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啦啦隊女神懷孕「拿掉罕病兒」淚崩！ 遭未來婆婆狠酸：有病的女人
41歲的「啦啦隊女神」沐妍（鄒沐妍）日前出席記者會，自爆已單身10年，她去年凍卵12顆，「最壞的打算是找一個基因的不錯的先生小孩，可以先有後婚。」先前沐妍上《單身行不行》談到感情觀，坦言家族有遺傳疾病，她在26歲懷孕，檢查發現是罕病兒，在決定拿掉時讓她非常掙扎，回想當時情況她忍不住泛淚。2023/12/26 15:30 -
阿根廷球王梅西6件「世界盃原味戰袍」拍賣 估價超過3億
阿根廷足球巨星梅西（Lionel Messi）2022年奪下世界盃冠軍，而他在整屆賽會共計6場比賽中穿的球衣近日將於美國紐約拍賣，目前預估售價可達800萬英鎊（約新台幣3.13億），而所得的部分收益將捐給治療罕病兒童的基金會。2023/11/21 12:52 -
打1針要1億！權五重罕病兒遭霸凌「玻璃插脖」 為事業只能吞了
韓國男星權五重演出情境喜劇《順風婦產科》的「五中哥」一角在台灣打開知名度，實際上他還有許多重要作品，包含《茶母》、《奇皇后》等，不過他兒子罹患全球僅有15個病例的罕病，權五重也為了孩子急流勇退。最近他上節目時詳細說明兒子的罕病是DNA問題，兒子更因此在學校遭霸凌，玻璃刺在脖子上還留下疤痕。2023/10/19 11:50 -
兒罕病惡化遭判「活不過今年」！本土劇女星崩潰：他走我也走
曾參演《戲說台灣》的本土劇女星李宇柔，現改名陳蔓菲，先前因腸爆裂病危成為關注焦點。她婚後育有一雙子女，其中13歲的大兒子自小就罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），近日陳蔓菲淚吐兒子狀況越來越不好，被命理師警告恐活不過今年，她崩潰直呼「如果他走了，我想我就跟著走了！」2023/03/30 08:17 -
生命小鬥士！罕病兒謙謙等不到3歲生日 網含淚「至少來過」
住在桃園的罕病兒謙謙，一出生身體就有多重罕見病，雙腳畸形、脊椎嚴重側彎、吞嚥與呼吸困難等，只能戴著呼吸器，長期臥床，在這樣的成長過程中，年紀小小的謙謙受盡病痛折磨，出生就忍受著常人無法理解的痛。父母養育孩子本就不易，在謙謙背後偉大的父母，更要付出十二萬分的耐性。他們帶著兒子四處投醫找病因，並創建臉書粉專記錄謙謙的抗病過程，一路上有著網友們的加油打氣，但如今不敵病魔，謙謙日前因器官衰竭病逝，家人、網友紛感不捨。2023/03/16 15:51 -
得知媽懷健康2寶！1歲罕病兒託夢「我去準備」隔天安詳走了
為人父母總希望子女身體健康，要是孩子出現罕見疾病，爸媽的心情可想而知，近日台北榮總遺傳優生科主任張家銘就分享，日前一名媽媽去找他產檢，表示家裡的大寶罹患罕病，想確認腹中的二寶基因是否正常，沒想到確定結果都沒問題後，當晚就夢到大寶說「我要先去做準備，很快就會再回來」，巧合的是，隔天晚上大寶就走了，好似冥冥之中一切都有安排。2022/12/07 17:38 -
父為罕病兒募款 日圓大貶開刀費跟隨通膨飆至6億日圓
日本一名父親為了替年僅10歲、罹患重病的愛子籌措移植心臟的手術費用，1年前向大眾募款了約2億3700萬日圓（約新台幣5200萬元）；就在換心手術好不容易完成之際，日圓卻一貶再貶，匯率幾乎達到歷史新低點，讓手術費用跟著「通貨膨脹」達到6億日圓（約新台幣1.3億元），家中苦不堪言。2022/11/02 17:07 -
「盼做弱勢遮雨棚」 鄭運鵬曝是因這段小故事
民進黨桃園市長參選人鄭運鵬昨提出「弱勢三心計畫」政見，受到廣大迴響。鄭運鵬今（9）在臉書自曝，自己會這麼關心育兒議題、罕病兒童、罹患先天性疾病兒童，是因為自己曾親身體會嬰幼兒患病的煎熬，他提及自己兒子是早產兒，又曾患腸病毒重症，當時情況危急到台大醫院開出命危通知書；女兒則是做在羊膜穿刺時，被診斷出DNA多一段，所幸一雙兒女最後都平安健康長大，但也讓自己想為患病的兒童、辛苦的照顧者以及弱勢者多做點事，「政府就是要照顧最弱勢的人」，這正是他從政的初衷。2022/09/09 13:35 -
楊銘威化身甜點師力挺公益 罕病兒看到他變迷妹「是曾老師」
男星楊銘威在TVBS八點檔《機智校園生活》中飾演班導師曾抱謙，日前他特地到「桃園寶貝潛能發展中心」與學員學習製作中秋禮盒中的「雪Q餅」及「堅果塔」，行動力挺《TVBS信望愛永續基金會》第二屆「分享愛無限」募款活動，募得款項將分給受疫情影響的40家社福團體。2022/08/17 18:41 -
15歲早衰症網紅離世 上千萬粉絲隔空含淚相送
罹患罕見疾病「早年衰老症候群」（Hutchinson-Gilford Progeria syndrome，簡稱早衰症）的15歲美國YouTuber艾達莉亞（Adalia Rose），臉書有近1300萬人追蹤，還在YouTube成立頻道分享她的彩妝和舞蹈影片，讓大家看到罕病患者正向樂觀的一面。但近日家屬公布她已於1月12日離世的不幸消息，大批粉絲紛紛獻上哀悼。2022/01/15 09:11 -
測心酸的？罕病4%驗不出醫院獲免賠 父怒：正義遠去
高雄一對夫妻，四年前懷孕產檢時自費做了罕病基因檢測，當時醫院告知沒有問題，但隔年卻生出一名重症罕病兒，讓夫妻倆怒告醫院疏失，求償800萬。但案件二審到了高雄高分院卻逆轉，法官認為，醫院有4%機率檢查不出來，因此改判醫院免賠，讓女童父親受到打擊，認為正義已經越來越遠。2021/11/18 19:52 -
自費產檢仍生罕病兒 婦怒告醫院法院判免賠
高雄一對夫妻，四年前懷孕產檢時自費做了罕病基因檢測，當時醫院告知沒有問題，但隔年卻生出一名重症罕病兒，讓夫妻倆怒告醫院疏失，求償800萬，但案件二審到了高雄高分院卻逆轉，認為醫院有4%機率檢查不出來，因此改判醫院免賠，讓女童父母受到打擊，認為正義已經越來越遠。2021/11/18 13:16 -
三星李健熙26兆韓元遺產 六成捐社會
三星集團前會長李健熙去年病逝，留下規模達到26兆韓元(約台幣6544億)的遺產，三星集團昨天(28日)公開遺產分配計畫，當中有六成都將回饋給韓社會，包含12兆韓元(約台幣3017億)的遺產稅，以及價值達3兆韓元(約台幣750億)的藝品珍藏，還有將捐贈1兆韓元(約台幣250億)，用做建設傳染病專門醫院，幫助癌症及罕病兒童。李健熙在13年前，曾因逃漏稅被捕，當時他表示會以自身財產彌補，三星捐出大部分遺產，也算是兌現了他當年的承諾。2021/04/29 19:53 -
11歲童僅12公斤！全國唯一不知名罕病 孫翊倫獲熱愛生命獎章
高雄一名罹患全國唯一不知名罕病的兒童孫翊倫，獲得全球熱愛生命獎章，年僅11歲的他，體重12公斤，每天認真努力的過每一天，要把自己的故事分享給更多人，但現在只有義大院長杜元坤願意治療他，家人發出求助，希望更多醫療人員可以幫忙。2021/03/30 13:06 -
千里送達！滯留武漢血友病童的藥劑拿到了
針對受困湖北荊門的罕病兒童藥劑將告罄，海基會副董事長姚人多今天凌晨表示，已成功把血友病針劑交到媽媽手中；負責千里送藥的荊門台商協會會長簡俊男說：「不用謝，這是我應該做的。」2020/02/10 07:19 -
3歲童屁股流「半桶血」 母救罕病兒願割肝
大陸廣西3歲小男童炫銘(化名)罹患罕見的「直腸血管擴張症」，自1歲起出現便血的情況，一發作根本止不住，有時血多到得用盆子來接；即便醫生曾直言，「能活到現在簡直是奇蹟」，但炫銘的媽媽還是不肯放棄，甚至願意割肝救子，讓孩子活下去。2019/10/18 20:34 -
麻糬名店小公主淪卡奴 為搶商標狠告3血親
網路團購名店「幸福翔綺─西螺麻糬大王」以「照顧罕病兒」的暖心故事在網路颳起一陣旋風，更榮獲雲林十大伴手禮殊榮，但醜陋的現實卻是創辦人程珮綺是因侵占公款被抓包而遭解僱，走投無路下和老公(董淵翔)回娘家求助，但當夫妻兩人習得製作麻糬技術自立門戶後，竟回頭卻與家族爭商標權、搶生意，不惜與手足對簿公堂，為了利益拋棄親情，令人心寒。2019/10/16 11:06 -
重病童迪士尼之旅 刺激感官.行為大改善
醫療技術突飛猛進，讓日本不只是高齡化社會，也增加了罕病、重病兒童的存活機率，使得日本罕、重病童人數十年來增加兩倍。重病兒童需要長期並貼身照護，體質脆弱、行動不便之下更不適合外出，往往打擊到家庭生活品質。但日本福井縣一間長期看護中心卻反其道而行，認為多多出門對病童其實大有幫助，因此規劃了長途郊遊，選擇搭飛機到東京迪士尼遊玩；不少病童旅遊後，行為與認知都有大幅改善，讓家長相當欣慰。2019/09/24 20:05 -
女星流產10次拚命懷孕…生下罕病兒 驚爆：醫師的陰謀
曾是電視劇《戲說台灣》固定班底的女星李宇柔，日前上節目分享求子的心路歷程。她提到原本不打算生孩子，但因為和公婆關係不佳，希望能有個孩子可以潤滑彼此的關係，但因為子宮外孕不容易留住。之後生了1個兒子，不料卻得了罕見疾病，醫師還宣判他活不過2、3歲，儘管現在10歲了，但夫妻關係已經形同陌路，彼此再也沒講話。2019/09/19 14:30 -
離譜父偷罕病兒5百萬醫療費 爽住豪華酒店揮霍
一名待業中的巴西男子阿維斯(Mateus Alves)，私自挪用患有罕見疾病兒子的醫療募款基金，不但揮霍無度拿錢住了一個多月的高級酒店，期間還找妓女同樂，一共花掉大約500萬元台幣，目前被依多項詐欺罪名起訴。2019/08/06 12:42 -
台彩中獎人善款 助罕病病患唱出生命之歌
罕見疾病患者，因為基因的缺陷而受苦，19年前，家有罕病兒的陳莉茵女士，創立罕病基金會，除了民眾的小額捐款，這幾年因為有台彩中獎人的愛心捐贈，幫助更多患者，活出生命尊嚴。2018/12/27 22:08 -
被罵「怪物」霸凌！罕病兒想輕生 父：心要碎了
該怎麼教導孩子學會尊重他人的不完美？美國愛達荷佛斯州一位爸爸丹(Dan Bezzant)，他8歲的兒子患有罕見疾病，卻因為病情導致的特殊長相，讓他在學校飽受霸凌折磨，丹心痛在臉書訴說事件經過，難過的說「我心都要碎了」，希望家長能好好教育孩子，別讓這類事情再傷害到他人。2017/09/25 17:01 -
盼這雙眼睛再認出她… 單親媽捐罕病兒眼角膜
「也許某一天，這雙眼睛可以再認出我…」，作為一個與兒子相依為命的母親，只希望兒子病逝後，這雙眼睛能繼續看見她。大陸杭州一位單親媽媽，獨自把兒子扶養成人，沒想到兒子罹患了罕見疾病，連醫界都無藥可醫，只能等待死神召喚；媽媽知道兒子撐不過，決定將兒子的眼角膜捐出去，希望某天兒子的這雙眼睛能夠再認出「媽媽」。2016/10/27 17:09 -
暖心！陳建州擁罕病兒入懷親吻禱告 媽媽超感動
藝人陳建州18日有到桃園棒球場觀看陳金鋒引退賽，現場有一名媽媽Eva是他的粉絲，帶著罹患罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)的女兒，想和陳建州合照，沒想到陳建州親切把小女孩抱進懷中，並親吻替她禱告，令Eva非常感動，直說「眼淚都要掉下來了」。事後陳建州也透過祝福這位「偉大又勇敢」的媽媽。2016/09/20 00:00 -
嬰罹罕病！夫妻擁抱「最後7日」 遺照震懾網友
1月才剛剛開心替新人拍攝婚紗照，沒想到攝影師詹姆士(James Day)兩個月後又接到這對新人的電話，竟然是希望再幫他們拍攝一組全家福照，但時間非常急迫，因為他們剛剛出生的兒子得了「非酮性高甘胺酸血症」，只剩下7天的壽命。2016/04/04 13:33
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