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冰桶濕身有深意 「漸凍人症」無藥醫


發佈時間:2014/08/20 22:36
最後更新時間:2016/05/16 07:06

冰桶潑水運動在全球引發風潮,不過這個運動其實是要喚醒大家對漸凍人的關注,因為無藥可醫,漸凍人症被視為絕症,患者初期症狀是肌肉萎縮無力,全身慢慢動彈不得,到了末期全身癱瘓、喪失說話能力,全球最知名的患者,就是物理大師史蒂芬霍金。

物理大師史蒂芬霍金:「我經常被問,罹患漸凍人症的感覺如何,答案是沒什麼感覺,我盡可能過正常生活,盡量別去多想自己的病況。」

知名物理學大師史蒂芬霍金,算得上是全球知名度最高的漸凍人患者,頂尖聰明的靈活心思,受困在不聽使喚的軀體裡。物理大師史蒂芬霍金(2006.06.16):「只要活著就有希望。」

儘管失去語言能力,必須倚賴語音合成器,靠移動眼球控制電腦,霍金樂於表達自己,他是奮力破冰的漸凍人,還發下宏願,要登上太空。物理大師史蒂芬霍金(2007.04.27):「輪椅坐了40幾年,能自由地浮在空中,真的很棒。」

他在無重力公司幫忙下,擺脫輪椅,體驗無重力飛行,僵硬的身體裡藏不住一顆火熱的心。醫生:「漸凍人病例大多是偶發性的,以醫學上來說,它無緣無故就會突然發生。」

漸凍人症全名叫做「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,顧名思義就是全身逐漸「動彈不得」,大致分為偶發性和遺傳性兩類,偶發性病因不明確,只有1成患者是遺傳性。醫生:「這是一種腦部細胞、脊椎神經,還有控制肌肉的細胞逐漸退化死亡的疾病,它會隨著時間擴散蔓延,如果一開始是左手,接著右手右腿也會跟進。」

由於不明原因的運動神經元功能受損,神經肌肉會出現「漸進性退化」,漸凍人初期有70%從四肢無力開始發病。古塔大夫:「人類腦部會不斷發送訊號到人體各部位,包括肌肉,如果傳導神經訊號的線路開始死亡,那麼肌肉就會停止運作,完全無法作用,最後也會影響到橫隔膜。」

患者肌肉逐漸萎縮,吞嚥、呼吸能力喪失,從發病到死亡可能拖延十多年,好發年齡是中年,男性多於女性,目前醫學界對漸凍人症無能為力。醫生:「目前有一種FDA批准的藥物,可以稍微減緩漸凍人症發病,但是無法停止或逆轉。」

雖然醫學界開始鑽研基因療法、幹細胞療法,卻也沒有突破性發展。漸凍人症患者羅絲:「真的嗎?真的。」

罹患漸凍人症的羅絲對著電腦錄下常用字句,她未雨綢繆,以後不想仰賴電腦語音合成器,為自己發聲。漸凍人症患者羅絲:「這真的很重要,如果失去了聲音,就等於失去了一部份自我,我愛你,電腦機械式語音的我愛你,和真人說出的我愛你大不相同。」

一旦發病,失去說話能力,羅絲希望能靠自己原音發聲的語句,和外界溝通。漸凍人症患者蘇珊:「如果你的人生有期限,那就做你想做的事。」

英國記者蘇珊在41歲時發病,人生從此彩色變黑白,她逐漸失去說話能力,但決心充實度過生命的最後歲月。漸凍人症患者蘇珊:「這是不幸中的大幸。」

蘇珊把自己的故事寫成一本書,也把握時間,和好友到加拿大旅遊,體驗北國寒冷生活,還特別為14歲的女兒預先挑選婚紗。記者vs.蘇珊:「真的太貼心了,不要害我哭出來。」

漸凍人蘇珊一點一滴,紀錄精采的生命之歌,同樣罹患漸凍人症的5個月大女嬰愛佛瑞,也沒有虛度每一天。女嬰母親:「你喜歡嗎?喜歡這首歌嗎?」

愛佛瑞的父母為她列出了一張人生目標清單,該做的事,一樣都不能錯過。女嬰父母:「你還要再喝一口嗎?嗯,好喝的茶呢。」

和媽媽扮家家酒,愛佛瑞度過第一個復活節,第一次踏入大學校園,當然還有人生第一個純情之吻,全都記錄在部落格裡。女嬰母親:「我們不想坐著哭泣,我們要和女兒共創回憶,累積非常多的回憶。」

對抗女兒的不治之症,一家三口共創甜蜜回憶,沒有時間以淚洗面。

#醫療#病患#漸凍人

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