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「活不過1週?」 罕病女童已經5歲

記者 武紹隆 高雄 報導
發佈時間:2007/05/06 13:57
最後更新時間:2016/05/16 15:06

高雄有一名5歲女童「沛沛」,她罹患一種罕見疾病,叫「結節硬化症」,體內重要器官長滿小腫瘤,剛開始醫師研判沛沛活不過1星期,但沛沛的母親不放棄,還是把她生下來,現在沛沛已經5歲了,健康活潑,和一般小孩一樣,醫生說真的是奇蹟。

沛沛媽媽:「沛沛!」

5歲的沛沛跟一般小朋友一樣,喜歡到學校打球跟盪鞦韆,但在她可愛的外表下,其實沛沛體內的重要器官,卻長滿了小腫瘤,這種病,叫「結節硬化症」。沛沛媽媽:「你現在看到她,算是最佳狀態,她以前連笑都沒有笑容,眼神是沒有眼神的,所以說我覺得,她一直在進步,這也是讓我覺得很欣慰的、很高興的事情。」

對沛沛媽媽來說,沛沛的生長過程,充滿轉折變數。沛沛媽媽懷孕16週,做了羊膜穿刺,當時醫生說是個健康寶寶,誰知道到了8個月,產檢報告說沛沛的器官出現惡性變化。沛沛媽媽:「不曉得到8個月的時候,醫生說超音波檢查有問題,榮總醫師就證實,說她心臟多發性腫瘤,一生下來沒有生命跡象,她就是因為心臟,那顆特別大的心臟腫瘤,造成她心臟衰竭。」

醫生根據經驗,說這種結節硬化症嬰兒活不久,要沛沛媽媽打退奶針放棄小孩,但沛沛媽媽始終不放棄這個不完美的小天使。沛沛媽媽:「我把這個情形跟護理長講,護理長跟我說,沛沛媽媽,你千萬不可以退奶,妳現在唯一能幫她做的,就是把母奶擠出來,透過奶瓶慢慢吸,1cc、2cc可能還是…,因為我能做的就只有這些。」

就是因為媽媽的不放棄,沛沛現在已經5歲了,5年的奇蹟讓醫師覺得很不可思議。現在沛沛的父母只盼望,孩子能健康快樂長大,未來再苦,家人都要一起撐下去。

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