咽，說這種狀況常發生，還收到網友私訓指責，三重客運也致歉，該司機是新進人員，會再加強員工訓練。2020/07/19 20:35
廣告
