冰桶挑戰，3天內幫漸凍人協會募得不少款項，藝人、政治人物自發性活動，卻有反對聲浪出現，認為他們是在做秀，但國內其他罕見疾病協會認為，只要能提高外界的關心程度，其實都是好事情。因為資源真的太少了，但也呼籲大家，社會公益不要像看煙火一樣，關心應該要「細水長流」。
冰塊倒在頭上，全身溼答答，藝人接力，潑水做公益，民眾眼睛為之一亮。藝人鈕承澤：「我是鈕承澤，漸凍人的痛苦我非常清楚，因為我爸爸就是漸凍人。」
「冰桶」宣傳快速蔓延，3天之內在台灣募集800萬，有人說政治人物、明星都在做秀，但這樣的曝光效果，對弱勢團體來說，簡直難以想像。
小腦萎縮症病友協會秘書長李孟哲：「這些名人自發性的，還連串性的去做一些支持，很樂見大家用自己喜歡的方式，因為這個畢竟是讓自己去感受，然後去感染別人。」
日劇《一公升的眼淚》：「我不會再說，再也無法接受那天，我要接受現在的自己，我要接受現在的自己活下去。」
真人真事改編，過去當紅日劇《一公升的眼淚》，讓小腦萎縮症被台灣的觀眾了解，罕見疾病分類太多種、資源有限，只能靠「包裝」，讓外界願意理解，家長跟病友的點點滴滴。
小腦萎縮症病友協會秘書長李孟哲：「我們為了要能夠引起社會大眾對我們的一些關注，我們必須要為我們的病友要去設想，讓大家去認識到，事實上我們罕見疾病還有相當多，我們的資源其實是非常的少。」
小胖威利關懷協會理事長蔡立平：「我們會建議大家，100、200、300元都好，定期的做小額捐款，其實會讓協會更容易經營下去。」
歌曲《一首搖滾上月球》：「I love you，我願意為你寂寞，曾經仰望心動時分，臉頰溼透。」
把生活故事拍成記錄片，原創歌曲甚至獲得金馬獎肯定，小胖威利症也必須用接近宣傳方式，把家長、小孩的喜怒哀樂，完整呈現，每個一段時間，得想方法、找議題，因為罕見疾病向來都是長期抗戰。
中華聯合勸募協會副總監宋孝涓：「一些很多弱小型的組織，它一年其實都有，固定的大概『服務量』，今年比如說它拿到非常多的錢的話，它其實會去苦惱說，明年該怎麼辦，它是不是要編列更多社服人員。」
小腦萎縮症病友協會秘書長李孟哲：「大家不要當成是一股潮流，因為畢竟如果說像煙火一樣，它很快就會幻滅了，內化成心裡面一個善念的話，就比較會有長期的一個善舉。」
小胖威利病友訪談：「我不會哭，我想要去工作，我想去賺錢養你們，不用啦，你自己要照顧好自己，不要哭，你坐好，不要哭，我是你的兒子，眼淚擦乾，不要哭。」
幾乎每年都有影片推出，小胖威利關懷協會只是廣大弱勢團體的縮影，民眾捐款除了醫療補助，還有很大部分是提供長期照護，減輕家屬負擔，對他們來說，越多人關心罕見疾病絕對是好事，但更重要的，也要付出實際行動支持。
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