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先天巨大黑色素痣 小女孩全身黑斑

記者 古采艷 王志剛 報導
發佈時間:2004/09/16 13:21
最後更新時間:2016/05/16 07:06

七歲小女孩圓圓罹患罕見的先天巨大黑色素痣,全身佈滿黑色斑點,到處被別的小朋友嘲笑,圓圓的媽媽帶著她四處求診都沒有辦法可以治療,而且黑色素已經侵襲到她的腦細胞。這項疾病不能列入罕見疾病,無法得到重大傷殘補助,圓圓媽媽希望家中有和圓圓一樣症狀的小朋友,可以聲援他們。

圓圓媽媽:「身上的小斑點還一直在長,比以前更多,然後數量也更大。」

七歲大的孩子,全身從頭到腳長滿黑斑,還要忍受外界異樣的眼光。記者:「小朋友都怎麼說?」圓圓:「我覺得很癢,而且人家會講我沒有洗臉,我很髒。」

圓圓罹患「先天巨大黑色素痣」,一出生,全身就長滿黑色斑點,表皮乾皺,長滿黑色的毛,也因為沒有汗腺,無法正常排汗,每天晚上圓圓因為熱到發癢,把自己抓的皮破血流,哭到天亮之後,又因為不能曬太陽,無法和其他小朋友一起出去玩。不過讓圓圓最受傷的是,有人說她是惡魔,還說她像101忠狗。圓圓媽媽:「也有人笑她101忠夠,他說好可怕喔,怎麼會有這樣一個怪物,到底是什麼東西!」

圓圓的病在醫學界非常罕見,只有兩萬分之一的發生機會,看遍醫生都無法找到治療方法,最讓家屬氣餒的是,這種病沒有列入罕見疾病,也沒有重大傷殘補助,連圓圓的媽媽要幫她申請身心障礙手冊都遇到困難,有些醫生甚至要圓圓轉到整形外科,圓圓的家人在沒有醫療補助的情況下,幾乎把積蓄都花在醫療費上面。

現在圓圓的家人站出來呼籲,希望政府能夠對這種罕見疾病給予補助,也希望有相同疾病的孩子,能夠成立病友會,一起來對抗疾病。

圓圓的媽媽也說,圓圓身上的黑斑是天使的記號,希望有一天可以治好這種病。

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#黑斑

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