高雄長庚醫院首創生酮飲食繪本、生酮飲食紀錄APP等多元衛教工具，有效控制癲癇病童發作，獲醫策會年度醫療品質獎金獎及創意獎，1名7個月未發病的病童今天與家人現身見證。
高雄長庚兒童內科部兒童神經內科主任洪碧蓮結合護理師、營養師及社工團隊，設計出全國首本生酮飲食繪本、食譜、衛教DVD、生酮飲食紀錄APP及食物圖卡等多元衛教工具，讓現有35名患者完全遵從醫囑食用家人自製的生酮飲食，有效控制癲癇發作，有患者甚至不需服藥只靠生酮飲食控制病情，這項成果獲得醫策會年度醫療品質獎金獎及創意獎。
院方舉行記者會發表這項成果，患有自主神經性癲癇的3歲男童張善閔在母親及阿嬤陪同為成果現身說法。
張母說，兒子3個月大就發現染色體有缺失，經常有週期性嘔吐，曾一天吐175次導致消化道出血，營養不良1歲大時體重僅5.6公斤，所幸及時吃藥及生酮飲食治療，已有7個月癲癇未發作，如今體重也增至近12公斤。
洪碧蓮說，8年前有次到台北開會遇見頑固性癲癇小男童想吃甜食，母親怕他吃病發，竟把冰箱鎖上，讓她覺得不忍，想找出適合癲癇患者也能享受口慾的食物，她3年前開始嘗試推廣，但因多數家長覺得準備生酮飲食食材麻煩，加上缺乏完整衛教與跨單位支持，遵從率僅6成。
她又說，經向幼童喜愛的「巧虎」教材取經，開始設計多元有創意的多媒體衛教素材，讓病童更願意聽從，同時掌握家屬備餐中可能發生問題，製作簡易實用食譜，果然讓醫療遵從率提高到百分百。
洪碧蓮說，整套整合型照護包括製作DVD遊戲衛教指導、開發全國首本生酮飲食繪本「閃電兔生病記」，用故事情境讓家屬和病童對生酮飲食與疾病有正確認識與概念，此外製作電子書與食物圖卡，讓病童在遊戲中自然學習，而生酮飲食料理食譜也是全國第1本，她還親自試吃每道食譜，包括幼童喜愛的點心等，也都在掌握高油脂、低碳水化合物原則下製作。
她還說，因幫小孩說了10年的故事，寫繪本難不倒她，倒是為試吃，50道高油脂食譜吃下來，體重略增，但為讓頑固性癲癇患者家屬真正認識生酮飲食，別再聽信網路上的蜚短流長，團隊很努力整理相關資料，希望造福患者。
她指出，頑固性癲癇很難控制，藥物經常要吃兩種以上，但團隊能讓患者減少吃藥甚至擺脫吃藥，推廣生酮飲食來控制病情，十分不易。(中央社)
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