-
高中生吐口水痛毆老師！ 他列「7衝突點」：第一時間沒被信任
北市一名男特教高中生，在課堂間情緒失控，對數學老師進行了攻擊，包括吐口水、拳打腳踢等行為，對此，罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（俗稱漸凍症）的身障者胡庭碩認為，這起事件不僅需要反思我們的教育方式，同時也提出一個問題，那就是如何與特教生和諧共處，因為他們也是這個社會的一份子。2024/03/05 14:13 -
驚奇隊長男星離世！醫曝漸凍症過程 肌肉萎縮到不能呼吸死亡
加拿大男演員肯內特.米歇爾（Kenneth Mitchell）他在2023年社群上宣布，自己罹患了漸凍人症（肌萎縮性脊髓側索硬化症／ALS）已五年時間。他於美國時間上週六（24日）辭世，享年49歲。對此重症科醫師黃軒指出，肌萎縮性脊髓側索硬化症平均生存期為3到5年，通常死亡原因是呼吸衰竭，因為當患者呼吸肌肉完全萎縮後，就會無法呼吸最終導致死亡。2024/02/27 09:57 -
陳俊翰感冒引起併發症過世 柯建銘協助治喪：剩下的就交給我們
人權律師陳俊翰驚傳在11日因感冒引起併發症，經搶救後不治，享年40歲。他生前名列民進黨本屆不分區立委，引發關注，如今溘然離世，讓綠營相當震驚。民進黨立法院黨團總召柯建銘表示，他的服務處將負責陳俊翰身後的治喪事宜，讓陳俊翰的最後一程走得圓滿，「俊翰，安息吧！剩下的，就交給我們。」2024/02/16 08:23 -
疑感冒引起！罕病律師陳俊翰逝世 享年40歲
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，大年初二凌晨不幸逝世，享年40歲。回顧陳俊翰的一生，雖先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身體限制，考取律師、會計師執照，到美國攻讀博士，最後到中研院，之後一生都為人權議題努力奉獻，他的離世消息也讓各界感到十分不捨。2024/02/15 22:13 -
陳俊翰病逝！醫療平等成遺志 健保署研議「SMA藥物」擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。2024/02/15 21:07 -
疑感冒引起！罕病律師陳俊翰逝世 享年40歲
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，稍早民進黨中央證實他在大年初二凌晨不幸逝世，享年40歲。回顧陳俊翰的一生，雖先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身體限制，考取律師、會計師執照，到美國攻讀博士，最後到中研院，離世的消息，民進黨中央也表示震驚難過。2024/02/15 19:37 -
無緣進入國會！才被民進黨提不分區 罕病律師陳俊翰辭世
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）驚傳過世。不具名的知情人士下午向《鏡週刊》證實前述消息，民進黨正在草擬聲明準備對外發布。2024/02/15 17:21 -
關節炎和更年期有關！嚴重恐「肌肉萎縮」 醫曝12食物減緩疼痛
過年期間忙於大掃除，關節痛可能成為大家困擾問題。手指關節痛原因通常為關節炎，其早期症狀包括灼熱痛、早晨起床時的關節僵硬等。減少疼痛發炎可以吃哪些食物和做哪些運動？更年期更容易有手指關節炎問題？醫師全面解析、解救疼痛問題！2024/02/08 15:47 -
葛萊美獎／罹罕病肌肉萎縮！席琳狄翁突現身 全場感動起立鼓掌
第66屆葛萊美獎頒獎典禮今（5）於台灣時間9點舉行，SZA以入圍9項領跑，泰勒絲則以6項緊追在後，在獲得「最佳流行演唱專輯」獎後，稍早獲得大獎「年度專輯獎」，由5屆葛萊美獎得主席琳狄翁（Céline Dion）頒發給她，引起全場熱烈歡呼與掌聲，而席琳狄翁先前因病取消巡演，她的狀態也引起關注。2024/02/05 13:03 -
《夜夜秀》笑的身障律師陳俊翰是名嘴學弟！ 他曝「超狂經歷」因火災截肢
人氣脫口秀《賀瓏夜夜秀》日前鬧出失言風波，大陸知名媒體人王志安言談間訕笑跟模仿身心障礙者，影射身障律師陳俊翰，引發外界抨擊，除了知名導演葉天倫開砲，名嘴黃益中也發聲，表示陳俊翰是自己的學弟，自小罹患脊髓性肌肉萎縮症，但仍認真好學，更細數他的超狂優秀經歷，怒斥王志安和節目方「一點、都不好笑。」2024/01/24 11:19 -
劉德華父曾重病與死神搏鬥 不接武打片卻入圍香港金像獎影帝
曾以電影《十月圍城》拿下香港電影金像獎最佳導演獎的陳德森，在台灣推出新書《把悲傷留給電影》，記錄了他成長、電影工作台前幕後的頑皮經歷，並預計將所得捐至（脊髓性肌肉萎縮症）罕病團體「社團法人台灣生命之窗慈善協會」。今（15）日舉辦新書分享會，好友陶喆、康康、丁寧、彭小刀，以及朱延平導演等人都到場力挺。現場陳德森導演除了分享了自己奉獻給電影的30多年歲月，更親曝男神劉德華曾因父親與死神搏鬥，接演了《童夢奇緣》，感嘆「子欲養而親不待」的哀傷。2023/11/15 17:53 -
如《灌籃高手》般熱血 輪椅籃球國手鄧和成4度拚亞帕運
儘管因罹患小兒麻痺導致腿部肌肉萎縮，41歲鄧和成受美國職籃NBA傳奇球星喬丹、經典日本漫畫《灌籃高手》影響，始終對籃球懷抱熱情，第4次參加亞帕運的他今天喊話，想打到不能打為止。2023/10/19 16:55 -
男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。2023/10/16 16:26 -
出道15年神隱！男星爆臥床半年肌肉萎縮 淚崩險截肢
金曲爵士樂團TFP無限融合樂團，成團邁入第15年，昨（1）日在ZEPP NEW TAIPEI舉辦「REBOOT再啟動」音樂會，由音樂大師群呂聖斐擔任鍵盤、薩克斯風董舜文、貝斯陳右泯、鼓組陳玟瑋，以及特邀團員吉他手Savulu共同演出，睽違數年登台讓團員數度哽咽淚灑舞台，更自爆音樂會秘辛，原來是呂聖斐精心策劃的一場陰謀。2023/10/02 14:04 -
1劑4900萬！罕病SMA救命藥納健保 「南部未滿6月嬰」成首例
罕病SMA基因治療藥8月起納健保給付，1劑就要新台幣4900萬元，首名通過健保給付是名南部未滿6個月嬰兒，健保署長石崇良說，今天已付錢、採分期付款，第1年給付費用是商業秘密。2023/09/14 20:33 -
簽病主法拒續命 罕病患：曾想安樂死、台應討論
罹患肌肉萎縮症的病患小齊，4年前通過「病主法」時就簽立，拒絕醫療上的續命。但他也說，他也曾想過若台灣有安樂死他也會想要這樣離開人世，不過台灣應該長期討論才能實施。不過國外的安樂死、和台灣現行的病主法都要有醫師的確認才能實施。不過安樂死屬於主動縮短生命的做法，目前亞洲沒有任何一個國家通過。2023/08/17 19:40 -
「電流激腦」突破復健困境！中風半身癱瘓能走
醫療技術不斷進步，美國一名老先生中風後，身體半邊癱瘓，但在接受「腦深層刺激術」，植入電流裝置，刺激腦部後，現在能舉起手臂、行走，生活恢復自理。而在英國，骨髓癌的治療上也取得積極進展。一名婦人參與藥物臨床試驗後，目前體內的癌細胞已經得到控制，沒有再復發；另一名罹患罕見肌肉萎縮症的男童，也在接受新治療後，生活品質獲得大幅改善。2023/08/16 19:55 -
四肢萎縮、視力退化 建中生苦練滑板+多益滿分：我只是一般人
建中生顧文凱從小患有罕見疾病，四肢肌肉萎縮，雙手只剩下右小拇指可施力，行動必須仰賴輪椅，視力也退化到必須用擴視機輔助上課，但他克服身體障礙，不僅課業表現優異，多益拿下990滿分，更熱衷於身障滑板運動，自拍英語短片教學，還創立學校社團，為偏鄉學童上英語課等，活出生命最大價值。2023/07/08 12:51 -
加拿大「神秘腦部疾病」導致失憶、幻覺 患者恐破2百人
外媒指出，加拿大新不倫瑞克省（New Brunswick），有部分民眾罹患可能致命的神祕腦部疾病，患者正在持續增加，可能已經超過2百例。這種疾病於2015年現蹤，部分患者會出現幻視、肌肉萎縮、失去記憶等神經系統症狀。2023/07/04 11:29 -
1劑4900萬！ 「全球最貴藥劑」8月將納健保
全球最貴藥物之一「諾健生」是用來治療罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)，現在健保署決議，8月將會納入健保，一劑要價台幣4900萬，是台灣健保史上最貴的給付藥物，這一項基因治療藥物，施打後終生有效，不過設有給付門檻，「出生6個月內發病且帶有基因突變」，預估一年將有8位病童受惠。2023/06/24 14:26 -
不慎發生骨折多久才會好？ 醫師：「兩大指標」是關鍵勿輕忽！
說到骨折對不少病人來說，這個經驗真的不想遇到!如果骨折受傷三個月以上了，常見關節活動度就會受限，肌肉萎縮，走路步態不對稱，腰部出現疼痛等問題，醫師提醒發生骨折之後，復健治療就要及時介入，因為不同階段會有不同方式的復健治療，另外骨折發生的部位，和骨頭位移的嚴重度很重要，事實上許多患者發生骨折之後，骨頭初步癒合大約發生在4~6周後，醫師常在這時安排X光檢查，確定骨頭癒合情況。2023/05/18 23:08 -
田馥甄登頂玉山激動哭了 曾格爾幫打氣卻遭疑「1日單攻」紀錄
金曲歌后田馥甄（Hebe）熱愛爬山，卻因此膝蓋受傷，更出現肌肉萎縮、十字韌帶鬆弛的狀況，經過休養與復健後，終於又得以重返大自然，日前她在社群分享登上海拔標高3952公尺的玉山主峰的感動，吸引逾6.8萬網友按讚，甚至就連正在爬聖母峰的曾格爾也留言。2023/05/05 12:36 -
台灣新生兒死亡率高於日韓！ 少子化風暴國安大危機
台灣去年生育率全球最低，連續3年負成長，除了生得少，據統計每千位嬰兒就有4.1名死亡，超過日本、韓國2至3倍。而脊髓性肌肉萎縮症，更是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，醫界呼籲家長，重視新生兒篩檢必選、加選項目，並及早發現問題，降低死亡率。2023/04/26 23:01 -
身障滑板英雄 建中罕病生拍英語短片躍國際
就讀建國中學二年級的顧文凱，罹患罕見的「運動感覺神經病變」，11個月大就開始發病，四肢肌肉萎縮，雖然只能以輪椅代步，卻喜歡挑戰極限運動，用兩手推地溜滑板，還拍攝全英文短片放上影音平台，雖然家人擔心他會受傷，但還是支持，耐心替他穿戴護具，因為在滑板上的顧文凱，認為自己更自由。2023/04/20 00:24 -
台灣身障滑板第一人! 建中罕病高二生自拍英語短片
就讀建國中學二年級的顧文凱，罹患罕見的遺傳性運動感覺神經病變，四肢肌肉萎縮，雖然只能以輪椅代步，但因為喜歡挑戰極限運動，用兩手推地滑板，也拍攝全英文短片放上影音平台，更是台灣身障滑板第一人。2023/04/18 10:46
廣告
