美國德州一個5個月大的女嬰叫做「愛佛瑞」,她被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,也就是俗稱的「漸凍人」,醫生判定愛佛瑞活不過2歲,她的爸媽沒有時間傷心,替寶貝女兒列出了,接下來18個月人生應該完成的目標清單,很多網友看到女嬰爸媽PO的網誌,都跟著感動落淚。
可愛的小女嬰張大了眼睛看世界,她的父母為她取名愛佛瑞。女娃母親:「愛佛瑞。」
5個月前帶著笑容來到人世,愛佛瑞是父母眼中的心肝寶貝,然而才沒多久,愛佛瑞的雙腿變得沒力,診斷之下才發現她罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」。女娃母親:「我當下立刻高聲尖叫,感覺簡直不像是真的。」
晴天霹靂的噩耗千真萬確,這遺傳性疾病是不治之症,肌肉萎縮無力會從雙腿蔓延到雙手,接著連呼吸也沒有辦法,醫生估計艾佛瑞活不過2歲,為了不虛度生命中的每一天,愛佛瑞父母列出一張人生目標清單,該做的事,一樣都不能錯過。女娃母親:「你喜歡嗎?喜歡這首歌嗎?」
母女一起隨著音樂起舞,老爸負責掌鏡,他們替愛佛瑞成立部落格,寫下她的人生故事。女娃父親轉述:「事實上這不治之症,會要了我的性命。」
剩下的18個月生命,愛佛瑞要活得更有光彩,一家三口珍惜共度的每一刻。女娃母親:「好,愛佛瑞,你這個傻女孩,妳看看,麥克告訴我,我們以後有的是時間哭,我們可以哭,要在她走了之後,但是現在我們要享受和她共度的時光,要一起創造回憶。」
現在還不能哭,要忙著留下回憶,愛佛瑞度過第一個復活節,第一次踏入大學校園,當然還有人生第一個純情之吻,和媽媽一起辦家家酒,全都用相機做紀錄。女娃父母:「你還要再喝一口嗎?嗯,好喝的茶呢!」
愛佛瑞全紀錄放上網路,打從4月中旬以來,感動超過180萬人登入她的網誌,連第一家庭也寫信送上祝福。女娃父親:「我們可以看著她死去,也可以讓她永遠活著,透過她活生生的例子,我們要教育大家了解這種病,我拒絕讓女兒白白死去。」
為了女兒,也為了世上其他父母,不要和他們一樣傷心難過,接下來的日子,沒有時間以淚洗面,要開心一起過,愛佛瑞放了第一個風箏,手臂上出現了第一個刺青,體驗了眾多的人生第一次。女娃父親:「哦,有鴨子來了,飛天鴨來也,小心飛天鴨,啊…。」
女娃母親:「我們和女兒共創回憶。」女娃父親:「累積非常多的回憶。」
一輩子要做的事濃縮在短短1年半裡,愛佛瑞的父母忙得沒有時間傷心,只希望奪走女兒的不治之症,未來能夠出現一線生機。
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