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男罹罕病「泡泡龍症」只剩2年命 手腳摩擦就皮開肉綻融合長蹼
美國28歲男子維克多（Victor Hugo Quiroz）罹患罕見遺傳性疾病「表皮鬆解性水皰症」（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍症），皮膚異常脆弱，稍微摩擦即會破皮或產生像三度燒傷的深層傷口，疤痕組織日積月累還將手腳指融合成蹼狀。他堅強表示，雖然被告知預期壽命只有30歲，仍會知足的享受所剩不久的人生。2023/12/17 16:11 -
疫情嚴峻影響水皰症患者，君綺醫美捐款助泡泡龍協會
因應疫情升溫，君綺診所響應企業的社會責任，捐助泡泡龍協會，為此，協會致贈病友畫作一幅表示感謝，於君綺診所提供社會大眾欣賞，並呼籲社會支持罕病治療的漫漫長路。2022/05/06 10:13 -
陸大胃王暴食「臉色發黑」猝死 醫嘆：別拿命賺錢
大陸知名吃播網紅「泡泡龍」于海龍5日驚傳過世，得年29歲，讓粉絲們感到當不捨。有醫師發現，于海龍在拍攝後期臉色發黑，狀態不是很好，感嘆吃播這個行業就是吃給別人看，雖然錢賺到了，但卻犧牲了自己的健康。2021/03/12 11:52 -
陸大胃王網紅拍片累倒亡 萬人悲痛：下課了兄弟
大陸知名吃播網紅「泡泡龍」于海龍5日驚傳去世，得年29歲，根據陸媒指出，他是在替大陸警方拍攝公益影片時，因長時間高強度工作而離開人世。通化縣公安局也隨即證實這項消息，並表示會授予「反詐宣傳特殊貢獻者」榮譽給于海龍，讓粉絲們相當不捨。2021/03/11 11:39 -
男嬰「腳、臀」二度燙傷15% 母崩潰控醫院隱瞞
恩主公醫院爆發男嬰燙傷事件，這名男嬰剛出生隔天，護理師因為天氣太冷，將恆溫的水再加熱，卻漏掉測試水溫的動作，導致男嬰臀部和腿部二度灼傷，出現大面積脫皮和水泡，家屬指控院方刻意隱匿，一開始還說是遺傳疾病「泡泡龍」，隔了一天半才承認疏失，對此院方強調，已向家屬致歉，全力治療男童。2020/12/03 19:11 -
誤判「泡泡龍」！家長控說謊 醫院：護理師「隱匿」
到底為什麼會誤判？醫院追查後發現當下護理師根本沒有向主治醫師坦承剛洗完澡，只說有水泡情形，因此導致醫師誤判，而爸媽也向幫孩子洗澡護理師詢問，護理師邊哭邊道歉，他還原當下因為水變冷才加熱水，洗到一半確實發現男嬰的腳破皮了。2020/12/03 18:47 -
天熱就起水泡！罕病夫妻 頂烈日賣豆花
台南1名邱姓男子與妻子一起在路邊賣豆花，妻子因罹患俗稱「泡泡龍」的怪病，一旦天氣悶熱，全身就會起滿水泡，甚至連兒子也遺傳罹患同樣的疾病，面對龐大的醫藥費，夫妻倆只得更加拼命賣豆花，才能勉強維持生計，邱先生認命地說，「沒關係，努力點就好」。2019/06/26 18:07 -
罕病泡泡龍寶寶出生無皮膚 母親僅抱過2次
罕病嬰兒竟幾乎沒有皮膚！美國德州一名嬰兒出生時，除了頭部和腿部外，全身幾乎沒有皮膚，眼皮也沒有分開。醫師在他全身塗抹保護性敷料及局部藥膏，避免感染。尼克勞斯兒童醫院皮膚科主任Ana Duarte表示，缺乏皮膚可能是遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)，或者先天性皮膚發育不全（aplasia cutis congenita）。目前確切病因仍在診斷中。2019/05/03 10:00 -
泡泡龍 唐煒勛樂觀激發生命潛能
不僅皮膚起水皰，嚴重時，口腔、食道等黏膜也會出現水皰影響進食；唐煒勛從小樂觀克服身體障礙，專注於課業，今年還以5A會考成績捨高雄中學選讀離家近的鳳山高中。2017/08/22 17:30 -
照護罕病蝴蝶寶貝 教戰守則出版
「遺傳性大皰性表皮鬆解症」俗稱泡泡龍，患者皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，目前無有效根治方法。首部由醫療照護人員與家屬合力著作的「蝴蝶寶貝照護指引」，將於30日發表。2017/04/27 15:28 -
劉佩菁「泡泡天使」 忍傷痛畫貼圖「渴望生命」
俗稱「泡泡龍」的先天性表皮鬆懈型水泡症，屬於罕見疾病的一種，患者身上總是長滿傷口與水泡，日復一日沒停過，甚至連眼睛、喉嚨也都無一倖免，嚴重的話可能危及生命，高雄卻有個樂觀的泡泡天使劉佩菁，她用畫作表達對生命的渴望，甚至將傷痛畫成LINE貼圖2015/03/02 21:32 -
女嬰洗澡遭燙傷 醫院謊稱泡泡龍症
5月底發生在台南的女嬰遭護士洗澡燙傷事件，當時被接生醫師以女嬰是泡泡龍患者企圖卸責，引發議論，家屬再度出面控訴，事發已經3個月，醫院卻只出面一次關心，之後卻不聞不問，希望他們出來面對，醫院則回應，家屬要求3千萬賠償金太高了，他們無力負擔，才會鬧得不愉快。2014/08/22 13:32 -
嬰燙傷誰之過？家屬醫院抗議 爆衝突
台南一名葉姓女嬰，今年5月在大安婦幼醫院出生後，護士幫她洗澡時卻不慎燙傷她的下半身，但醫院卻推託是泡泡龍症，拖延17小時才治療。而且還把錯都推到護理人員身上，家屬動怒，上午到醫院抗議。但院方說，他們不是不願意負責，只是家屬要求3千萬元，還出言恐嚇。他們才無法接受。2014/07/12 12:42 -
婦產子危急剖腹 女嬰左耳竟遭割開
先前才傳出婦產科醫院燙傷嬰兒卻謊稱是罹患泡泡龍症，現在又有家屬出面指控，台南一家婦產科幫一名孕婦進行緊急剖腹生產時，竟然把嬰兒的左邊耳朵給意外割開，緊急轉送到大醫院加護病房，嬰兒目前必須長期追蹤後遺症問題，家屬今天痛批醫院催生過程有疏失，等到孩子心跳沒了才緊急剖腹，但醫院解釋，當時寶寶出生沒有人看到左耳有割傷，不認為有疏失，目前將由衛生局進行調解。2014/05/23 13:41 -
扯！嬰燙傷起泡 婦產科謊稱泡泡龍症
台南市一名出生才3天的女嬰，被護士帶去洗澡，20分鐘後下半身竟出現多顆大水泡，送到大醫院診斷出是遭燙傷，一開始接生的婦產科還謊稱說是得了「泡泡龍症」，中午終於承認，是護理人員有疏失，水溫過高導致，表示已向家屬道歉，全力協助後續治療，但一般新生兒洗澡水溫需控制在37到40度，但記者發現出事的這間婦幼醫院，並非用溫度計測水溫，而是憑手感，家屬方面不願再多談，只表示說希望快讓女嬰好起來。2014/05/21 13:20 -
泡泡龍沒藥布危險 母控訴健保刁難
彰化一名張小妹妹，一出生就得到遺傳性表皮分解性皰症，全身起滿水泡，需要靠敷料來吸收細菌，否則感染會有生命危險，這種敷料一年要6萬元，張媽媽在南區向健保局申請通過，但回中區就不過，張媽媽生氣控訴，不懂申請標準在哪裡，健保局則表示，每次申請都依病情狀況決定，不是每一次都一樣。2013/09/26 18:32 -
不敵病魔 泡泡龍小冠宇走了
7個月大男童小冠宇，出生就罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，破皮感染導致敗血症，昏迷了將近1個禮拜，病情惡化，在9日晚間不幸離開人世，晚間遺體被送回雲林老家，爸爸媽媽一路相陪，不時輕撫寶貝兒子，對他說「痛痛飛走了」，希望小冠宇飽受病痛折磨後，能安穩走完最後一程。2007/11/10 07:31 -
泡泡龍高冠宇 遺憾病逝台大
幾天前，因為健保不給付，倍受外界矚目的泡泡龍小冠宇，在(9日)晚間傳出病逝台大的消息！大約11點多，救護車將小冠宇載回雲林老家，但因為習俗關係，先將遺體暫放公墓旁的臨時靈堂裡。2007/11/10 00:09 -
泡泡龍命在旦夕，救助方式?
又是罕見病童得不到應有的健保補助嗎？7個月大的小冠宇，罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病，從出生到現在幾乎都在醫院度過，因為他的皮膚相當脆弱，容易破皮感染，7月份甚至導致敗血症，轉進台大加護病房到現在，而且身上每個傷口，都要特殊的敷料來阻絕感染，但為了花錢買這些敷料，每個月12萬元，家屬希望申請健保補助，因為已經積欠3、40萬元，家屬實在已經付不出來！2007/11/05 21:04 -
父親鈑模工人 月入3萬撐藥費
這名才7個月大的泡泡龍高冠宇，來自一個雲林的鄉下家庭，媽媽原本是個美髮師，為了照顧孩子丟了工作，靠著爸爸跟阿嬤在模具工廠上班，每個月3萬元的收入過活，北上就醫，只能住在慈善機構，付不出每個月10多萬的醫藥費，幾乎就要放棄孩子生命，最後健保局決定以「個案審查」的方式繼續補助，家屬才鬆一口氣。2007/11/05 18:38 -
「腳指都爛了」 泡泡龍命在旦夕
又是罕見病童得不到應有的健保補助嗎？7個月大的小冠宇，罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病，從出生到現在幾乎都在醫院度過，因為他的皮膚相當脆弱，容易破皮感染，7月份甚至導致敗血症，轉進台大加護病房到現在，而且身上每個傷口，都要特殊的敷料來阻絕感染，但為了花錢買這些敷料，每個月12萬元，家屬希望申請健保補助，因為已經積欠3、40萬元，家屬實在已經付不出來！2007/11/05 12:19 -
泡泡龍女赴美 琴聲征服2萬人
一名罹患先天性表皮分解性水泡症，俗稱泡泡龍的18歲劉女高中畢業生，上週接受美國邀請，在2萬人面前表演鋼琴彈奏，結果受到了熱烈迴響與好評，究竟她的表演有何特殊，帶你一起去看看。2007/09/14 12:24 -
「泡泡龍」女孩 全身長水泡愛彈琴
高雄一名18歲女孩劉佩菁，罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，從出生就全身長滿水泡，破了又長長了又破，手指、腳指還會嚴重沾黏，但她最喜歡的就是彈鋼琴，9月初更將受邀到美國演奏，並且和大家分享她的生命故事。2007/07/27 12:46 -
國中基測／白血病考生應試 考場消毒避感染
國中基測今天登場，北中南都有特殊考生，在台中有3位考生都是白血病患者，為了避免感染，2天前考場全面消毒，監考人員也全穿上隔離衣、戴口罩；至於高雄，有考生罹患罕見疾病，全身長滿水泡，俗稱「泡泡龍」，由於雙手沒辦法拿筆寫作文，必須口述由陪考老師用電腦寫下來。2007/05/26 13:39 -
一碰觸變傷口 脆弱「蝴蝶女孩」
TVBS曾經為您報導過俗稱「泡泡龍」的罕見皮膚病變，患者只要稍微被碰觸到，就會起水泡，甚至脫皮潰爛，因為他們的身體跟蝴蝶一樣脆弱，國外把這種患者稱為「蝴蝶人」，最近英國一名「蝴蝶女孩」，在媒體報導後感動了廠商，特別為她製作了特殊的床單以及衣物，減少她皮膚起水泡的機率。2007/04/27 22:34
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