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父親鈑模工人 月入3萬撐藥費

記者 范文欽 / 攝影 王維 孫銘遙 台北 報導
發佈時間:2007/11/05 18:38
最後更新時間:2016/05/16 15:06

這名才7個月大的泡泡龍高冠宇,來自一個雲林的鄉下家庭,媽媽原本是個美髮師,為了照顧孩子丟了工作,靠著爸爸跟阿嬤在模具工廠上班,每個月3萬元的收入過活,北上就醫,只能住在慈善機構,付不出每個月10多萬的醫藥費,幾乎就要放棄孩子生命,最後健保局決定以「個案審查」的方式繼續補助,家屬才鬆一口氣。

探病時間結束,高爸爸、高媽媽從加護病房出來,這天跟寶寶冠宇相處的時間,又少了一次,脫掉身上的隔離衣和口罩,也顯得沉重。病童家屬高太太:「家裡有生病的小孩,一樣壓力都是很大。」

無法負擔的醫藥費,讓他們眉頭深鎖,病童冠宇的媽媽原本是個髮型設計師,孩子生病,丟了飯碗,只靠著爸爸和阿嬤在模具工廠上班,一個月大約6萬元收入養活一家,好在從雲林北上就醫,能住在麥當勞提供的兒童之家解決民生問題。

3坪大的房間、一張可伸縮的子母床,是很多罕病家庭北上就醫臨時的家,但吃住也許好解決,沒錢醫病卻是大問題;罕見疾病預算接二連三亮紅燈,原因就出在認定標準複雜。

例如亞曼尼匹客症,全國只有8例,因為藥效不明,健保拒絕給付,只能透過國健局每年補助400萬應急,而泡泡龍所需要的特殊藥材,儘管列入健保,但因為不符合適應症給付標準,只好透過個案審查每月花12萬。健保局藥材小組主任陳寶國:「如果說罕病委員會通過,是罕見疾病的話,他的相關費用健保局就會給付。」

每年30億預算,健保強調不放棄任何病人,只是規則太多,手續繁複,有時連醫院都弄不清楚的流程,對病患家屬來說,又是另一次的身心煎熬。

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