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2成家長忽略新生兒1篩檢 罹罕病肌肉無力「嚴重恐呼吸衰竭」
龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，台灣平均每3萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者，因先天缺乏分解多餘肝醣的酵素「酸性α-葡萄糖甘脢」導致肝醣不斷堆積、傷害肌肉功能，台北榮總兒童醫學部主任牛道明表示，如未及時治療，將出現漸進性的肌肉無力和呼吸困難，嚴重恐呼吸衰竭死亡；但目前推動龐貝氏症新生兒篩檢將近20年，然而仍有2成新生兒父母輕忽其重要性。2小時前 -
「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝
德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」（NF-1 neurofibromatosis），脖子後方長出約20磅（9公斤）重的巨型腫瘤，重到垂到大腿，出門時還得用吊帶「攜帶」。隨著腫塊不斷增大，女子的喉嚨承受的壓力越來越大，導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表示，腫瘤就像「脖子上的背包」，就算只是輕輕碰撞，感覺也會像是被人「用球棒擊打。」2024/04/11 15:40 -
罕病女「全身長滿腫瘤」難呼吸進食 忍痛25次手術重見天日
中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女，出生後就罹患第一型神經纖維瘤（NF-1 neurofibromatosis），全身上下包括臉部、口腔、四肢、臀部、乳房和生殖器區域長滿數千個腫瘤，不只「面目全非」，還嚴重影響呼吸與進食，衝擊生活品質。擔心自己將因此死去，她四處苦尋求助，近日終於找到一名醫生，經歷25次手術後成功「重見天日」。2024/04/07 14:36 -
鼻酸！小弟揹「阿祖平安」紙板 罕病女童戴呼吸器跪求大甲媽
大甲媽祖遶境昨（6）日晚間進軍彰化，無論男女老少，許多虔誠信徒也前來參與，現場出現揪心場面，一名6歲男童揹著上面用注音符號寫的「為我的阿祖祈福」紙板，與媽媽一同走在路上；晚間則有一名5歲小女童，因為患有先天疾病，戴著呼吸器鑽轎底，大甲媽祖除了為小女孩停轎加持，轎班更抬高鑾轎，讓她順利通過轎底，場面令人動容。2024/04/07 11:30 -
花蓮地震／王志安酸防震不如日本 又扯「民進黨刻意打壓」
前中國大陸《央視》記者王志安在台灣選後，受邀到脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》中揶揄罕病患者、已故的民進黨不分區立委候選人陳俊翰，遭到輿論撻伐。而今（3）日台灣發生規模7.2強震，王志安對此表示，要不是「民進黨政府對我刻意打壓」，他應該正飛往台灣，他還說：「台灣地震也挺多的，但房子防震標準感覺不如日本」。貼文引發討論。2024/04/03 21:46 -
10萬人僅4人有！嬰出生長「10公分尾巴」 醫曝罹患這罕病
中國大陸一名嬰兒近日出生後，屁股後面長了1個不明組織，長約10公分，就像一條「小尾巴」，令醫生們目瞪口呆。醫生表示，孩子罹患的是「脊髓拴系症候群」（Tethered cord syndrome，TCS），這種疾病極為罕見，每10萬人可能只有4人罹患。2024/03/19 17:20 -
專訪！包小柏AI重現已逝女兒影像 「殘忍治療的畫面浮現」
音樂製作人包小柏的愛女包容2021年不幸病逝，包小柏化悲憤為力量，運用AI科技，蒐集女兒的重現數位版的包容，如今AI包容能夠和人互動，也當起包小柏的數位助理，但包小柏也坦言這過程備受煎熬。2024/03/14 19:34 -
8歲擁2百萬粉！陸「天使女童」顏值超頂 出生罹罕病恐只能活14年
大陸8歲女童藍妮妮，因擁有相當甜美又純淨的外貌，故在網路上擁有上百萬的粉絲。然而，許多人卻不曉得，藍妮妮如天使般的面孔下，其實暗藏了相當殘酷的秘密。原來，藍妮妮天生罹患全球僅有少數幾例的罕見神經退化疾病，導致她沒辦法開口與人交談、與人對視，更無法自理生活，平均壽命甚至可能只有14年。2024/03/01 14:21 -
陸29歲美女作家「瞎書」罕病過世 生前嘆：不該熬夜、點外賣
寫過《我不會喜歡你》、《楞次定律》等作品的大陸女作家瞎書，2021年罹患罕病「脊髓空洞症」後，不時會在微博分享對抗病魔的歷程，並透露生病前常常熬夜、沒有好好吃飯，導致積勞成疾。她的媽媽今（27）日透過微博發文，稱瞎書已於1月5日病逝，讓大批粉絲感到痛心不捨。2024/02/27 15:50 -
最後一程！罕病律師陳俊翰告別式 親友不捨
罕病律師陳俊翰，這個月的11日凌晨逝世，享年40歲，今天(27)上午在新竹市生命紀念園區，舉辦告別式，總統蔡英文及副總統賴清德，還有許多親朋好友，都來到現場，陪他走完生命的最後一程。2024/02/27 13:42 -
無病無痛離開輪椅！陳俊翰今告別式 賴清德：成為星星指引大家
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，今年大年初二凌晨不幸逝世，享年41歲。陳俊翰的告別式於今（27）日上午在新竹市生命紀念園區舉行，總統蔡英文、副總統賴清德、副總統當選人蕭美琴以及監察院長陳菊等人出席致意並慰問家屬。賴清德致詞感念陳俊翰為了身心障礙者的努力，他認為現在的陳俊翰已經無病無痛，成為天空中的星星，指引著逆境中的每個人勇敢前進。2024/02/27 11:57 -
罕病律師陳俊翰今告別式 蔡英文頒贈褒揚令：台灣巨大損失
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰於今年大年初二凌晨不幸逝世，享年41歲。陳俊翰的告別式於今（27）日上午在新竹市生命紀念園區舉行，總統蔡英文、副總統賴清德、副總統當選人蕭美琴以及監察院長陳菊出席致意及慰問家屬。蔡英文在現場頒贈褒揚令，並致詞感念陳俊翰一生為台灣的付出，對於他的離世感到相當不捨及難過，「這是台灣社會巨大的損失」。2024/02/27 11:07 -
男鼻子突「狂長大冒紅斑」 悲曝罹這罕病：只敢戴安全帽出門
英國一名男子十多年前鼻子突然出現巨大紅色腫塊，被診斷出俗稱「酒糟鼻」的「紅斑痤瘡」（rosacea），之後鼻子持續長大，又被診斷出「鼻畸形鼻贅」（nasal deformity rhinophyma），自卑的他於是自我隔離，只敢在戴安全帽騎機車時外出。所幸後來他接受雷射手術成功切除鼻贅，生活終於回歸正軌。2024/02/21 17:22 -
「我和我的冠軍女兒」童星患皮肌炎病逝 全身器官腫脹感染
「我和我的冠軍女兒」是印度史上最賣座電影，童星演員蘇哈尼巴特納加，也藉此走紅，不料傳出因罹患罕病「皮肌炎」，免疫功能下降離世，得年19歲。2024/02/18 19:19 -
王志安「道歉陳俊翰」捐1百萬日幣 罕病基金會2原因婉拒
罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。2024/02/16 20:41 -
炸鍋！陳俊翰逝 王志安嘆「是否跟造勢有關」
曾因脫口秀節目，遭質疑嘲諷身心障礙人士的前央視記者王志安，對罕病律師陳俊翰離世，雖說懊悔歉意再也無法傳達，但隨後他發文稱要思考驟逝「是否和造勢有關」，再度引起爭議，身障聯盟痛批這是消費陳俊翰。2024/02/16 18:57 -
「人生成就解鎖」成最後文 陳俊翰心繫人權議題
罕病律師陳俊翰昨(2/15)下午被證實因感冒引起的併發症驟逝，摯友也透露他生前心繫三大人權議題，民進黨立委林月琴表示，會帶著這三個議題持續在立法院推動，在開記者會前，民進黨多位立委也別上黃絲帶對陳俊翰哀悼1分鐘！2024/02/16 13:04 -
陳俊翰感冒引起併發症過世 柯建銘協助治喪：剩下的就交給我們
人權律師陳俊翰驚傳在11日因感冒引起併發症，經搶救後不治，享年40歲。他生前名列民進黨本屆不分區立委，引發關注，如今溘然離世，讓綠營相當震驚。民進黨立法院黨團總召柯建銘表示，他的服務處將負責陳俊翰身後的治喪事宜，讓陳俊翰的最後一程走得圓滿，「俊翰，安息吧！剩下的，就交給我們。」2024/02/16 08:23 -
疑感冒引起！罕病律師陳俊翰逝世 享年40歲
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，大年初二凌晨不幸逝世，享年40歲。回顧陳俊翰的一生，雖先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身體限制，考取律師、會計師執照，到美國攻讀博士，最後到中研院，之後一生都為人權議題努力奉獻，他的離世消息也讓各界感到十分不捨。2024/02/15 22:13 -
陳俊翰病逝！醫療平等成遺志 健保署研議「SMA藥物」擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。2024/02/15 21:07 -
疑感冒引起！罕病律師陳俊翰逝世 享年40歲
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，稍早民進黨中央證實他在大年初二凌晨不幸逝世，享年40歲。回顧陳俊翰的一生，雖先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身體限制，考取律師、會計師執照，到美國攻讀博士，最後到中研院，離世的消息，民進黨中央也表示震驚難過。2024/02/15 19:37 -
罕病律師陳俊翰春節病逝 賴清德不捨發聲：你是天使走過人間
身障律師陳俊翰逝世，享年40歲，民進黨主席賴清德今天表示，聽聞陳俊翰突然離世的消息，感到非常哀痛，「你是天使走過人間，願你安息，在天上看顧我們摯愛的土地，我們會帶著你所堅持的理想價值，繼續前進」。2024/02/15 19:24 -
罕病陳俊翰律師猝逝！賀瓏發聲弔念「感謝他對臺灣貢獻與付出」
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師，今（15日）傳出在初二病逝消息，民進黨發聲明證實噩耗。日前《賀瓏夜夜秀》因來賓、前中國央視記者王志安，歧視陳俊翰言行，引起熱議。對於陳俊翰過世，賀瓏晚間發聲了！2024/02/15 19:10 -
陳俊翰40歲病逝 黃珊珊哀悼：奮鬥經歷鼓舞許多人
民進黨不分區立委被提名人、中研院學者陳俊翰今（15）日驚傳過世，民進黨也發出聲明證實，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，經搶救後初二（2/11）凌晨宣告不治，享年40歲。民眾黨不分區立委黃珊珊致上最深的哀悼，「陳俊翰律師強健的心靈、奮鬥的經歷鼓舞了許多台灣人，他為弱勢者發聲的身影也著實令人欽佩。」2024/02/15 19:10 -
罕病陳俊翰律師病逝！賀瓏昔《夜夜秀》「歧視發言惹爭議」 8字發聲了
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師，今（15日）驚傳過世，民進黨發聲明證實噩耗。日前《賀瓏夜夜秀》因來賓、前中國央視記者王志安，歧視陳俊翰言行，引起熱議。對於陳俊翰過世，薩泰爾下午8字回應，表示「還在了解狀況中！」2024/02/15 17:49
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