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  • 18
  • Apr
  • 2018

生命只剩3個月 扮小丑一起表演讓他重拾自信

2018/04/18 08:42
 生命只剩3個月 扮小丑一起表演讓他重拾自信

【鏡週刊報導】 病童媽媽王侑萱也曾經是靈魂飽受摧殘的陪病家庭,她的兒子葉道瑝5歲確診腦瘤、7歲過世。她記得,葉道瑝最討厭住院,每次住院就大吵大鬧,「後來他的病情急轉直下,走路會搖擺、呼吸也會喘、手開始抖,他很會組合樂高和畫畫,但突然都做不好了。因為用類固醇,樣貌腫脹,他常躲在被子裡哭,說自己好沒用喔!頭也變得好大,乾脆死掉算了,那時他才國小一年級。」
 

王侑萱嘗試許多方法,仍無法建立孩子的自我認同,讓她非常痛苦,「我知道孩子會走,我只能想怎麼讓他好好走。」葉道瑝過世前3個月,小丑醫生出現了,那天正好是馬照琪與Luc Ducros的組合,「道瑝看著小丑醫生,3個人突然笑了,一直笑一直笑,笑到眼淚都流出來了⋯」不可思議的火花,或許是小丑的滑稽、或許是現場的驚奇,葉道瑝那天晚上對王侑萱說:「媽媽,我今天好快樂喔。」

陪同巡房 重拾自信

過去,葉道瑝只要北上住院治療,就是恐懼的開始。「我們從台南搭高鐵到台北,一路上,他會問,媽媽,還有幾站?蛤?只剩3站喔……轉捷運到台北榮總的路上,他也一路問,然後就默默掉眼淚。」但遇見小丑醫生的那一天起,葉道瑝開始期待與小丑醫生見面,還央求媽媽幫忙準備小丑服裝,他會陪著小丑醫生一起巡房,還準備好小禮物給其他孩子。

自卑的小孩開始有了自信,他不再覺得自己沒用,原來自己也能是顆開心果,其他病房的病童也搶著跟葉道瑝拍照握手。有次,全家到溪頭露營,見路上滿是遊客,葉道瑝突然搖下車窗對遊客們大喊:「嗨!大家好!我是葉道瑝,你們好!」路人們顯得一頭霧水,有人理他,有人不理他,沒想到葉道瑝突然又蹦出一句:「我是大明星喔!我要去天堂囉,拜拜!」

每每回憶此事,王侑萱眼淚就汨汨流下,但再抬起頭,她是微笑的,「他的最後3個月充滿笑聲,他成為自我價值感非常好的小孩,驕傲地到天堂去。」王侑萱還想做更多。葉道瑝離開後,王侑萱整理孩子的畫作,記錄下葉道瑝的紅鼻小孩故事,計畫與紅鼻子關懷小丑協會合作繪本,繼續傳遞小丑醫生的故事。看完整內容

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更新時間:2018/04/18 08:42

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