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【一步一腳印】「萬一有一天我不在」 4媽媽打造肯納兒的家〈下〉

記者 邱沁宜 / 攝影 陳柏華 報導
發佈時間:2006/09/03 21:26
最後更新時間:2016/05/16 15:06

楊伯伯:「壞脾氣沒人喜歡,壞脾氣什麼地方都不能去,壞脾氣國外也不能去,不只台灣呢,外國也不歡迎壞脾氣,遠東復興也不歡迎,壞脾氣沒有一個地方歡迎,你喜歡壞脾氣嗎?」人傑:「不喜歡。」 很有音樂天分的人傑,除了專心彈鋼琴時,嘴巴很少停下來過,吃飯永遠是最後一名,讓肯納園的園長,也是台灣肯納症早療的權威楊教授,每次吃飯都要盯上他,和他「理論到底」,不過,從下午茶到晚餐,人傑依然很執著。 人傑:「壞脾氣什麼地方都不能去。」楊伯伯:「對。」人傑:「壞脾氣什麼地方不能去,阿公的摩托車也不能騎,壞脾氣什麼地方都不能去,對壞脾氣什麼地方都不能去,什麼地方都不能去,徐老師家也不能去,徐老師家也不能去 。」楊伯伯:「對,壞脾氣怎麼辦?」人傑:「要改。」

同樣的對話一天可以來上10幾次,要改變人傑的說話模式,只能陪他說到底,切斷他的自言自語,變成對話,而很難想像,這樣的人傑,小時侯可是一句話都不說。

人傑媽:「他小時侯都不講話,高中被老師打了之後,我一直跟他說,你有事情要告訴我,我才能幫你解決,他才開始呱啦呱啦,講了之後就不停了。」

從小累積的情緒爆發之後,人傑一直沒有走出陰影,除了話多人傑還有許多堅持到底的執著,像是這裡的搖控器永遠少了個6,也是他的傑作。

人傑:「我想去6,很多地方都去4,像台北很多醫院都去掉4,不要去掉6,國泰醫院也是一樣。」記者:「醫院去4啊?」人傑:「對啊,就像復興飛機也是去掉4。」記者:「所以你要去6?」人傑:「對。」

他腦袋裡的羅輯是這個世界不應該有6這個數字,還有一樣創舉沒人拗得過他,竟然硬把自己名字改掉,他本來叫張功瀚,但某一天開始他堅持他叫李人傑。

瀚媽:「人家開畫展,不是要簽名嗎,他就寫了人傑,我就想奇怪,他什麼時侯變人傑,我本來也不注意,有時侯叫他都不應,突然叫他人傑他就(有反應),從此叫他人傑都有反應啦。」

就這樣,所有的人都必須開始叫他人傑,有一天看報紙,看到前總統李登輝新聞時,人傑還興奮大叫,這個人和我同姓呢!

很多人都以肯納症,就是自閉兒把自己封閉起來,其實這個想法完全錯了,肯納症是一種腦部的疾病,孩子在溝通思考感覺上都有障礙,每個人情況都不一樣,但不少肯納兒都有特別的天賦,他們壇長專注在一件事上,常常有驚人之舉,像是俊余,算術功夫一流。記者:「聽說他很會加減乘除?你幫我算好了。」余俊媽:「我要下午茶。」余俊:「18*15=270。」

俊余的數學天分,正是身為婦產科醫生的媽媽發掘的,俊余媽透露他還有一個天賦,腦中隨時有萬年曆。記者:「10月5日星期幾?」俊余:「星期四。」記者:「耶!很神奇,10月26日呢?」俊余:「星期日,禮拜日。」記者:「真的耶,他都不用想。」

現場還有人問民國100年的日期,俊余想都不想脫口回答,大家查了一會,一陣驚呼,真是太厲害了,完全正確,不會表達的俊余,卻有一顆比一般人更專心的腦袋,於是我們辦不到的,他輕鬆做到了,雖然俊余媽自己是醫生,一開始也沒發現孩子是肯納兒,她永遠記得,第一次帶俊余去看診的那一天,醫生只看了一眼就說,最近好多醫生的小孩都是自閉症,接著帶他走出診療室,指著外頭一排正在侯診的家長,說了一句意味深長的話。

余俊媽:「他說,以後你們就是同一船上的人,我想說我兒子生病,跟你們同一條船是什麼意思,也體會不出同一條船的意思。」

身為醫生,他一直相信找出病因就有救,但後來不得不承認,肯納症沒有藥醫,而這些年來,媽媽們真的體會到了,他們不但在同條船上,而且還是在大風大浪中相互扶持。吉爾媽:「有這麼多需要幫助的人,在這團結在一起,就像他們說的『同船共渡』,算是很有緣吧。」

今天3位媽媽都來了,當初在醫院結識後,真的同船共渡了10年,快樂辛苦一起分享分擔,也曾經有人質疑肯納園不會成功,但這群媽媽們沒有一絲遲疑過,他們笑說早就把「後路」都想好了。媽媽們:「到時把自閉症訓練好,來照顧老年痴呆症,我們老人痴呆啊,他們自閉,至少這個地方還有啊。」

不過目前看來,肯納園的構想很成功,這些孩子本來非常抗拒進入陌生的地方,但媽媽們努力了1年後,終於等到認同的聲音。余俊媽:「有次去布農部落一回來,開車回來快到的時侯,一個功能比較好的就說,肯納園,我們的家到了。」功瀚媽:「講了後,後面一個孩子接著一個孩子講。」

笑容的背後是太多無私的愛,媽媽們打開肯納園的大門,讓這成了更多肯納兒的家,也給了很多走不下去的媽媽一個希望,台南的王媽媽今天帶著,剛高中畢業的孩子來「參觀」,直說大家真的好用心。

王媽媽:「讓他看一下也激勵我,因為我本來想放棄他,不要千萬不要,但又不能放棄,你放棄他還有誰要他啊,如果還能進步,我趁這個時侯走出來,我妹妹說今天要感恩,他讓我走到這裡來。」吉爾媽:「沒錯,因為我已經19年,沒看到這麼漂亮的風景。」

王媽媽還想到另外一位傷心的母親,和吉爾媽說,下次一定要帶他來這充充電。王媽媽:「台南啟智學校的,他兒子從3樓跳下來,結果好多媽媽都跟他說你『出運』了,因為小孩死掉,結果沒死還要跟他續緣,但講這樣的話,我們聽了都很難過。」

2位媽媽都紅了眼眶,正因為日子不好過,更需要彼此互助打氣,這裡除了媽媽們忙碌穿梭外,還有一位羅爸爸也是常客,他的孩子是大個頭的仁駿,仁駿每次踫到人的開場白,一定有這麼一句。人俊:「我喜歡蒐集多拉A夢四季版。」

抓住仁駿這個嗜好,羅爸爸在7-11貢獻了好幾萬元,就是要利用這個動機刺激他學習。羅爸:「你有幾個?」人俊:「有一個。」羅爸:「送給爸爸吧。」人俊:「不想送。」羅爸:「你說我想蒐集在一起,蒐集後送給爸爸吧?」人俊:「不好。」羅爸:「你說對不起,我不想送。」人俊:「對不起,借你看,借你看,謝謝,因為這件事洐生出好多話來。」

而為了訓練仁駿的反應力,羅爸爸還想出了一堆怪招。羅爸:「你要不要表演,起來表演,這是什麼。」人俊:「…。」

看似簡單的小動作,其實都非常不容易,為了照顧仁駿,16年前羅爸爸毅然放棄高薪離開職場,他沒有怨言,反而感謝仁駿,讓他的人生有另一種體悟。羅爸:「累了怎麼辦,休息,那有休息,考驗媽媽老師們,累了怎麼辦,轉換心情,錯,那該怎麼辦,繼續走啊,沒有第二條路,沒有轉換心情怎麼走,走了以後你就知道了。」

羅爸爸確實一直帶著仁駿向前走,他早決定這輩子都要和這個孩子拚了。羅爸:「你孩子跌倒的時侯,你不會想用什麼姿勢什麼方法,去把他拉起來,那怕你穿著迷你裙,你都會飛身過去救他,所以父母養育子女不是方法,你只是做你該做的事,不會去思考任何後果。」

來到肯納園後,他發現這些媽媽築夢更是不計後果。羅爸:「那4個媽媽是笨蛋,當然是笨蛋,如果他們很理性,今天就沒有肯納園了,我剛和你分享過一段,心頭的烏雲越大,代表你的禮物越豐盛。」

把上天賜予的肯納寶貝,當作生命的禮物,正是這些爸爸媽媽們的心情寫照,不但打造了一個家,他們也希望孩子能被社區接納,想盡辦法要讓孩子走出去。

孩子們開心參加社區活動,而訓練真的帶來了進步,這10個孩子現在還是烘培高手呢,作點心、煮咖啡樣樣行。黃媽媽:「大家好。」記者:「今天上的是什麼課啊?」黃媽媽:「烘培課,我們今天要做的是我們今天的下午茶。」記者:「是什麼?」黃媽媽:「燕麥餅。」

瞧大家熟練的身手,每個小動作可都經過無數次的練習。黃媽媽:「吉爾倒好給雅筑,輕輕的慢慢的,這是個很難的動作,好棒喔,傳過去。」

看到孩子們專心的,一個步驟接著一個步驟,一旁的媽媽們露出欣慰的表情,來參觀的王媽媽現在不哭了。王媽媽:「充滿了希望,回去要做。」

吉爾媽:「等下還會做麵條餃子什麼,食衣住行他們都在學習,可以過下去,不用賺什麼錢,如果能靠這個生活很好,不能就是大家互相幫助。」

孩子們作的燕麥餅,口味賣相一點都不輸給糕餅店,吉爾媽計畫不久後,在交誼廳對外推出,肯納兒泡的咖啡和點心吧,讓孩子學習服務和自食其力,不過他也先預告客人們,來這踫到任何鮮事,可別見怪。吉爾媽:「以前有人說,有這種孩子不是什麼光榮體面的事,不敢讓他見人,我一點都不覺得,我覺得他們很可愛,你一定要為他的將來設想。」

媽媽們真的越想越遠,蓋肯納園還不夠,乾脆連對面的3甲地也買了下來,計畫再寫一個世界紀錄。這邊就是一個夢想,從這邊這個三角地一直到路邊,這邊是另一個夢想,這個夢想我想就是全世界,一直到現在還沒有真正的肯納學園,現在肯納園是小型的,幾個家長加起來,這裡可以變成醫院,類似醫療的地方,特教加起來的地方。

這個夢是一個專門收容肯納孩子,的教育和醫療中心,媽媽們正在計畫,要培訓更多的老師和志工,夢越作越大,出發點卻始終很簡單。

吉爾媽:「我常在想說,我今天退休後要做什麼,那他好命嘛,他現在就開始過退休日子,或許他一出生所學,就是為了他過日子要用的,他的目標沒有很遠啊,這種努力空間還很有,這種障礙都是可以克服的。」

從愛自己的孩子出發,更看見別人的需要,幾位平凡的媽媽,把小愛化為大愛,也希望能激勵出更多的肯納園,讓所有的肯納寶貝,都能快樂度過他們不一樣的人生。

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