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罹患罕病嚴重過敏 美婦女與夫視訊生活

記者 林芳穎 報導
發佈時間:2017/01/19 22:22
最後更新時間:2017/01/19 22:28

美國一對夫妻生活在最遙遠的距離,雖然同住在一個屋簷下,卻只能用視訊溝通,原來婦人婚後罹患一種名為「肥大細胞活躍症」的罕見疾病,使得她免疫系統失調,幾乎對所有東西過敏,也包括他的先生,醫師表示罹患肥大細胞活躍症的病患,大多數能夠施以雞尾酒療法,但這位太太病況特別稀有嚴重,因此目前沒有方法幫助病情好轉。


 

照片中的這對愛侶,婚前一起攜手走遍世界各地,留下許多甜蜜的出遊紀錄,但3年前結婚後,因為妻子罹患罕見疾病,讓彩色生活變了調。

新聞報導:「沃特金斯太太,對食物和化學物質過敏,戶外灰塵以及上百個其他東西,她對所有東西嚴重過敏,甚至是她的先生。」

沃特金斯太太今年29歲,罹患一種名為肥大細胞活躍症的罕見免疫系統疾病,一般情況下,肥大細胞會釋放化學物質,告知身體免疫系統如何反應,但沃特金斯太太的肥大細胞失調,在錯誤的時間釋放錯誤的化學物質,使得她幾乎對任何東西都過敏,連最親近的先生都被迫和她保持距離。
 

沃特金斯先生:「我不能安全地擁抱她,我不能免於傷害地擁抱她。」

為了阻隔過敏原,沃特金斯太太只能獨自住在房間,窗戶用塑膠布密封阻擋陽光,空氣過濾裝置24小時不間斷。

沃特金斯先生:「我們才剛盡最大努力,在家裡面密封出一個空間。」

沃特金斯先生,在家裡創造了一個安全區,確保太太生命不會受到一點威脅,兩夫妻住在同一個屋簷下,卻只能靠視訊通話。

沃特金斯太太:「我準備好要...你知道面對那一天會帶來的...它會幫助把真相放在我心中。」

記者來採訪的這一天,他們試圖把GOPRO攝影機,放進沃特金斯太太的房間拍攝,不到2分鐘她就感受到不舒服。

沃特金斯太太:「當那個門打開,我可以感覺到我的身體進入完全攻擊模式,我的喉嚨自動鎖緊,感覺有點像是被黑武士掐住脖子。」
 

生活幾乎和外界阻隔,沃特金斯太太每天的作息按表操課,起床後看書、祈禱、發電子郵件、講電話,沉悶的生活讓她快要崩潰。

沃特金斯太太:「每天早上我起床說,這對我實在太沉重了!這對我來說太難熬了!我無法承受,然後我聽到上帝說你是對的,但是我可以,所以我保持正面精神的唯一方法,就是用上帝的恩典。」

沃特金斯先生:「我相信這些事情的發生是有理由的,我相信上帝眷顧我和我太太。」

沃特金斯夫妻唯一可以面對面相處的機會,就是到醫院回診,但每回外出的過程都讓她備受煎熬。

醫師:「這位病人特別的不幸,碰巧有這麼多不同的問題。」
 

醫學界至今,對肥大細胞活躍症的研究並不多,還不知道這種疾病的成因,但相信與遺傳有關,醫師表示罹患肥大細胞活躍症的病患,大多數能夠施以雞尾酒療法,但沃特金斯太太的症狀特別嚴重,因此治療到現在,她的病況還是不見起色。

沃特金斯太太:「最困難的是,你知道那很困難,但那是情感上的痛,像是被隔離孤單一人,和我愛的人分離那很難熬。」

儘管生活在最遙遠的距離,沃特金斯夫妻化悲觀為力量,嘗試以視訊分享生活,共同面對罕病帶來的不便,不離不棄的故事也感動了許多人。

圖/BBC

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#肥大細胞活躍症#罕病#過敏

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